Par Linda Dugan
Le début
Le 6 janvier 2021, jour de l'insurrection au Capitole, j'ai appris que des cellules de mon sein droit étaient en train de s'insurger. Ce jour-là, une porte s'est refermée sur ma vie et j'ai consciemment choisi de ne pas regarder en arrière.
Un peu d'histoire... J'ai des seins denses et j'ai résolument pris rendez-vous pour une mammographie annuelle depuis ma trentaine (j'ai 65 ans). Dans la quarantaine, mes rendez-vous annuels comprenaient des échographies et, dans la cinquantaine, des examens fréquents d'imagerie 3D. Je n'ai jamais manqué un rendez-vous annuel. Puis la pandémie a frappé. Mon examen annuel a été retardé de deux mois en raison de la programmation Covid de l'établissement. Je ne me suis pas inquiétée, mais j'ai demandé un rendez-vous le plus tôt possible, à savoir le 6 janvier 2021. C'était la première fois en 30 ans que mon examen annuel avait lieu après 14 mois au lieu de 12.
Lorsque je suis sortie du rendez-vous, la technicienne m'a tendu un papier et m'a dit que quelqu'un m'appellerait. J'ai lu le document dans le vestiaire et j'ai j'ai réalisé que j'avais un cancer. Les notes de la technicienne indiquaient des signes de tumeurs dans le sein droit et les ganglions lymphatiques droits. Mon téléphone a sonné alors que je me trouvais dans une salle d'attente remplie de patients et une voix désincarnée a confirmé ce que je savais déjà. Personne ne m'a rencontrée ni n'a essayé de m'aider à comprendre ma situation. On m'a dit qu'en temps normal, je devrais subir une biopsie le jour même mais que, toujours à cause de Covid, je devrais attendre une semaine. Personne ne m'a indiqué où aller ensuite et j'ai donc dû me débrouiller seule pour me rendre au bureau de planification.
Cancer et Covid
J'ai appelé mon gynécologue et mon médecin généraliste le 6 janvier. Mon généraliste m'a fixé un rendez-vous immédiatement après les heures de bureau. Avant que les résultats de la biopsie ne soient connus, il soupçonnait fortement un un cancer du sein triple négatif (TNBC), compte tenu de la taille de la tumeur et de la progression rapide du cancer. Mon médecin généraliste avait accès aux dossiers de mammographie et d'échographie antérieurs (sans indication antérieure de cancer) et a supposé que que la taille et la propagation de la tumeur étaient très évocatrices d'un cancer du sein tubéreux. Il avait raison. On m'a diagnostiqué un TNBCau stade 3C.
Grâce à la diligence de mon médecin généraliste et à ses relations avec la communauté, mon mari et moi avons obtenu en quelques jours un premier rendez-vous avec un oncologue du sein au Roswell Park Comprehensive Cancer Center de Buffalo, dans l'État de New York. C'est une histoire pour un autre jour, mais si j'avais écouté les suggestions de suivi de mon gynécologue et/ou de l'établissement qui a découvert le cancer initial, cela aurait été à mon grand détriment. Tous deux m'ont recommandé un chirurgien du sein, que je n'aurais pas pu voir avant au moins un mois. Mon médecin généraliste m'a dit : "Vous avez besoin d'un oncologue tout de suite, pas d'un chirurgien". Le soir même, il a appelé personnellement un oncologue spécialisé dans les maladies du sein.
Mon médecin généraliste et mon oncologue m'ont assuré à plusieurs reprises que le report de la mammographie aurait pu être à mon avantage (pour ainsi dire), car il était probable que le cancer se soit déclaré après ce qui aurait été mon examen annuel. Je ne saurai jamais si ce retard a fait la différence au niveau de la stadification, pour le meilleur ou pour le pire. Les deux médecins étaient également d'accord pour dire que la tumeur initiale n'était pas perceptible à l'auto-examen. Au moment où le traitement a commencé, je pouvais sentir la tumeur du sein. Néanmoins, des "et si" se glissent parfois dans mon esprit et je m'efforce de les tenir à distance.
Le mois de janvier 2021 a été une succession d'IRM, de scanners, de tests génétiques, de biopsies, de pose de ports et de divers rendez-vous médicaux, mais en un peu plus de trois semaines, je suis passée du rendez-vous initial pour la mammographie à la chaise de perfusion où le "diable rouge" (chimiothérapie à base d'adriamycine) a été injecté dans mon corps. Je suis certaine que la tumeur s'est considérablement développée au cours des semaines qui ont précédé le début de la chimiothérapie. Je suis très reconnaissante à mon oncologue et à mon médecin généraliste d'avoir accéléré ces rendez-vous avant la perfusion.
Le cancer est toujours traumatisant, mais le cancer en période de pandémie est un enfer à part. Mon mari n'a été autorisé à entrer dans aucun des établissements où se déroulaient les examens préalables au traitement. Il n'a été autorisé qu'à assister au premier rendez-vous en oncologie, au premier rendez-vous avec le chirurgien et au premier rendez-vous de perfusion. Seuls nos fils et notre belle-fille étaient autorisés à entrer dans notre maison. Autrement, j'étais toujours seule, mais j'étais extrêmement reconnaissante à ma formidable équipe médicale et aux infirmières en oncologie qui m'ont incroyablement soutenue.
Mes amis proches et ma famille ont été là pour moi. Mes amis proches et ma famille ont été là pour moi "virtuellement" et ont trouvé des moyens incroyablement charmants et créatifs de me soutenir lorsque nous ne pouvions pas être ensemble. ("L'abandon" par d'autres amis et membres de la famille a été une triste surprise, mais j'ai appris depuis qu'il s'agit d'une expérience assez courante pour les patients atteints d'un cancer). À long terme, j'ai dû développer des stratégies d'adaptation internes en sachant que ma famille et mes amis voulaient me soutenir, le parcours difficile du traitement (que j'appelle en fait une marche forcée) se ferait principalement en solitaire.
Mon traitement
Pour la chimiothérapie, j'ai d'abord reçu quatre cycles d'Adriamycine/Cytoxan (AC). Après l'AC, j'ai reçu 12 cycles de Taxol, suivis d'une intervention chirurgicale (tumorectomie et ablation des ganglions lymphatiques axillaires). Les résultats de l'opération ont indiqué que je n'avais pas obtenu de réponse pathologique complète (pCR), car des cellules cancéreuses étaient encore présentes dans mes ganglions lymphatiques. C'était décevant, car j'avais eu une réponse étonnante à la chimiothérapie (la tumeur de cinq centimètres a été réduite à la taille d'un petit pois), et mon chirurgien était optimiste. J'ai ensuite reçu 30 cycles de radiothérapie, suivis immédiatement de 6 mois de chimiothérapie orale (Capecitabine).
Soutien à la santé mentale et rétablissement physique
J'ai fait carrière dans le domaine de la santé mentale et, très tôt, j'ai reconnu la nécessité d'un soutien en matière de santé mentale. d'un soutien en matière de santé mentale dans le cadre de mon traitement oncologique. Malgré les restrictions imposées par Covid, j'ai pu rencontrer un psychologue à Roswell. En trois séances, elle m'a aidé à développer des stratégies d'adaptation que j'utilise encore aujourd'hui. Les stratégies qui fonctionnent le mieux pour moi comprennent la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) qui met l'accent sur la défusion cognitive, qui consiste à se détacher des pensées pour les observer. Cela permet de briser le cycle des pensées intrusives. Je travaille également sur des stratégies d'"état de flux", où je suis complètement immergé dans une activité intéressante (dans mon cas, la photographie), où le temps et les distractions peuvent s'évanouir. Je trouve ces stratégies utiles pour briser les schémas de pensées intrusives, alimentés par l'anxiété.
J'ai également trouvé un soutien extraordinaire (par le biais d'appels téléphoniques) auprès d'une coach en cancérologie avec laquelle j'ai été mise en contact par l'intermédiaire de Roswell. Elle m'a accompagnée dans les hauts et les bas, et je la considère comme une amie très chère. Nous ne nous sommes jamais rencontrées en personne et n'avons jamais eu besoin de le faire. Lorsque les restrictions de Covid ont été un peu levées, j'ai essayé un groupe de soutien en personne, mais j'ai trouvé que c'était contre-productif. J'ai également pris soin d'écrire des notes de remerciement, avec des raisons explicites de ma gratitude, à littéralement toutes les personnes qui m'ont soutenue et qui ont pris soin de moi pendant mon traitement. Il est prouvé que l'expression de la gratitude réduit l'anxiété et le stress.
J'ai participé à une session de six semaines du programme de remise en forme LiveSTRONG pour les survivants du cancer pour les survivants du cancer par l'intermédiaire de mon YMCA, ce qui a été une première étape pour essayer de retrouver force et mobilité. En outre, j'ai suivi vingt séances de thérapie physique pour améliorer ma force, ma mobilité et mon équilibre. En outre, avec un ami très cher, j'ai relevé deux défis de randonnée hivernale (pendant la perfusion et la chimiothérapie orale) par l'intermédiaire d'une organisation locale. Certaines randonnées ont été couronnées de succès, tandis que d'autres m'ont fait pleurer et ramper, mais on ne saurait trop insister sur les bienfaits physiques et mentaux que procure le fait d'être dehors. physique et mentale d'être à l'extérieur et de marcher pendant la chimiothérapie. Les effets secondaires de la neuropathie dus à la chimiothérapie restent un problème important ; cependant, j'ai mis en place un programme de remise en forme efficace grâce à LiveSTRONG.
Avance rapide
J'ai maintenant atteint 2,5 ans sans aucun signe de maladie (NED).-mais avec mon diagnostic de cancer du sein, ou tout autre diagnostic de cancer, l'avenir est incertain. À l'automne, j'ai organisé une collecte de fonds et j'ai récolté plus de 4 300 dollars qui ont été directement versés à la recherche et aux fondations de lutte contre le cancer du sein. J'ai récemment suivi une formation à Roswell et j'ai été confirmée comme coach en cancérologie. Mon propre coach en cancérologie est aussi enthousiaste que moi.
Dès le début, j'ai su que j'entrais dans une vie nouvelle et inattendue, et que regarder vers l'avant était la seule direction à prendre. Je suis reconnaissante d'être ici, reconnaissante d'avoir une équipe soignante formidable, reconnaissante de tous ceux qui m'ont soutenue tout au long du chemin, et reconnaissante d'avoir l'occasion d'apporter mon soutien à d'autres personnes qui commencent à peine ce voyage éprouvant.
Plus d'informations :
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