Par Michele Schwartz
L'espoir semble être une chose à laquelle tout le monde essaie de s'accrocher. Un sentiment de vouloir que les choses s'arrangent pour le mieux, mais un sentiment qui est parfois si indéniablement difficile à concevoir lorsque l'on est confronté à certaines des tragédies les plus impensables que ce monde puisse offrir. Mais parfois, l'espoir est tout ce que nous avons pour nous en sortir.
J'avais 37 ans quand mon monde a basculé. Nous étions presque à la fin de l'année 2018. À ce moment-là, mon mari et moi étions mariés depuis 9 ans et j'étais mère de deux jeunes enfants - nos deux précieux garçons avaient 4 ans et tout juste 7 mois. Bébés.
À l'époque, j'étais enseignante dans une école primaire, en congé de maternité, et j'essayais de profiter de ce qu'il me restait de mon congé. Puis, dans la nuit du 9 décembre, mon monde s'est arrêté. Mes enfants étaient avec mon mari et j'étais dans ma chambre en train de me changer. Mon sein gauche était vraiment bizarre. Des démangeaisons. Comme si j'avais envie de me gratter la peau. Il était rouge et enflammé, je savais donc que quelque chose n'allait pas. C'est alors que j'ai commencé à tâter le terrain. et j'ai trouvé une grosseur.
Les jours qui ont suivi ont été Les jours qui ont suivi ont été occupés par les médecins, les scanners, l'imagerie, les piqûres, les palpations et les examens.Et à la fin de la même semaine, cinq jours seulement après avoir découvert une grosseur, j'ai dû subir une biopsie, une biopsie. C'était dur. J'avais 37 ans, deux bébés à la maison, et ma vie était sur le point de changer. Notre vie à tous était sur le point de changer radicalement.
Alors que je suis allongé sur cette table, éveillé, que le médecin essaie de faire fi de la situation du mieux qu'il peut et que l'infirmière me serre la main au moindre signe d'inconfort, on peut se poser la question, que faites-vous à ce moment précis ? Vous espérez. On espère que ce n'est rien. Vous espérez que si c'est quelque chose, ce n'est pas si grave. Vous espérez que, quoi qu'il en soit, cela peut être guéri. Vous espérez qu'à 37 ans, avec un bébé de 7 mois et un enfant de 4 ans à la maison, vous pourrez les voir grandir. Il n'y a rien d'autre à faire que d'espérer, parce que si vous renoncez à l'espoir, c'est alors que les ténèbres s'installent - et les ténèbres ne peuvent pas s'installer. J'ai deux bébés à la maison. Ils ont besoin de moi.
Quelques jours plus tard, après une attente qui m'a semblé interminable, les résultats sont tombés. Cancer du sein. Un carcinome canalaire invasif. On ne sait pas encore à quel stade, plus d'informations suivront. Maintenant, c'est le moment de jouer. Oubliez le congé de maternité et le fait que je suis mère de deux jeunes enfants et que mon mari travaille de longues heures. Maintenant, il s'agit des chirurgiens du sein, de déterminer les prochaines étapes et... d'espérer. L'espoir que ce cancer n'est pas trop avancé. L'espoir de pouvoir encore élever mes enfants. L'espoir que je ne vais pas... mourir. Mais continuez à espérer. Ne laissez pas les ténèbres vous envahir.
Au cours de cette semaine, j'ai obtenu plus d'informations sur mon cancer du sein. J'ai découvert qu'il s'agissait d'un cancer de stade 3c'est-à-dire à un stade avancé, mais pas à un stade 4. Qu'il était hormonal positif et HER2 négatifce qui signifie qu'il avait le potentiel de répondre plus efficacement aux traitements et que la chimiothérapie était définitivement le prochain plan d'action. Que faire maintenant ? Espérer. Espérer que la chimiothérapie tue tout. Espérer que je pourrai m'en sortir. Espérer que je pourrai supporter la chute de mes cheveux. Espérer que mes enfants ne seront pas affectés. L'espoir que je puisse encore agir comme une mère et passer du temps avec mon bébé. J'espère que mon mari est capable de faire face à ce qui l'attend.
Mais je sentais les ténèbres arriver.
Mon espoir s'évanouissait. Les nuages se rapprochaient. J'avais peur, et à juste titre. En quelques semaines, je suis passée d'un congé de maternité à un congé d'invalidité. J'ai été projetée dans un monde que je n'aurais jamais imaginé connaître un jour, et encore moins à l'âge de 37 ans. Je venais d'avoir un bébé. Comment suis-je censée faire cela ? J'ai continué à chercher des réponses sur comment élever des enfants tout en luttant contre un cancer du seinmais je n'ai pas trouvé ce que je cherchais. Je devais simplement m'accrocher à cet espoir, même si c'était difficile à ce moment-là.
J'ai commencé la chimiothérapie le 16 janvier 2019, deux semaines seulement après mon 38e anniversaire. Ce n'était pas un mince anniversaire. Seize semaines de chimiothérapie (4 cycles d'Arythromyacine et de Cytoxine, puis 12 cycles de Taxol), suivies d'une double mastectomie avec reconstruction, avec extenseurs. Voici à nouveau l'espoir. Nous espérons maintenant que je guéris rapidement, que le cancer ne s'est pas propagé et que les extenseurs fonctionnent. Pendant la reconstruction, on a découvert que que j'avais une atteinte des ganglions lymphatiques. Deux semaines après la pose des expanseurs, j'ai eu des infections. Donc les expanseurs ont été retirésOn m'a refermée et j'ai subi 28 séries de radiations aux protons. Voici l'espoir à nouveau.... Je vous prie de faire en sorte que tout cela soit bientôt terminé. J'espère que mes infections vont guérir. J'espère que je pourrai bientôt à nouveau lever les bras. Espérons que la douleur s'estompe rapidement. J'espère que les rayons tueront tout ce qu'il reste de cancer en moi. J'espère que les radiations ne me causeront pas de brûlures. J'espère avoir la force de continuer cette torture. Mais c'est grâce à cette torture que je me bats pour être sûre d'être là pour mes enfants. Mes enfants ont été mon espoir, ma force et la raison pour laquelle je suis sortie du lit chaque jour de cette folie.
J'ai terminé la radiothérapie en octobre 2019 - 10 mois du traitement le plus intense et le plus éreintant qu'un corps puisse supporter. Ou essayer d'endurer alors qu'ils détruisent tout votre être. J'ai choisi de rester à platJ'ai choisi de rester à plat, car je ne voulais rien d'autre dans mon corps et je voulais retrouver ma vie et mes enfants. Ces dix mois ont été difficiles. Tous les effets secondaires J'ai eu tous les effets secondaires possibles, y compris des brûlures assez graves à plusieurs endroits de ma poitrine, le dessous de mon bras gauche était assez carbonisé, et j'avais une grande brûlure sur le côté gauche de mon cou qui s'étendait au-delà de ma clavicule jusqu'à ma poitrine. J'étais extrêmement fatiguée et j'avais du mal à bouger mon bras gauche à cause de toutes les opérations que j'avais subies avant la radiothérapie et du fait que je devais rester allongée avec le bras au-dessus de la tête. J'étais épuisée mentalement, physiquement et émotionnellement, et je devais littéralement trouver un moyen de me relever et de me reconstruire. Mais je n'avais aucune idée de comment faire. Je compare cela à une forte tempête traversant une ville. Peut-être même une tornade. Elle arrive, elle déchire tout et puis elle s'en va. Et vous vous retrouvez à ramasser les morceaux, à essayer de comprendre comment nettoyer et comment recoller ce qui reste. Et vous espérez. Vous espérez avoir la force ou trouver la force de le faire. Cela peut prendre du temps et beaucoup d'aide de la part des autres membres de votre cercle de soutien, mais tout ce que vous pouvez faire, c'est espérer. L'espoir que vous arriverez de l'autre côté et que vous pourrez un jour regarder ce voyage, comme s'il était si loin dans le rétroviseur.
Nous voici donc en novembre 2022. En octobre, j'ai fêté mes trois ans sans aucun signe de maladie. Mes enfants se portent à merveille : mon aîné a fêté ses 8 ans en juin et mon petit dernier ses 4 ans en avril. Mon mari a été notre roc.
J'ai beaucoup d'effets secondaires effets secondaires résiduelsJ'ai beaucoup d'effets secondaires résiduels, notamment le brouillard cérébral, la fatigue, les douleurs osseuses, la neuropathie dans les doigts et les orteils, la mobilité ou le manque de mobilité dans les bras et la poitrine, le lymphœdème dans le bras gauche et des tonnes de tissu cicatriciel dans la région du sein gauche et autour de celui-ci (même si je suis plate), ainsi que le syndrome de stress post-traumatique et l'anxiété avec lesquels je lutte mais pour lesquels j'ai cherché de l'aide. L'inquiétude constante que cela revienne est iciMais pour l'essentiel, je peux dire que je m'en sors bien ! Je n'ai jamais repris l'enseignement. Tout au long de mon parcours, je suis devenue blogueuse, documentant chaque partie de mon histoire. J'adore écrire et j'ai découvert que c'était mon créneau : écrire, bloguer, partager, aider, défendre et éduquer.
En novembre 2019, j'ai été choisie pour rencontrer Hoda Kotb du Today Show sur Oz Show pour parler du mot "espoir" et de la manière dont il m'a aidée tout au long de mon parcours. Je pense que l'on peut dire sans risque de se tromper que tous les espoirs que j'ai nourris m'ont aidée, car ils m'ont permis de ne jamais baisser les bras. Mon espoir était-il constant ? Pour être honnête, non. Je l'ai parfois perdu de vue, mais j'ai toujours trouvé un moyen de le retrouver. Aujourd'hui J'espère simplement rester une survivante aussi longtemps que possible.
L'espoir. C'est un mot puissant.
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Note : Cancer du sein associé à la grossesse (CSCA) : cancer du sein diagnostiqué pendant la gestation, l'allaitement et entre 1 et 5 ans après l'accouchement. Le cancer du sein associé à la grossesse représente 25 à 30 % de l'ensemble des cancers du sein diagnostiqués chez les femmes préménopausées.
(Source : Présentation de la SABCS par le Dr K.P. Siziopikou, MD, PhD : Updates in the Pathology of Pregnancy Associated Breast Cancer (Mise à jour de la pathologie du cancer du sein associé à la grossesse).
Plus d'informations auprès de l'Institut national du cancer : https://www.cancer.gov/types/breast/patient/pregnancy-breast-treatment-pdq
Merci d'avoir partagé votre histoire, Michele. La SBC vous aime !
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