Par Holly Wintrip
Mon expérience du cancer du sein a commencé bien avant que je ne sois diagnostiquée à l'âge de 45 ans. Lorsque j'avais une trentaine d'années, on a diagnostiqué à mon amie Amy un cancer du sein gauche. Amy et moi sommes devenues amies grâce à nos enfants lorsqu'ils étaient à l'école maternelle. C'était une femme du Texas qui aimait férocement ses garçons, sa famille et ses amis. Elle n'avait jamais peur de dire ce qu'elle pensait et aidait toujours les autres. Lorsqu'elle a été diagnostiquée, elle a insisté pour que je sente sa tumeur, afin que je sache ce que cela fait. Elle a beaucoup enduré durant son parcours, mais je me souviens qu'elle m'a dit distinctement qu'elle aurait dû subir une double mastectomie au lieu d'une seule, car son cancer s'était déclaré dans le "bon" sein restant, ce qui l'a obligée à subir une autre opération chirurgicale importante. Malheureusement, Amy est décédée en octobre 2005, mais elle était loin de se douter que ses paroles et ses actes me sauveraient la vie plus tard.
En septembre 2015, lors d'un voyage à Vegas pour le festival de musique "Life is Beautiful", j'ai décidé de faire un auto-examen. Vous savez, le genre d'examen où vous êtes allongée dans votre lit et où vous vous dites "Oh, je vais juste faire une petite vérification des nichons". Cela faisait des années que je faisais des auto-examens, mais cette fois-ci, j'ai senti quelque chose et je me suis figée de peur. J'ai continué à toucher et à sentir l'endroit sous le regard inquiet de mon mari, Scott. Je lui ai immédiatement dit que quelque chose n'allait pas et je lui ai fait sentir le point. Nous savions tous les deux qu'à cet instant, notre vie allait changer.
Il est très important de savoir comment se sentent vos seins. Les miens ont toujours été denses et bosselés. Ce que je ressentais ne ressemblait pas à une tumeur. C'était une dureté sans bords extérieurs définis. Je savais que ce n'était pas normal parce que je n'avais jamais ressenti cela auparavant. Et je savais que quelque chose n'allait pas parce que j'avais senti la tumeur d'Amy. La tumeur d'Amy était située à 12 heures dans son sein gauche.... et la mienne aussi.
La confirmation de mon diagnostic a été incroyablement stressante, car j'ai dû défendre mes intérêts et demander un deuxième avis. Le premier radiologue et l'assistant de mon gynécologue m'ont tous deux dit qu'il s'agissait d'un kyste fibroïde. Si je les avais écoutés, le cancer n'aurait pas été détecté. Heureusement, j'ai insisté pour prendre rendez-vous avec mon gynécologue qui m'a demandé d'autres examens. Je suis allée au même centre et j'ai eu un radiologue de garde qui ne m'a pas écartée. Il a confirmé ce que je ressentais par une échographie et m'a dit que j'avais besoin d'une biopsie. Je lui ai dit que je voulais que ce soit lui qui la fasse, pas l'autre. Il m'a fait une place dans son emploi du temps pour une biopsie guidée par ultrasons. Il s'agissait bien d'un cancer du sein. Près de dix ans s'étaient écoulés depuis la mort d'Amy. Je pouvais entendre sa voix me dire de me battre et de continuer à me défendre.
L'une des meilleures choses que je puisse vous recommander est de constituer un groupe de personnes pour vous aider à traverser cette épreuve. Ces personnes, qu'il s'agisse d'amis, de membres de la famille ou de professionnels de la santé, contribuent à alléger le fardeau des principaux soignants, le mien étant mon mari suivi de ma fille, Mackenzie. Mon amie Sharon a été la première personne médicale à se joindre à mon équipe. Lorsque j'ai commencé à chercher des médecins, elle m'a appelée et m'a dit : "Tu dois voir le Dr Blumencranz, c'est le meilleur. C'est le meilleur." Elle le savait puisqu'elle avait été son infirmière anesthésiste pendant des années. Lorsque j'ai appris qu'il s'appelait Peter William (le nom de mon père) et que je l'ai rencontré, j'ai été conquise. Sharon m'a aidée à m'y retrouver dans les interventions chirurgicales et était toujours prête à m'administrer les bons médicaments pour m'endormir ! Elle a apporté un sens de l'humour et de la légèreté à chaque opération, et je n'aurais pas pu faire cela sans elle.
Pendant tout ce temps, j'ai continué à enseigner au collège et seul mon principal était au courant de ce qui se passait. Un jour, Liz, ma collègue enseignante, m'a demandé si j'allais bien et s'est interrogée sur ce qui se passait. Elle était nouvelle dans l'école et j'hésitais à partager mon diagnostic avec une connaissance. Je me suis reprise et je lui ai raconté mon histoire. Heureusement, car elle venait de terminer son traitement six mois auparavant en faisant appel au même chirurgien et au même oncologue que ceux qui m'avaient été envoyés ! Elle est devenue un membre essentiel de mon équipe au fur et à mesure que mon parcours médical s'intensifiait.
La semaine de Thanksgiving, j'ai subi une tumorectomie et l'ablation de trois ganglions sentinelles. Mon médecin a demandé un test Mammaprint sur la tumeur pour voir quel serait le taux de récidive. On m'a dit que j'étais au stade IIA, hormonalement positive avec IDC et DCIS. Tous les ganglions et les marges étaient clairs, mais le test Mammaprint a révélé un risque élevé de récidive. Mon oncologue m'a dit que j'aurais besoin de quatre séries de T/C (Taxotere/Cytoxan) puis d'une radiothérapie.
Liz m'a dit qu'elle avait sauvé ses cheveux pendant la chimiothérapie en les coiffant à froid. Scott a donc commandé les bonnets froids et s'est chargé de les gérer, car mon centre de chimiothérapie ne disposait pas du système Dignicap. C'était une véritable épreuve que de mettre des bonnets à froid toute seule. Scott était chargé de mettre les bouchons dans une glacière avec de la glace sèche le matin de la chimio. Nous devions arriver au centre au moins deux heures avant ma perfusion pour l'installer. Les bonnets devaient être conservés à -32 degrés. Je devais commencer à porter le capuchon une heure avant le début de la perfusion et au moins deux heures après. Il devait me mettre un nouveau bouchon toutes les 30 minutes. À la fin de la journée, j'étais épuisée, gelée, nauséeuse et j'avais de la glace dans les cheveux. En fait, j'ai sauvé mes cheveux, ce qui m'a beaucoup aidée émotionnellement à me voir dans le miroir.
Pour pouvoir suivre les traitements tout en travaillant, j'ai commencé la chimiothérapie le 31 décembre. De cette façon, je n'ai pas eu à prendre beaucoup de congés en raison des vacances. Le traitement par le froid combiné à la chimiothérapie pendant un jour férié signifiait que nous devions quitter le centre de cancérologie lorsqu'il fermait à midi au lieu d'y rester jusqu'à la fin du traitement par le froid. J'étais tout simplement malheureuse. Mackenzie et Scott ont dû m'aider à supporter des nausées intenses et une dépression à mon retour du centre de cancérologie.
J'ai également pensé que je pouvais faire de la chimiothérapie dans mes veines et ne pas avoir de port, ce qui a été une mauvaise décision de ma part. Mon bras a été meurtri et ma bonne veine a sauté. J'ai bien fait avec l'injecteur corporel de Neulasta, mais j'ai eu des douleurs osseuses par la suite. La claritine m'a soulagée. En ce qui concerne la neuropathie, mon onco m'a dit de prendre de l'acide alpha-lipoïque et de mettre de la glace sur mes doigts. Cela a fonctionné et la légère neuropathie que j'avais a disparu.
On m'a posé un port avant ma deuxième séance de chimiothérapie et je suis arrivée armée d'une couverture chauffante et d'huile de menthe poivrée. Tout s'est bien passé, mais j'étais toujours prête à arrêter. Je me suis rendue chez mon oncologue pour mon bilan de santé afin de lui annoncer que j'avais arrêté. J'en ai fini. Je n'en veux plus. Il m'a calmement redirigé et m'a dit que tout irait mieux dans un an, puis il a pris rendez-vous pour la troisième séance (abruti :).
Lors de la troisième séance, il m'a donné une perfusion de fer pour augmenter le nombre de mes globules rouges, il m'a administré une perfusion de fer pour augmenter mon taux de globules rouges. Cela s'est bien passé en raison des stéroïdes administrés avec la chimiothérapie, mais j'ai eu besoin d'une deuxième perfusion une semaine plus tard. Cela a provoqué une réaction allergique avec de l'urticaire et un gonflement de la gorge. J'ai dû revenir pour une autre perfusion de différents médicaments afin de calmer les choses. À la fin, j'avais encore quelques symptômes et mon onco m'a fait passer un scanner pour s'assurer que je n'avais pas d'embolie pulmonaire. Les deux jours ont été longs et mon ventre a été une véritable épave à partir de ce moment-là.
Après la quatrième et dernière séance de chimioj'avais du mal à avaler quoi que ce soit. J'oscillais entre constipation et diarrhée. Après quelques semaines, mon onco m'a fait passer une coloscopie et une endoscopie. Principalement parce que mon père venait de mourir d'un cancer du côlon et qu'il voulait s'assurer qu'il n'y avait rien d'autre. Heureusement, tout allait bien.
Pendant tous ces traitements, j'ai continué à enseigner. Mon école m'a incroyablement soutenue. Je prenais une semaine de congé pour la chimiothérapie et je reprenais le travail pendant les deux semaines précédant la prochaine perfusion. Les élèves, les enseignants et les parents se sont tous ralliés à moi. Je ne suis pas sûre qu'ils aient appris beaucoup d'histoire du monde, mais ils ont appris de moi à faire preuve de résilience dans les moments difficiles.
Mes symptômes de chimiothérapie ont finalement commencé à s'atténuer au début du mois d'avril et il était temps de commencer la radiothérapie. Je me suis qualifiée pour une série de radiations plus courtes mais plus intenses. 4 ½ semaines contre 6 semaines. Pour moi, la radiothérapie a été un jeu d'enfant par rapport à la chimio. J'ai eu une mauvaise brûlure au sein gauche et j'ai ressenti une certaine fatigue, mais rien qui ne m'ait empêchée de travailler.
L'étape suivante consistait à déterminer quel médicament anticancéreux à long terme je devais prendre. Mon onco m'a d'abord mise sous Arimidex avec une injection mensuelle de Zoladex pour supprimer mes ovaires. La chimiothérapie m'avait mise en ménopause, mais pour pouvoir prendre de l'Arimidex, je devais être maintenue en état de ménopause. On ne m'a pas dit que la piqûre mensuelle de Zoladex devait être placée dans mon ventre. Imaginez ma surprise lorsque l'infirmière m'a conduite dans une pièce et m'a demandé de m'allonger et de relever ma chemise. Ce n'était pas quelque chose que je voulais faire tous les mois !
J'étais maintenant en vacances d'été et j'ai eu le temps de reprendre mon souffle et de réfléchir à tout cela à long terme. J'ai réalisé qu'aller au centre de cancérologie tous les mois était stressant pour moi, et je ne voulais pas être obligée de prendre des médicaments tous les mois. J'avais des problèmes de règles avant la chimiothérapie, j'ai donc rencontré un nouveau gynécologue pour discuter d'une hystérectomie complète. Il y a beaucoup de cancers dans ma famille et je savais qu'il y avait un lien entre les cancers du sein, du côlon et des ovaires.
J'ai opté pour une hystérectomie en juillet 2016. Alors que j'étais en préopératoire et que j'attendais l'opération sans appareil auditif ni lunettes, j'ai été surprise par une voix qui disait "Mme Wintrip ?" C'était le père de 2 enfants actifs à qui j'avais enseigné et aussi le chef de l'anesthésie ! Il a proposé de se récuser, ce à quoi j'ai répondu : "Pas question ! Vous m'êtes redevable." Il s'est tellement bien occupé de moi, s'est assuré de prendre de mes nouvelles en salle de réveil et m'a donné son numéro de portable au cas où j'aurais des questions une fois rentrée chez moi. J'étais tellement heureuse lorsque j'ai finalement été guérie de cette maladie, car cela signifiait que mon voyage était terminé ! Woo Hoo !
Mais mon corps avait d'autres projets pour moi. En septembre, je devais passer ma mammographie six mois après la chimiothérapie. Alors, comme une bonne fille, j'ai fait mon auto-examen avant mon rendez-vous pour la mammographie. Comme par hasard, j'ai senti la même dureté, mais dans le sein droit. J'ai prononcé de nombreux jurons après cela, puis j'ai entendu la voix d'Amy : "Je regrette de ne pas avoir fait une double mastectomie".
J'ai subi une biopsie chirurgicale et, heureusement, il ne s'agissait que d'un LCIS. Elle a été enlevée et mon chirurgien a dit que j'allais bien. Lui et mon onco allaient me suivre de près à partir de maintenant, ce qui signifiait d'autres scanners, d'autres visites chez le médecin, d'autres biopsies et ainsi de suite. J'ai dit à Scott que j'avais l'impression que mes seins étaient des bombes à retardement. (Il n'a pas vraiment apprécié l'image des seins qui explosent).
Mon oncologue m'a fait passer de l'Arimidex à l'Aromasin et a augmenté le délai de 5 à 10 ans. Il m'a également conseillé d'observer et d'attendre.
J'ai pris le temps de demander un deuxième avis à MD Anderson et à des chirurgiens plasticiens. La plupart des chirurgiens plasticiens n'étaient pas très enthousiastes à l'idée de procéder à une reconstruction parce que j'avais été irradiée. Tous se sont accordés à dire que je devais absolument attendre au moins un an entre ma dernière irradiation et toute intervention chirurgicale. Les radiations affectent tous les tissus du sein et peuvent empêcher la cicatrisation et provoquer une contracture capsulaire avec les implants.
Un autre facteur de complication a été un trouble génétique de la coagulation sanguine dont je suis atteinte et qui m'a empêchée de prendre du tamoxifène. qui m'a empêchée de prendre du Tamoxifen. Les médecins ne voulaient pas s'embarquer dans une opération avec ce problème en tête. Aucun d'entre eux n'a voulu recommander une double mastectomie. Ils m'ont tous dit que je pouvais "regarder et attendre". Pourtant, Amy n'arrêtait pas de murmurer : "J'aurais aimé subir une double mastectomie."
J'ai poursuivi mes recherches en utilisant breastcancer.org pour la plupart de mes informations. C'est là que j'ai appris l'existence du Center for Restorative Breast Surgery à la Nouvelle-Orléans. J'ai entamé une conversation avec eux, j'ai rejoint un groupe privé sur Facebook et j'ai continué à faire des recherches sur leurs approches. Si vous m'aviez dit un an auparavant que j'envisagerais une intervention chirurgicale de huit heures, hors de l'État, avec un chirurgien que je n'avais eu qu'au téléphone, je vous aurais dit que vous étiez fou, mais j'étais sur la bonne voie. Et c'était un chemin fantastique à parcourir.
Ce groupe de médecins est spécialisé dans les microchirurgies utilisant des lambeaux pour la reconstruction. Ils ne travaillent qu'avec des patientes atteintes d'un cancer du sein et leur hôpital est rattaché à leur cabinet. J'ai programmé mon opération pour juin 2017. Je devais subir une mastectomie bilatérale avec reconstruction par SGAP. Le SGAP utilise des lambeaux de graisse prélevés sur le haut des fesses/la région des hanches. Beaucoup de gens pensent que la reconstruction revient à se faire refaire les seins, mais c'est loin d'être le cas. Elles ne se rendent pas compte qu'il s'agit en fait d'une amputation d'une partie vitale du corps. Chaque femme passe par un large éventail de processus émotionnels pour prendre la décision de se faire reconstruire ou de rester plate.
Mon opération a duré 8 à 9 heures. J'avais quatre drains, des vêtements de compression, des dispositifs de pompage des jambes pour éviter les caillots sanguins, et je ne sais quoi d'autre qui sortait de moi. C'était insensé. Les infirmières de l'hôpital, Stacey et Brittany, sont devenues des femmes de confiance. Je ne peux pas dire assez de bien de cet hôpital. J'ai eu l'impression d'être aimée et d'être prise en charge comme le ferait ma mère. Il y avait même un chef cuisinier qui me préparait quelque chose qui n'était pas sur le menu ! La convalescence a été longue et difficile, mais Mackenzie, Scott, mes amis et ma famille sont restés à mes côtés.
Mon assurance a couvert une grande partie de l'opération et le Centre a travaillé avec moi à chaque étape pour que je comprenne ce que serait ma contribution financière. Le fait que j'aie souscrit une police d'assurance contre le cancer auprès d'AFLAC à l'âge de 28 ans m'a également aidé. Cela s'est avéré être une bénédiction tout au long du processus. Je savais qu'une deuxième opération de révision était à prévoir, mais la fin était enfin proche. Pas un an plus tard comme l'avait dit mon onco, mais tout de même. Il y avait une lumière au bout du tunnel.
Pendant tout ce temps, ma mère se détériorait lentement à la suite du diagnostic de son propre cancer du poumon. Nous nous sommes rapprochées et avons pris soin l'une de l'autre du mieux que nous pouvions, comme le font les patients atteints d'un cancer. Je prenais congé de mon travail pour me rendre dans le Minnesota pour la voir, et je parlais quotidiennement avec elle de ses besoins et de ses souhaits pour ses funérailles. Elle est décédée en octobre 2017, avec moi à ses côtés. Je devais maintenant continuer seule jusqu'à ma dernière opération après avoir perdu mes parents, mon équipe A, tous les deux à cause du cancer en 2 ans.
Ma dernière opération de révision a eu lieu juste avant Noël 2017. Elle comprenait un lifting des fesses pour corriger les indentations dues à l'ablation des lambeaux, un lifting des seins, des révisions des cicatrices de portage/hystérectomie et une lipo pour lisser le tout. L'opération n'a duré "que" quatre heures, et j'ai encore eu quatre drains et des vêtements de compression par la suite. J'ai maintenant de fabuleuses fesses rebondies et des "nichons". Nouvelle année, nouvelle moi ! Amy serait fière !
Une chose que personne ne vous dit à propos de la chimiothérapie, c'est l'effet qu'elle a sur votre vagin. Il s'assèche comme une vieille dame. "Désolé les gars ! Le parc est fermé !" C'était très inconfortable. J'ai dit en plaisantant à ma gynécologue (ma troisième en trois ans) que j'avais maintenant des seins de 20 ans et un vagin de 70 ans. Elle m'a recommandé un traitement au laser appelé Mona Lisa Touch, puisque je ne pouvais pas prendre d'hormones. J'ai suivi quatre séances de ce traitement sur une période de six mois et j'ai retrouvé un état presque normal.
J'étais alors chargée de clôturer la succession de ma mère et, à l'approche de la fin de l'année scolaire, j'ai réalisé que j'étais physiquement et mentalement épuisée. Je n'avais plus rien à donner et j'avais besoin de récupérer et de respirer. J'ai quitté mon travail, j'ai entamé une thérapie physique, j'ai suivi une thérapie de deuil et j'ai fait de l'entraînement cérébral pour le cerveau chimio. J'ai commencé à travailler à la reconstruction de Humpty Dumpty. Je continue à le faire en ce moment même, car il n'y a pas de limite de temps pour "se remettre" de tout cela.
La phase post-cancer a été plus difficile parce que j'ai l'air "bien". Je suis en rémission, donc je devrais aller "bien". On me dit que je suis forte et courageuse, mais personne ne voit la fatigue et le stress émotionnel qui m'accompagnent comme le doudou d'un enfant. Je me retiens de raconter mon histoire parce que c'est "trop" pour beaucoup.
La mortalité est une chose effrayante, et une fois que vous avez traversé l'enfer personnel du cancer et que vous vous êtes assis aux côtés d'une personne qui rendait son dernier souffle, vous vous rendez compte que vous êtes passé à une nouvelle étape de la vie. Les gens iront de l'avant avec vous ou non... et c'est normal. Après tous mes traitements, j'ai pris soin de contacter les fils d'Amy pour leur raconter mon histoire et leur rappeler qu'elle vit en chacun de nous.
Le cancer vous oblige à tout remettre en question. Mon mari et moi avons vendu la plupart de nos biens il y a un an pour vivre en nomades. J'ai rencontré d'autres guerrières du cancer du sein dont le mode de vie est le voyage. Nous avons échangé des histoires et des conseils sur la façon de vivre à l'étranger. J'ai rejoint des groupes d'expatriés pour obtenir des recommandations sur les établissements médicaux. J'ai appris que les soins médicaux sont généralement aussi bons en dehors des États-Unis, qu'ils sont souvent moins chers et que les résultats sont plus rapides.
Survivre est difficile et demande beaucoup de temps et de patience. Cela peut être épuisant et exaltant à la fois, car vous pouvez aller de l'avant et adopter un nouveau mode de vie. Cela peut être un défi, alors soyez indulgent avec vous-même lorsque vous pensez que vous devriez faire quelque chose de différent, que ce soit une façon différente de manger, de faire de l'exercice, de regarder ou de ressentir les choses. Nous pouvons nous sentir vaincus lorsque nous voyons d'autres personnes décéder des suites d'un cancer. Nous nous demandons souvent : "Pourquoi eux et pas moi ?" Sachez que votre parcours est unique et que votre chemin est le bon. Vous n'êtes pas seul. Et comme Amy, j'ai fait en sorte que tous mes amis sentent ma tumeur avant qu'elle ne soit enlevée. C'est en tendant la main que nous nous sauvons les uns les autres
Recommandations pour naviguer dans le champ de mines du cancer :
1. Deuxième et troisième avis. Vous engagez vos médecins.
2. Recherche... La connaissance, c'est vraiment le pouvoir
3. Griefs
4. Trouvez votre tribu et pardonnez à ceux qui s'en éloignent.
5. Demandez à quelqu'un de se battre pour vous lorsque vous ne pouvez pas le faire
6. Emmenez quelqu'un à tous les rendez-vous pour avoir une autre oreille. Les informations sont trop nombreuses.
7. Notez vos questions et vos préoccupations. Il n'y a pas de questions stupides.
8. Programmer les interventions chirurgicales et les traitements au cours de la même année civile afin d'atteindre le maximum de la franchise.
9. Veillez à la santé de vos os, de vos dents, de votre vagin et de votre thyroïde. La chimiothérapie et les médicaments font des ravages dans ces domaines.
10. AFLAC a été une bénédiction pour moi sur le plan financier.
11. Breastcancer.org et ses groupes de discussion m'ont été utiles.
12. Google et les communautés sur Instagram et Facebook peuvent être à la fois utiles et source d'anxiété. Soyez prudent.
13. Buvez BEAUCOUP d'eau avant et après la chimiothérapie. Demandez si vous pouvez recevoir une perfusion de liquides quelques jours après la chimio. Cela aide énormément. L'une de mes infirmières me l'a recommandé.
14. Trouver d'autres femmes en traitement à qui parler.
15. Vous pouvez sauver vos cheveux si vous le souhaitez grâce au coiffage à froid.
16. Attention à la honte. Il s'agit d'un phénomène insidieux.
"Si j'avais mieux mangé."
"Mon stress est à l'origine de mon cancer.
"Je n'ai pas fait assez d'exercice."
Vous n'êtes pas à l'origine de votre cancer. C'est un fait. Faites une petite chose à la fois. Vous n'avez pas besoin de changer votre mode de vie d'un seul coup ou du tout au tout.
17. Faites ce que vous avez à faire pour guérir et vous rétablir.
18. Il n'y a pas de mal à dire NON. (J'ai trouvé que la livraison de repas était stressante, alors j'ai demandé des cartes-cadeaux).
19. Respirer
20. Recherchez la magie, que ce soit dans une tasse de café, en sortant du lit, dans un sourire ou dans la possibilité de partager votre histoire pour aider quelqu'un d'autre.
Partagez votre histoire et soyez une source d'inspiration et de lumière dans le parcours de quelqu'un d'autre.
