Rencontre avec Sonja, diagnostiquée d'un cancer du sein de stade 3 à l'âge de 35 ans
Je m'appelle Sonja et j'ai 36 ans.
Il y a un an, l'été dernier, j'ai commencé à ressentir des douleurs thoraciques, des douleurs rénales, des règles plus abondantes et d'autres symptômes étranges. La meilleure façon de décrire la situation est de dire que je me sentais "toxique". Mon corps me disait que quelque chose n'allait pas. À l'époque, j'avais 35 ans.
Mes préoccupations
J'ai passé un examen médical en juillet dernier et mon médecin traitant a effectué un test de Papanicolaou, un examen des seins et des analyses de sang. Tous les résultats étaient normaux. Je lui ai fait part de mes inquiétudes. Elle m'a d'abord orientée vers un cardiologue. Je suis allée voir ce cardiologue. Lors de mon seul et unique rendez-vous avec lui, il m'a dit : "Je crois que si ce n'est pas votre cœur, ce sont vos poumons". Il m'a prescrit un échocardiogramme et un moniteur cardiaque de 48 heures. Mon cœur était en bon état. Il a examiné les résultats par téléphone et n'a prévu aucun autre suivi.
Se défendre soi-même
Quelques jours ont passé. J'avais l'impression d'être dans les limbes et que tout allait bien, mais je vivais des choses tellement bizarres. Je travaillais dans le secteur de la santé, dans un hôpital local. Un jour, au travail, j'ai décidé d'appeler le bureau de mon PCP. J'ai parlé à l'infirmière, qui m'a demandé de faire une radiographie pulmonaire. Ce n'était pas la personne la plus facile à aborder, car je ne présentais pas de "symptômes" nécessitant ce type d'examen. Elle voulait également que je sois examinée, mais je lui ai dit que je ne voulais pas payer le ticket modérateur élevé. Elle en a parlé à mon médecin et j'ai pu obtenir l'accord de mon fournisseur. J'y suis allée et j'ai passé la radiographie sur-le-champ. Je sentais que quelque chose n'allait pas.
La radiographie du thorax a révélé quelques petites taches sur mon poumon droit. On m'a dit que la plupart du temps, un radiologue ne s'apercevait pas de la présence de ces taches, parce qu'elles étaient si petites. Je suis très reconnaissante à ce radiologue d'avoir été si minutieux et de ne pas avoir laissé passer l'occasion. Le radiologue a recommandé un scanner des poumons. J'ai passé ce test. J'ai ensuite reçu un appel m'informant que les taches ne provenaient pas de mes poumons, mais de mon sein droit, et que le radiologue recommandait maintenant une mammographie et une échographie. Les mammographies ne sont pas prescrites, à titre préventif, avant l'âge de 40 ans, car les assurances ne les couvrent pas ; ce serait donc ma première mammographie. J'étais à jour de mes examens médicaux, de mes analyses de sang et de mes contrôles de routine pour les grosseurs dans les seins et, là encore, tout était normal.
Ma mammographie et mon échographie
J'y suis allée et j'ai fait une mammographie. J'y suis allée pendant ma pause déjeuner. Je me souviens de cette journée comme si c'était hier. Je me suis présentée et on m'a demandé de mettre un Johnny comme une veste. La technicienne m'a ensuite expliqué ce à quoi je devais m'attendre et la mammographie a été effectuée. La technicienne prenait une série de photos, puis partait, et revenait ensuite pour d'autres photos. Cela s'est produit plusieurs fois. Je suis devenue nerveuse. J'avais l'impression que quelque chose n'allait pas. On m'a ensuite demandé d'entrer dans une pièce froide et sombre pour une échographie mammaire.
Le technicien a appliqué la gelée sur mon sein et a commencé à prendre des photos. Je n'ai vu que des couleurs sur l'écran. Elle a ensuite quitté la pièce pour aller chercher une radiologue. Celle-ci a regardé l'écran pendant qu'elle déplaçait la baguette autour de mon sein. Elle a essuyé la gelée sur ma poitrine, m'a fait asseoir et m'a dit : "Je suis désolée d'avoir à vous dire cela, mais vous avez trois masses dans votre sein droit, et ça n'a pas l'air bon."
J'ai dit : "Vraiment ?" Elle m'a répondu : "Je fais mon travail depuis plus de 30 ans et je peux vous dire que, d'après ce que je vois, il y a 5 % de chances que ce ne soit pas un cancer". Elle m'a proposé d'appeler ma famille ou un ami pendant que je pleurais et continuais à poser des questions. Elle m'a dit que l'étape suivante consisterait à faire une biopsie des masses. Je lui ai dit à plusieurs reprises que je ferais tout pour que ma petite fille reste en vie et que je m'assurerais que sa vie ne soit pas affectée négativement. Pour être honnête, après avoir discuté des résultats avec le radiologue, je me souviens m'être habillée, avoir marché jusqu'à ma voiture et avoir appelé mon mari et mes parents pour leur annoncer la nouvelle. Je ne me souviens de rien d'autre ce jour-là.
La santé de mon mari
C'est à peu près à cette époque que mon mari Ryan, âgé de 38 ans, a commencé à présenter des symptômes bizarres. Il est maître-technicien automobile chez Ford et avait du mal à faire son travail. Il était épuisé au plus haut point, il trébuchait, laissait tomber des outils et ses extrémités du côté gauche étaient engourdies, très faibles et très douloureuses. Finalement, un médecin qu'il n'avait jamais vu auparavant lui a dit qu'il était en surpoids et qu'il souffrait probablement du canal carpien. Aucune imagerie n'a été demandée. Nous avons commencé à perdre du poids ensemble et nous lui avons même acheté des attelles de poignet pour voir si cela pouvait aider sa main. Les symptômes de Ryan se sont terriblement aggravés. C'était si grave que je devais l'aider à se lever du lit et à accomplir de nombreuses activités quotidiennes. Je ne comprenais vraiment pas ce qui nous arrivait à l'un et à l'autre.
Diagnostic du cancer du sein invasif
J'ai ensuite subi des biopsies. Le 27 septembre, alors que je m'occupais à plein temps de patients en soins primaires, on m'a diagnostiqué un cancer du sein invasif. Trois masses ont percé la paroi de mon sein, en direction de mon poumon droit. On a également attiré mon attention sur le fait qu'un ganglion lymphatique situé sous mon aisselle droite semblait suspect sur la dernière imagerie réalisée après les biopsies. Le radiologue qui m'a diagnostiqué un cancer m'a dit que je devais subir une biopsie supplémentaire. J'étais déçue. Je me souviens que j'étais au travail et que j'avais du mal à respirer. Je suis en fait reconnaissante d'avoir été au travail parce que mes collègues ont appelé ma famille. Je me sentais complètement engourdie et affaiblie. Je ne savais pas comment j'allais l'annoncer à tout le monde.
L'actualité en bref
Je me souviens que ma mère est venue me chercher, que mon père a emmené ma fille de 3 ans (elle a maintenant 4 ans et demi) à la garderie et que ma mère m'a ramenée à la maison. Mes parents ont gardé ma fille pour la nuit et j'ai annoncé la nouvelle à mon mari. Je ne me souviens pas de grand-chose après cela. Je suis probablement allée me coucher, et je sais que j'ai appelé pour quitter le travail le lendemain.
HER2+ et le diagnostic de mon mari
Je devais ensuite subir une autre biopsie. Le radiologue qui a pratiqué toutes ces biopsies a été fantastique. Il était si doux et si gentil. Lorsqu'il a pratiqué la biopsie, il m'a tout de suite dit qu'elle était cancéreuse. Il a envoyé le ganglion lymphatique en pathologie et il a été confirmé que le cancer s'était propagé à mon aisselle droite. Tout s'est ensuite déroulé assez rapidement. L'état de Ryan était si grave qu'il est retourné voir notre médecin traitant. Elle l'a envoyé chez un neurochirurgien. Celui-ci a demandé une IRM de la colonne cervicale.
Tout à coup, je me suis retrouvée avec mon mari et mes parents à rencontrer mon chirurgien, mon oncologue médical et mon oncologue radiothérapeute. On m'a dit que mon cancer était HER 2 positif et qu'il était assez agressif. Il y avait environ une semaine d'écart entre ma formation à la chimiothérapie, la pose de mon port et le début de 16 cycles de chimiothérapie agressive lorsque Ryan a reçu les résultats de son IRM. On lui a diagnostiqué une sténose cervicale sévère. Sa colonne vertébrale était en fait affaissée, ce qui empêchait le liquide céphalo-rachidien de circuler correctement. On nous a dit qu'il avait besoin d'une intervention chirurgicale majeure au niveau du cou ou qu'il allait mourir. On nous a dit qu'il devait être très prudent jusqu'à l'opération, sinon il serait paralysé. Aucun de nous ne pouvait comprendre la nouvelle que nous recevions. Son chirurgien a été choqué par la durée pendant laquelle il a pu effectuer ses activités quotidiennes, sans parler du travail sur les voitures. Son travail, comme le mien, est très exigeant. Mais son travail est beaucoup plus physique.
Chimiothérapie
J'ai commencé la chimiothérapie. Je me suis rendue au Payson Center tous les mercredis pendant les 12 premières semaines. Pendant cette période, j'ai reçu, dans mon port, de la dexaméthasone (stéroïde), de l'herceptin, du perjeta (deux médicaments ciblés sur le sein) et du taxol (chimiothérapie). Mes cheveux ont commencé à tomber au bout de mon quatrième traitement. Mon mari a fini par me raser la tête. C'était moins douloureux et moins émouvant d'avoir une coupe rase que d'avoir les cheveux qui tombaient, surtout sous la douche - c'était le pire. J'étais très émotive.
J'étais assez malade sous ce régime. J'ai travaillé pendant environ un mois, en m'occupant des patients, puis j'ai dû prendre un congé de maternité. Cela s'est produit pendant les vacances. Ryan ne pouvait pas non plus travailler. C'était comme si notre monde s'écroulait autour de nous. Mais nous ne pouvions pas nous laisser faire. Nous devions nous battre pour notre fille Penni. J'avais tellement de symptômes. Tout mon corps était agité, lourd et fatigué. J'avais souvent le nez qui saignait (je n'en avais jamais eu de ma vie), des diarrhées, des nausées, des vomissements, des maux de tête, une neuropathie dans les mains et les pieds, des changements dans mes papilles gustatives et une sensibilité à la lumière et au son.
Ryan a été opéré. Il a fini par avoir besoin d'une fusion c4-c7. Il a dû recevoir 30 agrafes dans le cou. Pendant qu'il était hospitalisé, j'ai entamé la deuxième partie du protocole de chimiothérapie. Je me rendais au Payson Center toutes les deux semaines pendant quatre semaines. J'y recevais de la dexaméthasone (stéroïde), de l'herceptin et du perjeta (médicaments ciblant le cancer du sein) et de l'A.C. (chimio). Cette chimio est si puissante que j'ai dû signer une renonciation indiquant que je comprenais qu'elle était dévoreuse de chair. Une infirmière a dû faire passer cette chimio par mon port à l'aide d'une seringue, plutôt qu'à partir d'un sac qui s'écoulait goutte à goutte. J'étais très malade, TRES malade avec ce régime. Quoi qu'il en soit, je gardais espoir, j'appréciais et je restais positive.
La chimiothérapie m'a mise en ménopause. J'ai eu tous les symptômes qui en découlent. Je dois dire que les bouffées de chaleur étaient les pires. (Ce mois-ci, je suis sortie de la ménopause. Cela a été terrible. J'ai eu deux menstruations, beaucoup de crampes et des problèmes émotionnels dus aux hormones. J'ai envoyé un message à mon oncologue médical car j'aimerais qu'on m'enlève les ovaires. Je pense sincèrement que mon cancer était dû à un problème hormonal. Les ovaires produisent les hormones. J'ai vraiment peur d'avoir à nouveau un cancer. J'ai également des symptômes similaires à ceux que j'avais lorsque j'ai été diagnostiquée).
Soins
Ryan est sorti de l'hôpital. J'étais sa principale aide-soignante et lui la mienne. Nous ne pouvions pas garder notre fille à la crèche en raison du coût, alors nous nous occupions d'elle à plein temps. Ryan et moi ne remercierons jamais assez mes parents et ma sœur pour leur soutien et leur aide, en particulier pour Penni. Ryan a bénéficié d'une thérapie physique à domicile. J'ai terminé 16 cycles de chimiothérapie le 22 mars et j'ai été opérée le 19 avril.
Lumpectomie, lymphœdème et thérapie physique
Je suis allée au bloc opératoire avec ma perruque rose. Je me souviens que le personnel a adoré. Je pensais que j'allais subir une tumorectomie (la chimiothérapie a si bien fonctionné qu'elle a considérablement réduit les masses, de sorte que je n'ai pas eu besoin de subir une mastectomie) et une résection des ganglions lymphatiques (3 ou 4 ganglions lymphatiques prélevés dans le creux de mon bras droit), cette région (aisselle) comptant 14 ganglions lymphatiques. À mon réveil, on m'a dit que j'avais subi une tumorectomie, mais que les 14 ganglions lymphatiques devaient être enlevés, car la chimiothérapie avait si bien fonctionné qu'on ne savait pas exactement où se trouvait le cancer. Mon chirurgien ne voulait prendre aucun risque. Il a également dû prendre la décision de couper mon nerf intercostal brachial en raison de la découverte d'une excroissance suspecte au sommet de ce nerf. Il était vraiment triste de couper un nerf, mais il était très préoccupé par cette excroissance. Je suis maintenant une thérapie physique deux fois par semaine, pour un lymphoedème et une hypersensibilité très grave. J'adore mon kinésithérapeute. Je viens d'apprendre qu'en raison de la coupure du nerf et de l'absence de ganglions lymphatiques dans cette zone, j'aurai toujours une hypersensibilité. Je peux dire que certains jours, c'est tellement grave que je ne peux pas tolérer de nombreuses textures de chemises, de vestes, etc.
Chimio-cerveau et radiothérapie
Je suis rentrée chez moi le jour même de l'opération. J'étais très endolorie. J'ai encore des effets secondaires de la chimio et de l'opération. Je souffre toujours de cerveau chimioet mon corps, à la fin de la journée, est tellement fatigué et tout me semble lourd. Ryan et moi avons continué à rester positifs et à prendre soin l'un de l'autre et de Penni. Environ un mois après l'opération, j'ai commencé ma première des 35 séries de radiations agressives. J'y suis allée du lundi au vendredi pendant sept semaines. Je viens de terminer mon 35e traitement le 22 juillet. C'était l'anniversaire de ma mère. C'était vraiment plus que spécial parce que j'ai pu sonner la cloche le jour de son anniversaire.
Les radiations ont été très dures, malgré la lotion que l'on m'a donnée au début. Lorsque je suis arrivée à la 20e séance, j'étais épuisée et je ne pouvais porter aucun soutien-gorge. Ma peau s'ouvrait et je ne pouvais pas dormir. Je souffrais énormément. Mon radio-oncologue voulait me prescrire une crème contre les brûlures, mais je suis allergique aux médicaments à base de soufre. Il m'a dit qu'en cas de réaction au soufre, la crème aggraverait mes symptômes. J'ai accepté jusqu'au bout. Pendant la radiothérapie et jusqu'à aujourd'hui, je continue à recevoir la dexaméthasone, l'herceptin et le perjeta dans mon port, toutes les trois semaines, jusqu'en novembre. En novembre, on devrait me retirer mon port. Je suis assez nerveuse à ce sujet, car l'expérience que j'ai vécue lors de sa mise en place a été terrible.
Sans cancer
J'ai appris en avril, deux jours avant mon anniversaire, que mon cancer était au stade trois et que tous les résultats de la pathologie étaient revenus et que je n'avais plus de cancer ! Je ne peux que m'en réjouir ! Je pense vraiment que la positivité est la clé. Ma famille, mes amis et les personnes que j'ai rencontrées au cours de cette aventure m'ont aidée à ne pas abandonner et à ne pas perdre espoir. Je suis restée et je continue à rester concentrée et déterminée.
Espoir pour Ryan et notre famille
Ryan et moi sommes toujours au chômage. La plupart de ses symptômes se sont améliorés, mais il a encore beaucoup de mal avec certaines choses comme sa porte, son équilibre, la douleur, l'engourdissement et les picotements dans sa main gauche et la douleur qui descend le long de sa jambe. Ryan a passé une IRM post-opératoire qui a révélé la présence d'une tumeur dans sa colonne vertébrale. Il consulte maintenant un neurologue, pensant qu'il pourrait s'agir d'une sclérose en plaques, qui discute avec un oncologue. Ryan me dit qu'à mesure que d'autres zones guérissent, il peut sentir ce qui préoccupe son chirurgien. La prochaine étape est... il passera une autre IRM au début du mois d'août. Si la tumeur est de la même taille ou plus grande, il faudra faire une biopsie. Nous espérons que c'est dû à l'opération et aux dommages antérieurs plutôt qu'à un éventuel cancer. Nous sommes inquiets. Nous savons qu'il n'est pas sain de s'inquiéter, mais l'attente est difficile et, après tout ce que nous avons vécu, il est difficile de ne pas s'inquiéter, en toute honnêteté.
Mon FMLA est arrivé à son terme et, après 10 ans de service dans notre hôpital local et 20 ans de service total en tant qu'infirmière, j'ai été licenciée. Aujourd'hui encore, le sentiment est douloureux. Je sais que j'étais une employée fantastique. Les soins aux patients étaient ma priorité absolue. J'aimais aussi ce que je faisais. Après avoir été licenciée, j'ai dû faire des pieds et des mains, alors que j'étais très malade et que je suivais une chimiothérapie, pour nous faire bénéficier d'une assurance maladie. J'ai payé l'assurance maladie de Ryan, de Penni et la mienne, ainsi que l'assurance dentaire et l'assurance vie par l'intermédiaire de l'hôpital. C'est triste à dire mais c'est vrai, l'assurance maladie est meilleure que ce que je payais à l'hôpital. Ryan et moi avons perdu notre assurance dentaire. Penni l'a, heureusement, parce que c'est une enfant. C'était un enfer d'avoir l'impression qu'on nous enlevait des choses, à ma famille et à moi, alors que Ryan et moi n'y pouvions rien. J'ai rencontré un responsable de l'hôpital pour lui faire part de ma tristesse et lui proposer d'encadrer d'autres membres du personnel atteints comme moi d'un cancer, et j'ai été entendue, mais on m'a refusée. On m'a écouté, mais on m'a fermé la porte. Cela m'attriste qu'un organisme de soins de santé puisse mettre par écrit qu'il vous licencie en raison d'un problème de santé majeur.
Chaque jour, je me demande si cela arrive vraiment à Ryan, Penni et moi ! Sommes-nous vraiment en train de vivre des choses qui sont vraiment traumatisantes et significatives ? !? La réponse à ces deux questions est oui ! !!
Nous allons fêter nos 21 ans de couple en septembre, et nous n'avons que 30 ans. Je dis à tout le monde que Ryan et moi sommes très reconnaissants de pouvoir traverser cette épreuve ensemble. Il est mon côté droit et je suis son côté gauche. Aucun de nous ne s'attendait à être durement touché, mais nous faisons vraiment de notre mieux et tirons le meilleur parti de tout ce que nous avons. Nous nous sentons riches à bien des égards.
Si cela intéresse quelqu'un, j'ai commencé à écrire un journal deux jours après avoir été diagnostiquée. L'écriture a été très thérapeutique pour moi. J'écris sur caringbridge.org. Il y a beaucoup de choses que j'ai consignées dans mon journal et qui complètent tous les scénarios dont je parle.
Merci de m'avoir lue ! Je cherche à inspirer et à aider autant de personnes que possible.
Merci d'avoir partagé votre histoire, Sonja. La SBC vous aime, vous et votre famille.
Survivre au cancer du sein.org Ressources et soutien :
