La dernière chose que j'ai dite à ma mère était un mensonge (2ème partie)
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Guide de l'aidant pour le cancer du sein
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L'histoire de William
Introduction
Au milieu d'une belle promenade ensoleillée de fin d'été le long des plages de Boston, ma compagne, qui en était à douze mois de traitement pour un cancer du sein, a levé les yeux vers moi et m'a fait part de son opinion :
"Cette année a été la pire de ma vie.
Ma réponse a été immédiate :
"Je ne suis pas du tout d'accord, j'ai l'impression que cela a été le plus grand succès de l'Union européenne.
la meilleure année de votre vie".
Elle m'a regardé comme si j'avais deux têtes et m'a demandé ce que je faisais.
sens. J'ai ajouté un sourire pensif,
"Vous venez de vaincre le cancer du sein".
Cette conversation résume parfaitement mon rôle en tant qu'aidante d'une personne atteinte d'un cancer du sein.
Clôture - Gestion des attentes
En conclusion, j'aimerais suggérer à l'aidant de rester concentré sur son travail et de gérer ses attentes. N'essayez pas d'en faire trop. Reconnaissez ce que vous pouvez faire, faites preuve de diligence raisonnable afin de pouvoir participer à la discussion et à la prise de décision. Restez positif et inspirant, et aussi utile que positif. Mais n'oubliez pas qu'il s'agit d'un travail de longue haleine et que vous et votre patient devrez compter l'un sur l'autre tout au long de l'épreuve.
Encourager l'optimisme, éviter la négativité
Une dernière anecdote : au milieu d'une période particulièrement déprimante, j'ai proposé que nous fassions une promenade à vélo pour la sortir de son environnement. Comme d'habitude, nous sommes allés trop loin (40 miles au total ce jour-là) et sa dépression a repris le dessus. Nous nous sommes donc arrêtés environ 30 miles après le départ et avons fait une pause. Après nous être réhydratés et avoir fait le plein, nous avons pu nous lever et parcourir les 10 derniers miles jusqu'à notre appartement à Boston. Des mois plus tard, elle m'a demandé comment j'avais pu l'aider à surmonter sa dépression sévère et effrayante lors de cette randonnée. Elle m'a dit que ses pensées allaient jusqu'à des actions irrationnelles. Je lui ai répondu que je m'étais concentré sur les aspects positifs et que je n'avais pas proposé de raisonnement psychologique pour faire face à sa tristesse extrême et à son comportement potentiellement délétère. Elle m'a alors demandé "comment avez-vous su comment réagir" et ma réponse a été de simplement réaffirmer les aspects sains et positifs de nos vies, ce qui nous ramène toujours à notre code dans les moments difficiles - KGH (keep going hard).
Caractéristiques de la prestation de soins
La vie d'un aidant présente de nombreuses caractéristiques. Le soutien que l'on apporte à un patient/survivant d'un cancer comprend de nombreux aspects : émotionnels, physiques, intellectuels, financiers, sociaux, spirituels, nutritionnels et motivationnels, pour n'en citer que quelques-uns. Mais vous n'êtes jamais seul. Il y a de l'aide et de l'assistance partout. Les liens suivants m'ont beaucoup aidée à accepter mon rôle d'aidante.
https://www.cancercare.org/tagged/caregiving
http://www.breastcancer.org/community/acknowledging/caregivers
Dès le diagnostic et par la suite, les responsabilités associées à la prise en charge de la personne malade se mettent en place. Des réunions et des discussions ont lieu avec les équipes oncologiques et chirurgicales. Des options et des plans d'action alternatifs sont proposés et évalués. Les décisions doivent être prises rapidement, il est donc préférable de se préparer à l'avance en faisant preuve de la plus grande diligence possible. Faites des recherches sur les différentes options proposées par votre équipe soignante. Une fois qu'un plan d'action a été convenu et tracé, veillez tout particulièrement à rester au courant de l'évolution de la situation, c'est-à-dire des rendez-vous prévus, de la gestion de la douleur et des émotions, des médicaments, de la coordination et de la communication des informations à la famille soignante élargie, et de l'aide aux tâches ménagères.
À tout moment, soyez conscient que vous êtes là pour aider le patient. Il ne s'agit pas de vous. Impliquez-vous dans les problèmes émotionnels du patient. Vous n'avez pas besoin d'être un professionnel de la santé. Le bon sens et le fait de réagir en tant qu'aidant devraient vous fournir suffisamment d'outils pour faire face à la myriade d'émotions qui surgissent, telles que la peur et la dépression/tristesse. Il existe de nombreux groupes de soutien auxquels vous pouvez vous adresser, notamment des groupes de soins hospitaliers, des psychiatres, des pages sociales/médiatiques, https://www.survivingbreastcancer.org/
#survivingbreastcancer
La perspective sociale
Ensemble, nous avons pris les devants et informé tous nos amis, en personne et par le biais des médias sociaux, du diagnostic. Nous en avons également discuté avec le personnel des restaurants de la région et les cercles d'entraînement du YMCA, afin d'éliminer toute crainte de considérations ou de communications de la part d'amis et d'associés au sujet de son cancer. N'oubliez pas que la patiente subit des changements émotionnels et physiques, mais qu'elle souhaite reprendre des activités agréables comme les sorties en amoureux ou la marche sur le tapis roulant autant que possible. Nous avons constaté que la discussion a ouvert de nombreuses portes à la gentillesse, à l'amitié et aux offres d'aide.
Long terme
Le traitement du cancer du sein est un engagement à long terme. Soyez consciente du fait que vous aussi, en tant qu'aidant, avez besoin d'aide et de soutien, ainsi que de temps de qualité. N'essayez pas de tout faire. Faites appel à d'autres personnes, qu'il s'agisse de la famille élargie, d'amis ou même de groupes de soutien médical.
Restez flexible. En raison de l'évolution constante du rétablissement, de la chimiothérapie à la chirurgie, à la radiothérapie, à une chimiothérapie supplémentaire (si nécessaire) et aux traitements hormonaux de suivi, il se peut que vous soyez confrontée à de multiples patients. Les effets secondaires du traitement sont variés et comprennent la perte de cheveux, la prise de poids, l'altération physique des seins, la dépression, l'épuisement, le lymphœdème, les problèmes de pieds et de bouche, pour n'en citer que quelques-uns. Préparez-vous au mieux pour éviter que ces effets secondaires ne vous affectent dans votre rôle. Il est normal que le patient soit fatigué et triste. C'est également normal pour l'aidant. J'ai trouvé que la comédie et la musique (films, télévision, radio) étaient un grand soulagement car elles ont tendance à changer le récit.
- Dates multiplesTue, Jun 18ZoomJun 18, 2024, 7:00 PM – 8:30 PM EDTZoomCaregiver support groups for cancer patients provide a platform to explore ways of caring for a loved one while simultaneously receiving vital emotional and practical support for themselves.
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