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Mon histoire de MBC de novo : Je n'abandonnerai pas mon diagnostic

Mise à jour : 22 juin 2023

Par Ashley Bell



En avril 2021, à l'âge de 34 ans, on m'a diagnostiqué un stade IV de novo (depuis le début) HER2+ ER- PR- métastatique. Je n'ai pas nécessairement d'antécédents de cancer du sein dans ma famille biologique immédiate et je ne suis pas porteuse de la mutation du gène BRCA.


Retour en 2019, j'ai découvert une grosseur dans mon sein droit. Je me suis immédiatement rendue chez la gynécologue pour lui faire part de mon inquiétude et elle m'a envoyée balader, sans aucune hésitation. Elle m'a dit que j'étais trop jeune pour m'inquiéter d'un cancer et qu'il s'agissait probablement d'hormones. J'ai dû vivre avec cette grosseur grandissante pendant un an, car COVID a tout arrêté. Finalement, en 2021, j'ai consulté un autre médecin qui m'a immédiatement orientée vers une mammographie. La mammographie a conduit à une biopsie et j'ai découvert que j'avais un cancer. j'ai appris que j'avais un cancer deux jours plus tard. Quelques semaines plus tard, je suis devenue une patiente du MD Anderson Cancer Center, où l'on a effectué divers tests pour déterminer le stade de mon cancer. Les résultats ont ensuite déclaré que j'étais stade IV avec des métastases au foie.


J'ai commencé à recevoir ma première ligne de traitement en mai 2021. Mon cocktail de chimiothérapie était composé de Taxotere, Herceptin et Perjeta, avec une injection mensuelle de Zoladex pour préserver ma fertilité. Le fait d'être en ménopause médicale n'avait rien d'exceptionnel - les bouffées de chaleur étaient brutales. Après huit cycles de chimiothérapie, j'ai subi une mastectomie du sein droit (RIP LOUISE). (RIP LOUISE) avec un extenseur de tissu, suivie d'une résection du foie et de l'ablation de tous mes ganglions lymphatiques sous le bras droit en juin 2022. J'ai ensuite commencé la radiothérapie, qui était prévue à raison de 30 traitements quotidiens.


Je pensais que mon petit corps allait reprendre son cours normal une fois la radiothérapie terminée, mais NON. C'était le processus de pensée d'une jeune femme de 35 ans très énergique, indépendante et têtue. J'ai commencé à avoir des maux de tête très violents et à vomir, ce qui était particulier pour moi. J'ai également commencé à perdre rapidement du poids, ce qui m'a alarmée. Je me suis donc rendue aux urgences où l'on m'a fait passer un scanner. J'ai découvert que mon cancer du sein s'était propagé au cerveau. Le mois d'août a été catastrophique ! Je n'ai effectué qu'une douzaine de traitements de radiothérapie du sein. Tous mes progrès se sont immédiatement arrêtés. J'ai dû subir une intervention chirurgicale d'urgence pour retirer mon extenseur de tissu afin de pouvoir passer une IRM.


Pour faire court, j'ai connu des montagnes russes. Deux lésions ont été découvertes dans mon cerveau et j'ai subi une craniotomie pour enlever les lésions tout en minimisant les dommages au cerveau. J'ai subi cinq traitements de radiothérapie cérébrale par protonthérapie. Ce processus m'a beaucoup affecté. Je me souviens très bien avoir pensé qu'une personne de 35 ans pouvait se sentir beaucoup plus vieille en si peu de temps. Parfois, je pouvais à peine marcher. On m'a donné une canne de vieille dame... sans manquer de respect ! À un moment donné, je me souviens m'être assise sur le bord de mon lit, trop faible pour marcher jusqu'à la salle de bains, alors je me suis couchée sur le sol et j'ai rampé jusqu'à la salle de bains. Je parle souvent de ces effets secondaires comme de mes blessures de guerre, et ils me rappellent constamment que les effets des traitements du cancer du sein métastatique peuvent être d'une toute autre nature.


Au début de mon parcours métastatique, mon principal objectif était de traiter mon diagnostic de la manière la plus agressive possible afin d'avoir une meilleure chance de vivre. Je me souviens d'avoir parfois eu des sursauts de force, simplement parce que je savais que je devais être forte. Même en luttant pour ma vie, j'étais Ashley en premier - et cette fille a senti qu'elle devait faire tout ce qu'elle pouvait pour être là à vous embêter pour toujours. Avec le recul, je me rends compte que je n'avais pas du tout à l'esprit la possibilité de faire face à des effets secondaires à long terme lorsque j'ai commencé mon traitement. Je m'étais adaptée à ma situation. Je me souviens que je voulais simplement surmonter mon diagnostic, un jour à la fois. Mon diagnostic est agressif, mais je le suis aussi !


À mon stade de cancer du sein, je suivrai un traitement pour le reste de ma vie. Et maintenant ? Il s'agit de mettre en place un plan d'action pour faire face à l'apparition de ces effets secondaires douloureux qui accompagnent les traitements du cancer du sein métastatique. J'ai appris à gérer mes effets secondaires de manière à ce qu'ils soient la vie de tous les jours.


Et si vous vous demandez ce que je fais, honnêtement, je me contente de faire ce que je fais. Je fais, je vais et je mange ce que je veux quand je veux. Je fais tout cela de manière saine, mais je ne m'impose pas trop de restrictions, ce qui m'aide à faire face à cette maladie. Je ne m'impose pas trop de restrictions et cela m'aide à faire face à cette maladie. J'ai cessé de m'en vouloir pour ce que je ressentais ; j'ai accepté la peur comme étant normale, comme faisant partie de moi. Et j'ai puisé dans une autre partie de moi qui, je l'ai découvert, pouvait vaincre la peur : la résilience. Et lorsque rien d'autre ne fonctionnait, je faisais semblant de ne pas avoir peur, même lorsque je me sentais comme un imposteur. Jusqu'à ce que la balance commence à pencher. Je vous berne tous à chaque fois, alors je crois que je maîtrise la situation.


J'ai décidé il y a longtemps que je n'allais pas renoncer à mon diagnostic. Je pense que je me rendrais un mauvais service si je ne prenais pas soin de moi autant que possible, afin d'être un meilleur moi. Quelle aide ou quel soutien puis-je apporter aux autres si je ne cherche pas l'aide dont j'ai besoin ?



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Merci d'avoir partagé votre histoire, Ashley. La SBC vous aime !


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