Par Abigail Johnston
Lorsqu'on m'a initialement diagnostiqué un cancer du sein en 2017, nous pensions que j'étais au stade II. À la lumière de cette information, dont nous savons maintenant qu'elle était erronée, j'ai choisi de faire une tumorectomie et, une fois les tumeurs enlevées, mon médecin a recommandé que nous les fassions tester pour voir si la chimiothérapie me convenait. Ma mère, à l'époque, avait survécu 14 ans à un cancer du sein et c'était donc une nouvelle pour nous tous. Dès que mon médecin l'a suggéré, j'ai fait des recherches.
J'ai découvert que le test Oncotype Dx fournit un score de récidive mammaire. Ils l'expliquent ainsi sur leur site web:
"Le test Oncotype DX Breast Recurrence Score fournit une évaluation complète, individualisée et basée sur la génomique du risque de cancer du sein invasif au stade précoce, en situation adjuvante et néoadjuvante. "
Ce score est désormais reconnu comme la norme de soins par l'American Society of Clinical Oncology (ASCO®), le National Comprehensive Cancer Network (NCCN®), le groupe de consensus de Saint-Gall, le National Institute for Health Care Excellence (NICE), la Société européenne d'oncologie médicale (ESMO) et l'Association allemande d'oncologie gynécologique (AGO). Il s'agit d'un grand nombre de personnes très intelligentes et très dévouées qui ont déterminé qu'il s'agissait d'un bon test.
Qu'est-ce que l'étude TAILORX ?
En outre, le test a été validé par l'étude TAILORx. Le site web d'Oncotype dx décrit l'étude de la manière suivante :
"L'essai historique TAILORx a recruté 10 273 patientes dans plus de 1 000 sites qui étaient candidates à une chimiothérapie adjuvante selon les directives du NCCN et a suivi leur évolution sur 9 ans. L'essai a étudié l'utilité clinique du test Oncotype DX Breast Recurrence Score pour prédire avec certitude la population de patientes qui bénéficieront substantiellement de la chimiothérapie. Les patientes dont le score de récurrence (RS) est compris entre 0 et 25 ont obtenu d'excellents résultats lorsqu'elles étaient traitées uniquement par endocrinothérapie, tandis que les patientes dont le RS est compris entre 26 et 100 sont connues pour bénéficier de manière significative de la chimiothérapie.2 TAILORx a également montré que les caractéristiques de risque clinique standard ne sont pas suffisantes pour déterminer le bénéfice de la chimiothérapie, ce qui conduit souvent à un surtraitement ou à un sous-traitement des patientes. Seul le test Oncotype DX Breast Recurrence Score permet de clarifier les décisions de traitement adjuvant".
Mon oncologue médical de l'époque m'a expliqué la chose de la manière suivante : "nous avons 20 ans de tumeurs stockées dans un entrepôt et nous avons étudié leurs caractéristiques pour créer une base de données. Cette base de données nous permet ensuite de connaître les détails de la progression de la maladie de chaque personne en examinant la génomique de chaque cellule". En fait, l'histoire et l'expérience de plus de vingt (20) ans de traitement du cancer du sein nous donnent des indications sur la façon dont le cancer peut se comporter aujourd'hui et sur l'indication de la chimiothérapie. L'essai TAILORx était toujours en cours à l'époque (en 2017) et les résultats ont été validés encore davantage après que j'ai subi les tests.
Les patientes chez qui l'on a diagnostiqué un cancer du sein à un stade précoce, de type ER+, Her2-, avec ou sans ganglions, peuvent bénéficier de ce test. J'ai coché toutes les cases de ce test et ma tumeur a disparu après qu'on me l'ait enlevée pour la tester.
Oncotype vs Mammoprint
L'une des différences entre le test dx d'Oncotype et Mammaprint (leur concurrent) est que Mammaprint répond par oui ou par non à la probabilité que la chimiothérapie soit efficace, alors que le test dx d'Oncotype fournit une valeur numérique qui se situe soit dans la zone de non efficacité, soit dans la zone grise, soit dans la zone d'efficacité de la chimiothérapie. Mon oncologue médical de l'époque préférait les informations plus détaillées du test Oncotype dx car cela lui permettait d'appliquer son expérience et son jugement clinique au résultat.
Oncoptype de 27
Mon résultat était de 27, dans la partie supérieure de la zone grise. Lorsque nous avons rencontré mon oncologue médical de l'époque pour discuter des prochaines étapes, il nous a dit que, d'après son expérience, toute personne ayant un score supérieur à 25 pouvait bénéficier d'une chimiothérapie. Son expérience personnelle a été validée par l'essai TAILORx. Il nous a laissé la décision de faire ou non de la chimiothérapie, mais le rapport que nous avons reçu nous a montré la différence entre le risque de récidive si je ne recevais pas de chimiothérapie et si j'en recevais. La différence était de plus de 10 points de pourcentage et mon mari et moi avons décidé qu'il valait mieux procéder à la chimiothérapie même si nous espérions l'éviter.
Et Dieu merci, nous l'avons fait.
Début de la chimiothérapie
C'est lors de mon premier rendez-vous de chimiothérapie que quelqu'un du cabinet de mon oncologue médical a coché par erreur la case pour que mes marqueurs tumoraux soient testés. Comme les marqueurs tumoraux sont revenus extrêmement élevés, j'ai subi d'autres tests et nous avons découvert que j'étais en fait au stade IV depuis le début et que la douleur/limpidité que j'avais dans la jambe droite était une tumeur de 5 cm qui menaçait de briser mon fémur droit.
Mon oncologue médical de l'époque et mon oncologue médical actuel n'ont pas été en mesure d'expliquer pourquoi le score de dx de l'oncotype n'était pas dans la fourchette de ceux qui bénéficieraient définitivement de la chimiothérapie, puisque le cancer s'était déjà propagé dans mon sang pour s'installer dans mes os. Les différents comités d'évaluation des tumeurs n'ont pas non plus compris.
En fin de compte, aucun test n'est précis à 100 % et spécifique à chaque personne. Cependant, les informations supplémentaires fournies par les tests dont nous disposons aident les médecins à faire les meilleures recommandations possibles pour que le patient puisse décider de ce qui est le mieux pour lui. La connaissance est un véritable pouvoir et plus il y a d'informations, plus il y a de connaissances, mieux chaque équipe peut déterminer le meilleur traitement pour chaque patient.
Consultez le podcast d'Abigail sur Breast Cancer Conversations (en anglais)
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A propos de l'auteur :
En 2017, à l'âge mûr de 38 ans, alors que je vivais à Orlando, en Floride, on m'a diagnostiqué un cancer du sein métastatique de stade IV après avoir senti une grosseur dans mon sein gauche alors que j'allaitais mes garçons, qui ont maintenant 7 et 5 ans. L'été 2017 a été une montagne russe d'émotions alors que j'ai dû faire face à quatre chirurgies qui ont changé mon corps et ma vie, au milieu de la chimiothérapie et de la radiothérapie. Une fois que le tourbillon s'est un peu calmé et que j'ai terminé la transition de mes clients et du personnel de mon cabinet d'avocats vers un autre cabinet d'avocats, mon mari, mes deux garçons et moi avons déménagé à Miami pour vivre avec ma famille. Avec le recul, je suis étonnée de voir tout ce qui a changé, tout ce que nous avons surmonté en tant que famille et comment tout le monde s'est adapté. Bien que je ne pratique pas activement le droit, j'utilise mon éducation et ma formation de diverses manières pour la communauté du cancer du sein, en défendant les intérêts des patients et des vainqueurs. J'ai créé ma propre association à but non lucratif, Connect IV Legal Services, où je recrute des avocats pour travailler bénévolement pour les patientes au stade IV. Je suis également active dans de nombreuses organisations locales et nationales, en tant que bénévole et en faisant entendre ma voix pour éduquer et persuader les autres de se rapprocher de ma communauté et de l'aider. Vous pouvez entrer en contact avec moi en consultant mon blog, www.NoHalfMeasures.blogou en me suivant sur Twitter, Instagram, Facebook, LinkedInou YouTube! - Abigail Johnston
