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L'ESPOIR est mon mot de quatre lettres préféré

Mise à jour : 5 septembre 2023

Par Tammy Uhl


En juillet 2011, lors de ma première mammographie de routine à l'âge de 40 ansEn juillet 2011, lors de ma première mammographie de routine à l'âge de 40 ans, mon équipe médicale m'a dit qu'il y avait une calcification qu'elle voulait surveiller et m'a demandé de passer une mammographie tous les six mois. J'ai découvert une grosseur dans mon sein en juin 2013, mais j'avais rendez-vous pour une mammographie semestrielle en juillet, et je savais donc qu'ils l'examineraient à ce moment-là. Lors du rendez-vous de juillet, ils m'ont dit que tout était clair et que je pouvais désormais passer des mammographies une fois par an.


Six mois plus tard, lors d'un examen médical de routine, j'ai demandé à mon médecin traitant de me parler de la grosseur qui était désormais visible sur ma peau, j'ai interrogé mon médecin traitant sur la grosseur qui était désormais visible sur ma peau. Elle a regardé les images de la mammographie et m'a dit qu'il n'y avait rien d'anormal et qu'il s'agissait donc très probablement d'un kyste bénin, que je pouvais faire drainer si je le souhaitais.


J'ai décidé de prendre rendez-vous avec le chirurgien pour que cela soit fait et que cela ne me dérange plus. Lorsque le chirurgien a inséré l'aiguille pour le drainer, il a dit qu'il n'y avait pas de liquide à drainer. Il était convaincu qu'il s'agissait d'un fibroadénome, mais il voulait faire une biopsie pour en être certain.


Lorsque nous nous sommes retrouvés à l'hôpital la semaine suivante, l'ambiance était légère car on nous a dit qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter, et le chirurgien a même dit qu'il veillerait à ce que la cicatrice de la biopsie soit faite de manière à ce qu'elle soit difficile à voir après la guérison. Il s'était arrangé pour qu'un pathologiste soit présent dans la salle d'opération afin que nous n'ayons pas à attendre les résultats, et j'ai été mise sous anesthésie pour une courte sieste.


Lorsque je me suis réveillée après la biopsie, l'anesthésiste était assis à côté de mon lit et me tenait la main, ce qui, je le savais, n'était pas du tout normal. J'ai regardé par la porte vitrée coulissante de la chambre et j'ai vu le chirurgien parler à mon mari. Dès que j'ai vu le visage de mon mari, j'ai immédiatement su que ce n'était pas une bonne nouvelle.


Le 18 février 2014, à l'âge de 42 ans, j'étais une femme de 17 ans, mère de trois jeunes enfants, et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du sein. on m'a diagnostiqué un cancer du sein : Stade IIB IDC ER+, PR-, HER2-.. J'étais une coureuse passionnée, je surveillais mon alimentation, je ne buvais presque jamais, je ne fumais jamais et je n'avais pas d'antécédents familiaux de cancer du sein. Et pourtant, dans les jours qui ont suivi, j'ai appris que je devrais subir une mastectomie, une chimiothérapie et une radiothérapie.


J'ai subi une mastectomie unilatérale le 13 mars 2014. Le 17 avril, j'ai reçu le premier des quatre cycles de Taxotere et Cytoxan. Le 29 juillet, j'ai commencé cinq semaines de radiothérapie. Lorsque j'ai quitté le cabinet de l'oncologue radiothérapeute le 4 septembre 2014, j'étais persuadée que le pire était derrière moi, j'étais persuadée que le pire était derrière moi.



Tous mes médecins m'ont rassurée en me disant qu'un jour, je considérerais cette expérience comme un simple accident de parcours. I ai continué à aller à la salle de sporten me mettant au défi de rester physiquement forte. J'ai continué à m'entraîner pour une autre course, car la course à pied était un excellent remède pour ma santé mentale. En juin 2015, 15 mois après mon diagnostic, j'ai couru un autre semi-marathon pour célébrer la fin du traitement. Le traitement actif étant terminé, j'ai été placée sous thérapie hormonale au tamoxifène et j'ai poursuivi mes visites trimestrielles chez mon oncologue.


Puis, en juin 2017, j'ai ressenti de fortes douleurs au dos. Mon médecin était absent lorsque j'ai appelé, mais une assistante médicale a demandé un scanner. Elle m'a appelé le lendemain pour me dire que J'avais une lésion à la vertèbre L3 qui était suspecte de maladie métastatique..... Une IRM a été réalisée quelques jours plus tard et le radiologue a estimé qu'il s'agissait en fait d'un hémangiome vertébral, qui est une lésion vasculaire bénigne. Je ne savais pas quelles étaient les bonnes questions à poser, notamment pour demander une biopsie afin d'en avoir le cœur netJ'ai donc été orientée vers la kinésithérapie, convaincue que tout allait bien.


En mai 2018, j'ai commencé à perdre du poids et, au cours des deux mois suivants, j'ai perdu plus de 30 livres. Mon oncologue pensait que je luttais émotionnellement pour dépasser mon diagnostic de cancer et que je devais parler à quelqu'un pour obtenir un soutien en santé mentale. Je savais que ce n'était pas le problème, mais j'ai pris rendez-vous avec la psychiatre en oncologie, et elle m'a dit qu'elle ne pouvait vraiment rien m'offrir puisque je semblais aller très bien.


Avance rapide jusqu'au début de COVID en mars 2020. Je ne pouvais plus aller à la salle de sport, alors je m'entraînais à la maison avec ma fille cadette, qui joue au basket-ball à l'université. avec ma fille cadette, qui joue au basket-ball à l'université. Je courais également beaucoup à l'extérieur. J'ai commencé à ressentir des douleurs au genou, que j'avais déjà ressenties lors de mon entraînement au marathon, et j'ai également supposé qu'elles étaient dues au fait que j'essayais de suivre les entraînements de ma fille de 18 ans.


En mai 2020, mon mari a accepté un nouvel emploi. Notre famille a déménagé dans une ville située à 130 miles au nord. je devais mettre en place de nouveaux soins médicaux. J'ai indiqué à mon nouveau prestataire de soins primaires que je souffrais beaucoup du genou, et je suis retournée à la kinésithérapie.


Après trois mois sans amélioration, mon kinésithérapeute m'a orienté vers un médecin du sport qui était certain que j'avais une déchirure du ménisque et a demandé une IRM pour le confirmer. Les résultats sont arrivés dans MyChart le vendredi après-midi du week-end de la fête du travail. un modèle mité de mon fémur. Le Dr Google m'a dit que c'était une très mauvaise chose. Comme c'était un week-end férié, j'ai dû attendre le mardi matin avant de pouvoir parler à quelqu'un à la clinique.


Le lendemain, j'ai rencontré un nouvel oncologue médical. Il m'a demandé si je comprenais ce à quoi j'étais confrontée. De toute évidence, j'avais fait pas mal de recherches sur le cancer du sein métastatique (CSM). cancer du sein métastatique (CSM) depuis la lecture du rapport d'IRM, et il m'a répété que, statistiquement, je pouvais espérer vivre environ trois ans. Ce que je sais maintenant, c'est que j'aurais dû courir hors de son bureau aussi vite que ma jambe boiteuse me le permettait. Au lieu de cela, il m'a mis dans un fauteuil roulant jusqu'à ce que je puisse rencontrer le service d'oncologie orthopédique la semaine suivante, car il a dit qu'il y avait un risque important de fracture du fémur.


Mon oncologue orthopédique a été une bouffée d'air frais. Il m'a essentiellement donné deux options. Première option : ne rien faire et rester dans un fauteuil roulant pour le reste de ma vie. Deuxième option : l'autoriser à me poser une tige en titane dans le fémur. Je lui ai dit qu'il était évident que nous allions choisir la deuxième option, et il m'a dit qu'il était sûr que ce serait mon choix, et qu'il avait déjà réservé la salle d'opération pour deux jours plus tard. Il m'a assuré que je pouvais vivre une vie longue et active avec la MBC, et qu'il ferait tout ce qu'il pouvait pour que cela se produise.



Dans les semaines qui ont suivi, mon PET scan a montré que le cancer avait également fracturé ma vertèbre L3, où se trouvait ce que l'on appelle l'hémangiome bénin. J'ai subi une kyphoplastie, c'est-à-dire une injection de ciment dans la vertèbre, pour la stabiliser. Il y avait également une zone préoccupante sur la hanche droite. J'avais des douleurs à cet endroit depuis un certain temps, mais on m'a dit qu'il s'agissait d'une arthrite due à mes années de course à pied. Le radio-oncologue a décidé d'irradier le fémur, la colonne vertébrale et la hanche. J'ai ensuite commencé à prendre du Verzenio, un inhibiteur de CDK 4/6, du Faslodex, un bloqueur de récepteurs d'œstrogènes, et du Xgeva, un anticorps monoclonal utilisé pour prévenir les fractures osseuses.


En janvier 2022, j'ai dit à mon oncologue médical que ma hanche droite me gênait plus que d'habitude. Il a demandé une IRM et, sur la base des résultats, il m'a dit que la maladie progressait. Lorsque j'ai parlé à mon oncologue orthopédiste, il n'était pas sûr qu'il s'agissait d'une progression de la maladie, car il pensait que l'arthrite jouait un rôle important dans la douleur que je ressentais. Nous avons décidé de procéder à une arthroplastie complète de la hanche et de faire une biopsie à ce moment-là.


Avant l'opération, j'ai rencontré mon oncologue médical. Il m'a de nouveau dit que la progression était évidente et qu'il recommandait une chimiothérapie intraveineuse hebdomadaire. Il a ajouté qu'il n'y avait pas d'autres options de traitement. Je l'ai longuement interrogé à ce sujet, car je pensais, grâce à mes propres recherches, que j'avais d'autres options de traitement à envisager. Je ne comprenais pas non plus comment il pouvait prendre cette décision sans même avoir reçu les résultats de la biopsie. Il m'a dit que je devais sérieusement envisager de ne plus travailler et de profiter du temps qu'il me restait. Je lui ai demandé si je verrais mon fils de 16 ans terminer ses études secondaires, et il m'a répondu que c'était peu probable.


Au cours des 24 heures qui ont suivi, j'ai dû faire de gros efforts pour ne pas sombrer dans un trou profond et très sombre. J'ai décidé qu'il ne me restait qu'une seule option : renvoyer mon oncologue. J'ai contacté une spécialiste du sein dans une grande université de mon État pour lui demander son avis sur les options de traitement. Une fois cet avis obtenu, j'ai demandé qu'on me recommande un oncologue dans ma région. Heureusement, il y avait quelqu'un avec qui elle avait travaillé en étroite collaboration dans le passé, et j'ai pris rendez-vous avec lui.


J'attendais mon rendez-vous avec beaucoup d'appréhension. Cette appréhension s'est immédiatement dissipée lorsque les premiers mots sortis de la bouche du médecin lorsqu'il s'est assis pour me parler ont été : "Nous aurons des discussions difficiles et devrons prendre des décisions difficiles dans les années à venir. La seule chose que je ne ferai jamais, c'est de vous ôter tout espoir." Il a tenu parole, et même plus. Il m'a soutenue lorsque j'ai demandé un quatrième, un cinquième et un sixième avis. essais cliniques cliniques au premier plan de nos discussions et ne quitte jamais la pièce tant qu'il n'est pas certain que j'ai obtenu toutes les réponses à mes questions.


La biopsie de la prothèse de la hanche n'a pas été la nouvelle que nous espérions. Elle indiquait que le statut des récepteurs hormonaux du cancer était passé d'œstrogène positif à triple négatif. Cependant, la fiabilité de la biopsie osseuse d'une zone ayant subi des radiations était quelque peu douteuse. Après de longues discussions, nous avons décidé de poursuivre le même plan de traitement ER+ pendant encore un peu de temps. Il s'est avéré que c'était la bonne décision, la décision a été la bonne puisque j'ai passé une autre année avec des scanners stables.


Mon PET scan en décembre 2022 a indiqué une progression, donc en février 2023 j'ai commencé une chimiothérapie orale Xeloda comme deuxième ligne de traitement. Nous espérons que cette chimiothérapie me durera plusieurs années. Par ailleurs, mon médecin m'a rassuré en me disant qu'il en avait déjà plusieurs sur la liste, sans compter les autres qui pourraient venir.


J'ai beaucoup appris ces dernières années. Il est très important de recueillir autant de connaissances que possible auprès de sources fiables pour prendre des décisions éclairées, et il est judicieux d'obtenir un deuxième ou un troisième avis lorsque l'on étudie les différentes options. Je garde à l'esprit qu'un médecin qui n'écoute pas les opinions des autres est un médecin dangereux, et il est nécessaire que je me sente parfaitement à l'aise avec tous ceux qui font partie de mon équipe médicale. Et surtout, l'ESPOIR est mon mot de quatre lettres préféré.




Merci d'avoir partagé votre histoire, Tammy. La SBC vous aime !


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