Tu viens d'être diagnostiqué...
Apprends de nos soignants comment la famille, les amis et les collègues peuvent te soutenir.
Guide de l'aidant pour le cancer du sein
Écoute les voix qui nous inspirent pour continuer à avancer...
L'histoire de William
Introduction
Au milieu d'une belle promenade ensoleillée de fin d'été le long des plages de Boston, ma partenaire, qui en est à douze mois de traitement contre le cancer du sein, a levé les yeux vers moi et a opiné :
"Cela a été la pire année de ma vie".
Ma réponse a été immédiate :
"Je ne suis pas du tout d'accord, j'ai l'impression que cela a été le cas.
La meilleure année de ta vie".
Elle m'a regardé comme si j'avais deux têtes et s'est renseignée sur ma
sens. J'ai élaboré avec un sourire pensif,
"Tu viens de vaincre le cancer du sein".
Cette conversation a bien résumé mon rôle d'aidant pour le cancer du sein.
Clôture - Gérer les attentes
Pour conclure, j'aimerais suggérer à un soignant de rester concentré sur son travail et de gérer les attentes. N'essaie pas d'en faire trop. Reconnaissez ce que vous pouvez faire, faites preuve de diligence raisonnable afin de pouvoir participer à la discussion et à la prise de décision. Reste positive et inspirée et aussi utile que possible. Mais souviens-toi que c'est un long parcours et que toi et ton patient devrez compter l'un sur l'autre tout au long de l'épreuve.
Encourage l'optimisme, évite la négativité
Une dernière anecdote : au milieu d'une période particulièrement déprimante, j'ai proposé que nous allions faire une promenade à vélo pour la sortir de son environnement. Comme d'habitude, nous sommes allés trop loin (40 miles au total ce jour-là) et sa dépression s'est réveillée. Nous nous sommes donc arrêtées après une trentaine de kilomètres et avons fait une pause. Après nous être réhydratées et avoir fait le plein de carburant, nous avons pu nous lever et parcourir les 10 derniers kilomètres jusqu'à notre appartement à Boston. Des mois plus tard, elle m'a demandé comment j'avais pu l'aider à surmonter sa dépression grave et effrayante lors de cette randonnée particulière. Elle m'a dit que ses pensées frisaient l'action irrationnelle. Je lui ai dit que j'étais resté concentré sur le positif et que je n'avais pas proposé de raisonnement psychologique pour faire face à son extrême tristesse et à son comportement potentiellement délétère. Elle m'a alors demandé "comment as-tu su comment réagir" et ma réponse a été de simplement réaffirmer les aspects sains et positifs de nos vies, ce qui nous ramène toujours à notre code dans les moments difficiles - KGH (keep going hard).
Caractéristiques de la prise en charge
La vie d'un aidant naturel présente de nombreuses caractéristiques. Le soutien que l'on apporte à un patient/survivant du cancer comprend plusieurs des aspects suivants : émotionnel, physique, intellectuel, financier, social, spirituel, nutritionnel et motivationnel, pour n'en citer que quelques-uns. Mais tu n'es jamais seul. Il y a de l'aide et de l'assistance partout. J'ai trouvé les liens suivants très utiles pour accepter mon rôle d'aidant.
https://www.cancercare.org/tagged/caregiving
http://www.breastcancer.org/community/acknowledging/caregivers
À partir du diagnostic, les responsabilités liées à la prise en charge entrent en jeu. Il y a des réunions et des discussions avec tes équipes oncologiques et chirurgicales. Des options et des plans d'action alternatifs sont proposés et pondérés. Les décisions doivent être prises rapidement, il est donc préférable de te préparer à l'avance en faisant preuve de la plus grande diligence possible. Fais tes recherches sur les différentes options présentées par ton équipe soignante. Une fois qu'un plan d'action est convenu et tracé, fais particulièrement attention à ne pas perdre le fil des événements, c'est-à-dire les rendez-vous prévus, la gestion de la douleur/des émotions, les médicaments, la coordination et la communication des informations à la famille soignante élargie et l'aide aux tâches ménagères.
À tout moment, sois conscient que tu es là pour aider le patient. Il ne s'agit pas de toi. Implique-toi dans les problèmes émotionnels du patient. Tu n'as pas besoin d'être un professionnel de la santé. Le bon sens et le fait de réagir à travers le prisme de la prestation de soins devraient te fournir suffisamment d'outils pour gérer la myriade d'émotions qui surgissent, comme la peur et la dépression/la tristesse. Il existe de nombreux groupes de soutien auxquels tu peux t'adresser, notamment des groupes de soins hospitaliers, des psychiatres, des pages sociales/médias, https://www.survivingbreastcancer.org/
#survivingbreastcancer
La perspective sociale
Ensemble, nous avons pris les devants et informé tous nos amis, en personne et par le biais des médias sociaux, du diagnostic. Nous en avons également discuté avec le personnel des restaurants de notre région et les cercles d'entraînement du YMCA, afin d'éliminer toute crainte de considération/communication de la part de nos amis et associés concernant son cancer. N'oublie pas que la patiente subira des changements à la fois émotionnels et physiques, mais qu'elle voudra tout de même reprendre des activités agréables comme des soirées en amoureux ou marcher sur le tapis de course autant que possible. Nous avons constaté que cette discussion a ouvert de nombreuses portes de gentillesse, d'amitié et d'offres d'aide.
Long terme
L'assainissement et le traitement du cancer du sein sont un engagement à long terme. Sache que toi aussi, en tant que soignante, tu as besoin d'aide et de soutien, ainsi que de temps de qualité. N'essaie pas de tout faire. Implique les autres, que ce soit la famille élargie, les amis ou même les groupes de soutien médical.
Reste flexible. En raison de la nature changeante du rétablissement, de la chimiothérapie, à la chirurgie, à la radiothérapie, à la chimiothérapie supplémentaire (si nécessaire) et aux traitements hormonaux de suivi, tu peux te retrouver face à plusieurs fronts de patients. Les effets secondaires du traitement sont variés et comprennent la perte de cheveux, la prise de poids en eau, l'altération physique de la poitrine, la dépression, l'épuisement, le lymphoedème, les problèmes de pieds et de bouche, pour n'en citer que quelques-uns. Prépare-toi du mieux que tu peux pour éviter que les effets ci-dessus ne t'affectent négativement dans ton rôle. C'est normal que le patient soit fatigué et triste. C'est aussi normal pour l'aidant. J'ai trouvé que la comédie et la musique (films, télévision, radio) étaient un grand soulagement car elles ont tendance à changer le récit.