Par Elizabeth Allen
Chère Californie du Nord,
Je passais par là et je voulais vous remercier. Merci pour vos médecins, vos artistes, infirmières et chercheurs, oh et pour votre soupe de palourdes, votre vin célèbre, votre océan venteux et vos forêts magiques.
J'ai toujours eu un sentiment de possessivité à l'égard de la Californie du Nord, sans pour autant avoir de lien personnel avec elle. Au début de la vingtaine, j'étais persuadé que je m'installerais ici, sans l'avoir jamais vue (ce qu'elle n'a évidemment jamais fait). À la trentaine, je pensais que je prendrais ma retraite ici, "peut-être à Petaluma", disais-je avec assurance après quelques jours passés dans la région viticole. Je pense aujourd'hui qu'il s'agissait d'une anticipation de cette parenthèse inoubliable. Peut-être que si cet endroit ne m'avait pas appelé pendant des années, j'aurais manqué une belle occasion.
Ma visite est plus spécifique que je ne l'avais laissé entendre. Je suis venue ici pour obtenir un peu d'aide dans la guérison de mon cancer du sein, mais j'aime tellement parler de poésie, j'espère que ça ne vous dérange pas.
Je suis en convalescence dans une cabane au milieu des séquoias de la vallée de la rivière Russe. Tous mes souvenirs récents se bousculent pour attirer l'attention, mais permettez-moi de me ressaisir et de commencer par le début.
Un soir, j'étais allongée dans mon lit, le bras en travers de ma poitrine, lorsque j'ai réalisé que ma main était perchée sur mon sein comme un petit oiseau. Je l'ai tapotée et elle était dure. J'ai tapé sur l'autre et ce n'était pas le cas. J'ai senti l'alarme me traverser. J'ai décidé de faire une mammographie avec quatre ans de retard, sans en parler à mon mari. et de ne pas en parler à mon mari. Bien sûr, le technicien a vu des micro-calcifications et une cascade d'événements s'est mise en place.
J'ai été envoyée dans une clinique du sein pour une échographie/biopsie qui m'a permis de rencontrer virtuellement un chirurgien local qui voulait procéder à une tumorectomie. C'était trop rapide. J'ai demandé un examen physique qui a conduit à une IRM, laquelle a révélé une masse deux fois plus importante que ce qu'ils avaient estimé au départ... Elle a donc revu son plan et opté pour une mastectomie, ce qui m'a poussée à trouver un deuxième avis offrant une option compliquée, ce qui m'a donné le temps de chercher mon diagnostic sur l'internet, carcinome canalaire in situ (DCIS).
Le carcinome canalaire in situ est l'un des cancers du sein les plus traitables/curables. les plus traitables/curables.Il s'agit d'un cancer du sein de haut grade, mais le mien présentait des caractéristiques particulières. Il s'agissait d'un CCIS de haut grade, j'avais une masse palpable importante (plus de 5 cm) et une infiltration abondante de cellules T, il était négatif pour les récepteurs hormonaux (moins de 1 %) et Her2 positif, et j'ai été diagnostiquée avant l'âge de 45 ans.
Dans le cas du DCIS, toutes les voies de progrès mènent au Dr Laura Esserman, directrice du Breast Care Center de l'UCSF. C'est ainsi que je suis venue. Elle m'a appris à compter les poulets avant qu'ils n'éclosent, afin de pouvoir toujours les compter, et elle m'a convaincue qu'elle était peut-être plus curieuse que moi.
Sa curiosité l'a conduite jusqu'aux portes de ceux qui détiennent l'argent pour financer la recherche. Ses appels téléphoniques nocturnes avec moi étaient remplis de tous les scénarios possibles qui se bousculaient dans son esprit pour trouver la clé des guérisons parfois miraculeuses grâce à l immunothérapieet parfois d'une résistance totale. Si ma curiosité m'a conduit à elle, elle n'a rien à envier à celle qui l'a amenée à diriger une équipe de recherche composée de 20 stagiaires, tous pressés d'explorer la viabilité des scénarios.
J'espère que ses enfants liront cette histoire et qu'ils décideront qui prendra sa place dans l'équipe et lui donnera le petit-enfant qu'elle mérite... mais... j'ai été ravi de devenir le patient numéro 9 sur 11 dans le troisième bras de son essai clinique visant à traiter le DCIS par des injections intratumorales d'immunothérapie (ARNm-2752). J'ai fait trois voyages rapides à San Francisco, puis un long voyage après l'essai pour me faire opérer afin de retirer ma tumeur et d'en faire don à la recherche, et pour réaliser mon rêve "quatre bébés plus tard" : une réduction mammaire.
Lorsque le moment de l'opération est arrivé, j'ai emmené ma famille et nous nous sommes promenés dans tout San Francisco quelques jours avant l'opération. quelques jours avant l'opération, nous nous sommes promenés dans tout San Francisco pour en découvrir le charme. Un jour, sur l'Embarcadero, j'ai scruté le travail d'un photographe local lorsqu'il a remarqué que je me connectais avec l'un d'entre eux. Il s'agissait d'une photo qu'il avait prise d'une peinture d'un médecin réalisée par un célèbre artiste de rue, avec des pigeons vivants qui tournaient autour de la peinture. Il a pointé le médecin du doigt et m'a dit : "Qui est-ce ?". J'ai répondu : "Dieu ?" Il a répondu : "Oui, et qui sont ceux-là ?", en désignant à nouveau les pigeons. J'ai dit : "Les gens ?" Il a dit : "Oui, les gens viennent demander de l'aide à Dieu." J'avais senti que Dieu me guidait tout au long de ce parcours de santé sans me poser de questions, mais le moment choisi par cet homme pour m'affirmer naturellement m'a fait chaud au cœur.
Il passe à une photo du Golden Gate Bridge. Il m'a dit : "Voyez-vous les nuages et le soleil ensemble sur cette photo ?" J'ai répondu : "Oui." Il m'a dit : "C'était un moment en or, ça n'arrive jamais."
J'ai pensé à mon opération à venir, avec deux des meilleurs chirurgiens mammaires d'Amérique qui s'occuperaient de moi en tandem, améliorant mes chances d'obtenir un résultat favorable et réduisant de manière exponentielle ma convalescence chirurgicale.. C'était plus une chance qu'un moment en or. J'ai acheté les photographies, émue par ce rendez-vous divin, et j'ai conservé précieusement les souvenirs de mon pèlerinage à San Francisco.
Deux jours plus tard, j'étais en préopératoire. Mon chirurgien plasticien très connu, le Dr Robert Foster, est arrivé avec environ cinq internes et m'a dit qu'ils allaient observer. J'ai hoché la tête sérieusement et annoncé qu'ils allaient voir un bel exemple de ptose aujourd'hui. Les observateurs ont éclaté de rire tandis que le médecin s'est contenté de me lancer un regard plein d'humour.
Le Dr Foster s'est agenouillé devant moi, affaissant sa gigantesque carcasse pour s'adapter à ma petite taille, et a dessiné des diamants sur moi. "Mon mari sera ravi d'avoir des aréoles en forme de diamant ! me suis-je exclamée. Une fois de plus, les filles ont ri, et lui n'a pas été distrait. Je lui ai demandé si son travail était plus facile lorsque les femmes mesuraient 1,80 m. Il a souri paternellement et m'a répondu : "Ce n'est pas grave, je sais m'adapter".
Les filles étaient manifestement un public captif, alors j'ai continué mon numéro d'humoriste. J'ai dit : "Vous savez, lorsque j'ai rencontré un chirurgien plasticien à Denver, c'était un homme grand et magnifique, originaire de Grèce, avec un accent très séduisant. Il a examiné et mesuré mes seins d'une manière très clinique et professionnelle, mais il n'arrêtait pas de dire 'ptosis' à l'infirmière qui prenait des notes, alors j'ai fini par lui demander ce que cela signifiait. Il m'a répondu : "Excellente question, je mesure l'affaissement de vos seins". J'ai regardé au loin et je me suis dit : 'C'est un moment'". Les filles étaient maintenant prises de fous rires, mais le Dr Foster est resté un gentleman accompli et a terminé avec une grande précision, ne m'adressant qu'un sourire énigmatique. Le spectacle semblait terminé et je leur ai dit au revoir.
Lorsque le Dr Laura Esserman (The Singing Surgeon) est arrivée, elle avait écouté la chanson que j'avais choisie pour qu'elle me chante pour m'endormir, et elle était dans tous ses états. Elle a éclaté, "Elizabeth, il meurt ! Tu ne vas pas mourir !" En souriant, j'ai feint d'ignorer ce qu'elle sous-entendait et j'ai dit : "J'ai toujours aimé les histoires d'amour tragiques." Elle a réfléchi un moment à mon choix de chanson absurde et a déclaré : "Eh bien, la tumeur va mourir ! C'est Felina."
On m'a transporté dans la salle d'opération 11, on m'a mis un masque sur le visage et le Dr Laura a commencé à chanter une chanson que mon père m'avait chantée des centaines de fois. Sans crier gare, le chagrin a envahi ma poitrine et les larmes ont coulé sur mes joues. Les larmes ont coulé sur mes joues alors que je pleurais l'homme que le cancer m'avait enlevé il y a plus de dix ans, sans combat loyal. Laura a tendrement essuyé mes larmes avec le coin d'une couverture pendant qu'elle chantait, puis je me suis endormie.
Ce qui se passe dans la salle d'opération reste dans la salle d'opération, à moins que vous ne trouviez du ruban adhésif sur votre front et que vous soyez assez curieux pour lire les notes d'opération. Apparemment, ils font toutes sortes de choses avec vous, même vous mettre en position assise pendant l'opération, ce qui me fait bien rire, mais j'en suis sortie avec des seins plus beaux que je n'en ai jamais eus, grâce aux mains magiques du Dr Foster, alors qui suis-je pour remettre en question ces mystères ? À ma demande, le Dr Laura m'a envoyé ce soir-là une photo de ce qui semblait être un morceau de poulet brûlé (il y avait du colorant dessus).
Assise dans ma chambre d'hôpital, j'ai contemplé l'objet incriminé, intriguée par sa forme macabre. En regardant plus attentivement, j'ai réalisé que je connaissais ces courbes. Après l'avoir tracé du bout des doigts pendant six mois, en le suppliant de rétrécir, de fondre, de mourir ou de s'effriter, il s'agissait d'un ennemi très familier. Il était à sa place : entre les mains d'un médecin et d'une équipe de chercheurs déterminés à percer ses secrets.
Pour l'instant, nous attendons les résultats définitifs de la pathologie pour que le Dr Esserman puisse établir mon futur plan de traitement. Nous ne voulons pas que les radiations perturbent les lymphocytes stimulés par l'immunothérapie pour prévenir un futur cancer. Il s'agit donc de quelque chose de révolutionnaire et j'adore ça. Malgré le bruit de fond des personnes qui remettaient en cause le processus, Dieu m'a fait emprunter un chemin moins fréquenté avec une poignée d'autres femmes.
Le Dr Esserman m'a inspiré en énonçant un objectif audacieux : se mettre à l'écart en tant que chirurgien oncologue. Mon expérience du cancer est devenue une raison d'être, pour contribuer aux progrès de la médecine. J'ai également laissé un petit morceau de moi (qui ressemble à du poulet brûlé) pour ouvrir la voie aux femmes qui viendront après moi, afin qu'elles puissent faire l'expérience d'une guérison sans couteau.
Je ne fais que passer. Merci pour les souvenirs et les petits seins, No-Cal. Je reviendrai bientôt.
Plus d'informations :
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Construire une relation forte entre les patients et leur équipe médicale
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