Par Amanda Raffenaud, PhD.
"Vous avez un cancer du sein et il est au stade 4. C'est ainsi qu'a commencé mon parcours avec le cancer du sein : un cancer de stade 4, dès le départ. C'est ce que l'on appelle "de novo" ou "stade 4, dès le début", ce qui n'arrive qu'à 6-10 % de tous les patients diagnostiqués au stade 4. Toutes les autres - environ 90 % des personnes diagnostiquées au stade 4 - ont déjà été diagnostiquées à un stade antérieur.
Rien ne vous prépare à ces mots. Entendre ce diagnostic de stade 4, dès le départ, est traumatisant. Absolument traumatisant. Vous pensez à tout ce que vous auriez pu faire, à ce que les médecins auraient pu faire, pour que quelque chose... n'importe quoi... soit différent. Mais voici la dure réalité : J'ai fait tout ce que j'ai pu pour ne pas en arriver là.
Pendant les quatre années qui ont précédé le diagnostic - oui, quatre ans ! -j'ai fait l'objet d'une surveillance stricte de la part d'un chirurgien du sein. En raison d'antécédents familiaux de cancer du sein (ma mère et ma grand-mère), j'ai été examinée deux fois par an pour des échographies et des mammographies. Un kyste apparaissait parfois, mais le chirurgien me donnait le feu vert et me renvoyait chez moi avec une carte de rappel m'invitant à revenir dans six mois pour un nouveau contrôle. J'ai même passé des IRM tous les ans. Cette surveillance a eu lieu année après année parce qu'il n'y avait jamais rien d'inquiétant jusqu'à ce qu'il y ait une inquiétude. jusqu'à ce qu'il y ait une inquiétude.
Un mois avant le diagnostic, je me suis rendue au cabinet du chirurgien du sein pour mon examen semestriel. Une échographie a révélé quelques nouvelles taches mais, comme d'habitude, on a soupçonné la présence de kystes. Même la mammographie que j'avais passée lors de cette visite avait été déclarée sans anomalie par le radiologue. Oui, rien à signaler. Mais l'IRM a révélé de nombreuses zones suspectes de malignité, notamment au niveau du sein droit, des ganglions lymphatiques et du sternum.
Comment une mammographie peut-elle être claire et une IRM montrer un cancer dans au moins 4 zones différentes ? Un tissu mammaire denseVoilà comment. Oui, il semble que mes seins très denses (ou tissus troubles) aient rendu extrêmement difficile de voir quoi que ce soit sur la pellicule d'une mammographie. Comme je l'ai appris aujourd'hui, les mammographies ne sont pas des outils de diagnostic précis pour tout le monde, et elles n'étaient certainement pas efficaces pour mon type de tissu mammaire personnel.
Et, plus inquiétant encore, comment ai-je pu passer de multiples "tout va bien" à un diagnostic de stade 4 ? C'est une question qui me hante encore aujourd'hui. Mais je sais qu'il y a des choses que l'on peut faire pour prendre en charge ses propres soins, tant en termes de prévention que d'entretien.
1. Prenez la place du conducteur : Votre santé est trop importante pour être reléguée au second plan. Le siège du conducteur vous appartient, pas à votre médecin. Posez des questions difficiles. Demandez un deuxième avis. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, que ce soit dans votre corps ou dans votre intuition, il n'y a pas de mal à changer de direction et à chercher des soins ailleurs.
2. Prêtez attention à votre corps : Votre corps vous communique des informations. Il le fait souvent discrètement - puis bruyamment si nous n'y prêtons pas attention - par le biais de douleurs, de fatigue ou d'une simple sensation d'inconfort. J'ai été frappée par une douleur osseuse intense avant le diagnostic de mon cancer de stade 4. Mes os me faisaient mal, j'avais du mal à marcher (douleurs au fémur) et même à rire (douleurs aux côtes), mais je ne me rendais pas compte que c'était mon corps qui essayait de communiquer. Aujourd'hui, je fais très attention à ce que mon corps me dit.
3. Suivi de tous les scanners et rendez-vous: Ne sautez pas un rendez-vous. Ne négligez pas de programmer l'examen recommandé. Si vous le faites, des choses pourraient se cacher dans votre corps et vous pourriez manquer une fenêtre de temps cruciale pour agir en temps voulu. Bien que je n'aie pas manqué de rendez-vous ou d'examens, je me demande souvent si, en prenant le volant et en prêtant attention à mon corps, j'aurais été mieux placée pour poser les bonnes questions et approfondir les choses lorsque j'ai eu l'impression que quelque chose n'allait pas.
Nous pouvons être notre propre défenseur. Et bien que nous ne devions pas vivre dans la peur, nous pouvons vivre en étant autonomes. Nous pouvons utiliser les outils appropriés pour prendre soin de nous, faire attention à notre corps et prendre des rendez-vous opportuns avec un médecin spécialiste des seins. Ce faisant, vous prendrez le contrôle de la situation dans les jours à venir.
A propos de l'auteur :
Amanda est fière d'être originaire de Floride, où elle est née et a grandi à Winter Park. Elle est trois fois diplômée de l'UCF et a obtenu une licence, une maîtrise et un doctorat en administration des soins de santé et en leadership dans le domaine de la santé. Elle est actuellement professeur adjoint à l'université AdventHealth et enseigne aux étudiants de premier et deuxième cycles qui poursuivent des études en administration des soins de santé.
En dehors de sa carrière, Amanda est très fière d'être la mère de deux garçons : Luke, 14 ans, élève de 9e année à l'école de Genève, et Jimmy, 19 ans, étudiant en deuxième année à l'université de Caroline du Nord à Charlotte. Elle et ses garçons aiment voyager, faire du hamac, de la randonnée, aller à la plage et passer du temps avec leur adorable Labradoodle, Lincoln.
En 2018, la vie d'Amanda a basculé. On lui a diagnostiqué un cancer du sein métastatique de stade 4. Non seulement elle a été complètement choquée de recevoir un diagnostic de cancer du sein à l'âge de 39 ans, mais elle a également été choquée d'apprendre que le cancer s'était propagé à des dizaines d'os de son corps. Elle n'avait jamais reçu de diagnostic de cancer du sein à un stade précoce et avait même été suivie par un chirurgien du sein pendant quatre ans avant ce diagnostic de cancer métastatique. Elle a passé les deux dernières années en traitement actif pour un cancer de stade 4, subissant d'innombrables perfusions osseuses, de multiples interventions chirurgicales et des visites mensuelles en oncologie. Elle prend une chimiothérapie orale pour aider à stopper la croissance et la propagation du cancer.
Amanda et sa famille sont habituées aux difficultés. Avant son diagnostic, Amanda a perdu son mari, James, à cause de problèmes de santé mentale en août 2016. Depuis lors, elle est devenue une avocate de la santé mentale et du bien-être. Elle s'est exprimée publiquement sur les questions de santé mentale et utilise ses plateformes de médias sociaux pour rappeler aux autres que leur histoire compte et que leur vie vaut la peine d'être vécue.
Près de deux ans après le diagnostic de son cancer, Amanda s'épanouit et apprend à trouver la vie, même dans l'inconnu. Elle a récemment obtenu sa certification de professeur de yoga et passe beaucoup de temps dans la nature, à faire du yoga et à trouver la joie au milieu des difficultés.
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