Il peut être accablant de se rendre chez le médecin semaine après semaine et d'être confronté à une pléthore d'informations à chaque fois, à un nouveau vocabulaire, à de nouveaux effets secondaires à craindre et à des risques supplémentaires qui vous parviennent à une vitesse fulgurante.
J'arrivais toujours préparée à mes rendez-vous avec un bloc-notes et un stylo, je prenais des notes abondantes et je demandais l'orthographe correcte des termes techniques, sachant que je rentrerais à la maison et que je googlerais absolument tout ! Souvent, nos discussions dans le cabinet d'oncologie tournaient autour des différentes approches de traitement de mon cancer et de l'évaluation des avantages et des risques.
Il y a environ un an, alors que nous discutions de mes options chirurgicales, mon infirmière est entrée et m'a remis cette brochure en me disant que nous devrions parler du lymphœdème. Ma tête tournait déjà, car j'étais nerveuse à l'idée de mon opération à venir et, comme une biche dans les phares, je devais maintenant m'inquiéter de ce risque potentiel ?
Bien que l'ablation des ganglions lymphatiques n'entraîne pas toujours l'apparition d'un lymphœdème, il est rapidement devenu évident que c'était quelque chose que je devais surveiller et gérer pour le reste de ma vie ; c'est quelque chose qui peut se développer immédiatement après l'opération, ou même des mois, voire des années plus tard.
Ma seule véritable expérience des ganglions lymphatiques était généralement associée à la vérification, par mon médecin traitant, de la présence de glandes enflées autour de mon cou et de l'absence d'angine streptococcique. Je n'avais aucune idée du système lymphatique, de son fonctionnement et de ses effets bénéfiques sur l'organisme.
Qu'est-ce que le système lymphatique ?
L'essentiel :
Notre corps possède un réseau de ganglions lymphatiques et de vaisseaux lymphatiques. Ce système recueille et transporte un liquide lymphatique clair et aqueux, de la même manière que les veines recueillent le sang provenant de parties éloignées du corps et le ramènent au cœur. Ce liquide est composé de protéines, de sels et d'eau, ainsi que de globules blancs qui aident à combattre les infections.
Définition du lymphœdème :
Le lymphœdème est une affection chronique dans laquelle un excès de liquide s'accumule et provoque un gonflement, généralement au niveau des bras ou des jambes.
Quelles sont les causes du lymphœdème ?
Le lymphœdème est le plus souvent causé par l'ablation ou l'endommagement des ganglions lymphatiques dans le cadre d'un traitement contre le cancer. Il résulte d'un blocage du système lymphatique, qui fait partie du système immunitaire. Ce blocage empêche le liquide lymphatique de s'écouler correctement et l'accumulation de liquide entraîne un gonflement.
Selon le National Cancer Institute, entre 5 et 17 % des femmes ayant subi une biopsie du ganglion lymphatique sentinelle développent un lymphœdème. Chez les femmes qui subissent une dissection des ganglions lymphatiques axillaires, le pourcentage est plus élevé - de 20 à 53 % - et le risque augmente avec le nombre de ganglions prélevés. Il n'est pas surprenant que le risque soit encore plus élevé en cas d'irradiation du sein, de la poitrine et de la région sous le bras.
Mon histoire avec le lymphœdème :
Au vu de la situation, je ne devrais pas être surprise d'avoir été une candidate de choix pour développer un lymphœdème. J'ai subi une dissection des ganglions lymphatiques auxiliaires qui a entraîné l'ablation de 16 ganglions lymphatiques, ainsi que 30 cycles de radiothérapie !
Avant mon opération, mon équipe oncologique a pris des mesures de référence à l'aide de l'appareil L-Dex. L-Dex. Si vous devez subir une ablation des ganglions lymphatiques, je vous recommande vivement de demander à votre équipe soignante de prendre des mesures de référence. Cela vous permettra, à vous et à votre équipe, de détecter tout changement survenant après l'opération et de repérer rapidement un lymphœdème s'il se développe (parfois, l'enflure n'est pas évidente à l'œil nu). La procédure est indolore et ne prend que quelques minutes. Le jeu en vaut la chandelle !
Signes et symptômes du lymphœdème
Après l'opération, tout semblait aller pour le mieux et je pensais que je n'avais rien à craindre, jusqu'au jour où j'ai commencé à ressentir les symptômes suivants :
- Lourdeur du bras
- Picotements dans les doigts (cette sensation se produit lorsque le bras s'endort)
- Gêne pour lever le bras au-dessus de 90 degrés
- et j'ai commencé à remarquer que ma montre et mes bagues ne me convenaient plus.
J'ai regardé vers le bas, et ma main semblait définitivement gonflée, j'étais en train de développer le stade 1 du lymphoedème. Voici une photo de mon lymphoedème naissant.
Il existe d'autres symptômes que je n'ai pas ressentis mais que les patients doivent connaître. Il s'agit notamment des symptômes suivants
- Sensation de brûlure ou de démangeaison
-Rougeur de la peau
-Difficulté à voir les veines ou les tendons des mains et des pieds
- Limitation de l'amplitude des mouvements
-Infections récurrentes
Diagnostic et traitement du lymphœdème
Le lymphoedème ne se guérit pas, mais il se gère (ouf). J'ai pris les choses en main et j'ai appelé mon hôpital pour prendre rendez-vous avec un spécialiste du lymphœdème. Cela fait maintenant quatre semaines que je vois mon spécialiste et les améliorations sont profondes ! On m'a recommandé de porter un manchon de compression quotidiennement, même pendant mes séances d'entraînement, afin de réduire l'enflure.
En outre, je pratique un massage lymphatique (également connu sous le nom de drainage lymphatique manuel (DLM)) deux fois par jour. Le massage lymphatique joue un rôle crucial dans la réorientation des fluides lymphatiques stagnants. L'objectif est de stimuler les vaisseaux et les ganglions lymphatiques et de rediriger le flux lymphatique autour de ces zones bloquées vers des vaisseaux et des ganglions lymphatiques sains situés plus au centre.
La nuit, je ne porte pas mon manchon de compression, mais j'enveloppe ma main pour éviter qu'elle ne gonfle.
Je dois dire que mon bras se sent beaucoup mieux et je suis convaincue que je resterai au stade 1 tant que je continuerai à prendre soin de ma peau, de mon bras et à gérer l'enflure !
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