Par Jennifer Douglas
En 2019, on m'a diagnostiqué, la veille de mon 42e anniversaire, un DCIS - carcinome canalaire in situ - cancer du sein de stade 0. J'étais en état de choc dans le bureau de mon chirurgien, avec ma meilleure amie qui prenait des notes à côté de moi, tandis que le médecin discutait des résultats de ma biopsie la semaine précédente.
Je suis sortie du cabinet avec des rendez-vous à prendre, une date d'opération provisoire sur le calendrier et un sentiment d'accablement qui m'envahissait. Je ne savais pas du tout comment annoncer la nouvelle à mon mari et à mes fils qui ont l'âge d'aller au lycée. Comment cela pouvait-il m'arriver ? Je n'avais pas le temps d'être une patiente atteinte d'un cancer du sein.
Comment ce processus a-t-il commencé ?
C'est ma mammographie annuelle de dépistage qui a permis de détecter mon DCIS. ma mammographie annuelle de dépistage qui a détecté mon DCIS. La mammographie a révélé des calcifications dans mon sein droit, ce qui a conduit à une mammographie de diagnostic et à une échographie. Une fois l'imagerie terminée, j'ai été orientée vers un chirurgien pour d'autres soins.
L'imagerie anormale ne m'était pas étrangère car j'ai plusieurs fibroadénomes dans les seins. Il s'agit de lésions mammaires bénignes qui ressemblent à des billes dans mes seins lorsque je fais mon auto-examen. J'avais déjà consulté ce chirurgien plusieurs années auparavant pour une biopsie. Je n'étais pas très enthousiaste à l'idée de retourner à un autre rendez-vous avec lui.
Je m'étais préparée à mon rendez-vous en posant de nombreuses questions. Cependant, le chirurgien s'est davantage attaché à me rassurer en me disant qu'il ne s'agissait probablement pas d'un cancer qu'à répondre à mes préoccupations. Le rendez-vous s'est brusquement terminé lorsqu'il a été appelé pour une urgence. J'avais d'autres questions à lui poser, mais il était parti. L'infirmière m'a orientée vers le programmateur pour qu'une biopsie soit organisée.
Quelque chose en moi s'est déclenché comme une sonnette d'alarme. Je me sentais frustrée et effrayée, et je n'avais pas encore été diagnostiquée. J'avais besoin d'un chirurgien qui prendrait le temps de répondre à mes questions.
J'ai décidé de demander un deuxième avis. Cette décision s'est avérée être l'une des choses les plus importantes que j'ai faites au cours du processus de diagnostic. Les rendez-vous et les soins prodigués par ce second groupe médical ont été approfondis, individualisés et non précipités.
Imagerie à profusion et biopsies... Tant de biopsies
Une fois que j'ai décidé de m'adresser à mon nouveau chirurgien du sein, il m'a prescrit de nouveaux examens d'imagerie - mammographies et échographies des seins, puis biopsies des calcifications. L'une des choses que j'ai appréciées à propos de l'imagerie diagnostique dans ce nouvel établissement, c'est d'avoir une conversation avec le radiologue immédiatement après l'imagerie. J'ai pu lui poser des questions sur mes calcifications et lui demander son avis. Il était particulièrement préoccupé par ces calcifications en raison de leur forme et m'a vivement conseillé de faire une biopsie.
Tout au long du processus de diagnostic, j'ai subi cinq biopsies. La première et la deuxième biopsie ont été réalisées sur la base des résultats de la mammographie, et les trois autres après que l'IRM a révélé des zones préoccupantes dans le sein opposé.
Les biopsies ont été ce que j'ai le plus détesté tout au long de mon diagnostic et de mon traitement. Lors de ma première biopsie guidée par une mammographie, je me suis évanouie pendant la procédure. Heureusement, le radiologue a pu poursuivre la biopsie et prélever un échantillon.
J'ai pris soin d'avertir les radiologues avant mes autres biopsies que je risquais de m'évanouir. J'ai mieux supporté les biopsies guidées par échographie et par IRM parce que j'étais allongée. Le fait d'être assise pendant la biopsie guidée par mammographie n'a pas fonctionné pour moi !
J'ai opté pour un test génétique en raison de mon âge au moment du diagnostic. Mon chirurgien m'avait recommandé une tumorectomie pour mon DCIS, mais il voulait s'assurer que je n'avais pas de variants susceptibles d'avoir un impact sur mon taux de récurrence.
J'ai été ravie que les biopsies supplémentaires effectuées après mon IRM soient bénignes et que mon test génétique soit positif. Ces dernières étapes de mon diagnostic signifiaient que je pouvais prendre une décision chirurgicale.
Chirurgie - Enfin
J'ai fini par opter pour une tumorectomie pour enlever le DCIS. Le DCIS ne mesurait qu'environ 4 mm et mon chirurgien était sûr de pouvoir l'enlever tout en minimisant la défiguration. Il a également retiré un fibroadénome bénin du sein opposé pendant l'opération.
Je n'avais jamais subi d'anesthésie générale auparavant et j'étais terrifiée par le processus. Lorsque j'ai parlé de mes craintes à d'autres personnes, elles m'ont donné l'impression que ce n'était pas grand-chose. Mais c'était le cas pour moi. Je me souviens d'avoir parlé de mes craintes à mon infirmière juste avant qu'elle ne m'emmène dans la salle d'opération. Elle m'a encouragée à penser à des choses agréables juste avant qu'ils ne m'endorment, pour que je me réveille en ressentant ces émotions. Alors, quand ils m'ont mis le masque, j'ai pensé à mon mari et aux merveilleux moments que nous avions passés ensemble.
L'instant d'après, tout était terminé. J'ai ri et pleuré. Je n'arrivais pas à croire que c'était fini. Je me suis réveillée soulagée et heureuse.
La tumorectomie a été réalisée en ambulatoire, de sorte que j'ai pu rentrer à la maison le soir même. C'était merveilleux de m'endormir dans mon propre lit. Le lendemain, je me suis réveillée, désorientée par la lumière qui passait à travers les volets. Pour la première fois depuis des mois, j'ai dormi toute la nuit et je me suis réveillée sans anxiété.
Quelques jours plus tard, j'ai reçu un appel de mon chirurgien. Il était entre deux opérations mais voulait m'appeler pour me dire que les marges de ma tumorectomie étaient propres. des marges nettes dans ma tumorectomie. Je n'aurais donc pas besoin d'une autre opération ! Quel soulagement ! Je pouvais me concentrer sur mon rétablissement et réfléchir aux prochaines options de traitement.
Traitement postopératoire : Radiothérapie et tamoxifène
Après quelques semaines de convalescence, mon chirurgien m'a autorisée à voir l'oncologue. Il m'a expliqué que j'avais la possibilité de subir une radiothérapie et de prendre du tamoxifène pendant cinq ans. La radiothérapie éliminerait tout DCIS non encore visible à l'imagerie, et le tamoxifène réduirait mon risque de récidive en abaissant mon taux d'œstrogènes.
J'ai pris rendez-vous avec l'oncologue radiothérapeute, mais je n'étais pas sûre d'aller jusqu'au bout de la radiothérapie. L'idée de subir ce traitement était assez terrifiante. J'avais fait beaucoup de recherches et je savais que l'association de la radiothérapie et de la tumorectomie réduirait mon risque de contracter à nouveau un cancer du sein. Ma famille avait été tellement perturbée par mon diagnostic et mon opération au cours des derniers mois. Une partie de moi voulait en finir avec ce traitement anticancéreux et sauter le mois supplémentaire de traitement.
Ma radio-oncologue a été formidable. Lors de notre consultation, elle a répondu à chacune de mes questions. Elle était patiente et extrêmement compétente. Lorsque nous avons discuté de la question de savoir si je devais ou non subir une radiothérapie, elle a été franche avec moi. Elle m'a dit : "Si vous étiez plus âgée, je ne vous conseillerais pas ce traitement. Mais vous n'avez que 42 ans. Avec un peu de chance, vous aurez encore 40 ans à vivre. Il est possible qu'il y ait d'autres zones de DCIS dans votre sein, mais l'imagerie ne permet pas encore de les voir."
C'est ce qui m'a permis de m'en sortir. Après cela, je me suis engagé dans les radiations.
J'ai reçu 20 traitements de radiothérapie répartis sur quatre semaines. C'était épuisant, et ma peau a brûlé et pelé deux fois. J'ai eu du mal à passer la période de Noël 2019 en me rendant chaque jour à mon traitement. Mon mari a pu travailler à la maison à cette époque et me conduire à mes rendez-vous quotidiens. Le site était proche de notre maison, ce qui fait qu'il y avait environ une heure de trajet entre le début et la fin de chaque journée. J'ai souffert d'une grave fatigue due aux radiations et je n'ai pas pu faire grand-chose pendant ce mois, si ce n'est me reposer et m'appliquer beaucoup de lotion.
J'ai terminé la radiothérapie le 23 décembre 2019. Ce Noël avec ma famille a été précieux. Nous avions traversé ensemble le traumatisme du cancer.
J'ai commencé à prendre du tamoxifène le 1er janvier 2020, et j'ai pu continuer à prendre ce médicament pendant environ neuf mois. Malheureusement, les effets secondaires, en particulier la douleur persistante aux côtes, ont affecté ma qualité de vie au point que mon oncologue m'a recommandé d'arrêter le traitement. Néanmoins, je suis heureuse d'avoir essayé de le prendre. Je suis également reconnaissante à mon oncologue d'avoir été à l'écoute de mes préoccupations et de s'être soucié de mes effets secondaires.
La vie après le traitement
J'ai été surprise de voir à quel point ce traitement contre le cancer a été difficile pour ma famille et moi-même. J'ai été diagnostiquée au stade 0, je n'ai pas eu besoin de chimiothérapie et je n'ai subi qu'une seule intervention chirurgicale. Pourtant, j'étais physiquement, mentalement et émotionnellement épuisée comme je ne l'avais jamais été auparavant. J'ai réalisé qu'un diagnostic de stade zéro n'est pas synonyme d'absence de défis.
Peu après la fin de la radiothérapie, j'ai décidé d'écrire un livre sur mon expérience. Je n'ai dit à personne ce que je faisais. Chaque matin, je tapais jusqu'à ce que je n'aie plus rien à dire, puis je fermais le couvercle de mon ordinateur portable et je poursuivais ma journée. Pendant des mois, ce fut ma routine. Je déversais mon cœur, je plongeais dans les émotions, je partageais ce que j'avais appris, puis je retournais à ma journée.puis je suis retournée à ma journée de parent d'élève d'une école virtuelle et de femme au foyer.
Au printemps 2020, j'ai réalisé que j'avais le premier jet d'un livre. J'étais ravie d'être allée jusqu'au bout de ma démarche d'écriture. J'avais toujours rêvé d'être un auteur, mais je n'avais jamais terminé un manuscrit. Le cancer du sein m'a appris que je ne disposais peut-être pas d'un temps illimité sur cette planète. J'avais besoin de partager ce que j'avais vécu et d'aider d'autres personnes confrontées au même diagnostic.
Au cours des deux dernières années, j'ai embrassé une nouvelle vocation, celle d'écrivain et de défenseur du cancer du sein. Je ne m'attendais pas à ce qu'un diagnostic surprise de CCIS me conduise à cette nouvelle vocation, mais chaque fois que je suis en mesure de partager mon histoire et d'offrir des encouragements, je me sens inspirée pour continuer.
Contactez Jennifer via les médias sociaux :
Twitter (@mmejendouglas) : https://twitter.com/mmejendouglas
Instagram (@mmejendouglas) : https://instagram.com/mmejendouglas
Merci d'avoir partagé votre histoire, Jennifer. La SBC vous aime !
Survivre au cancer du sein.org Ressources et soutien :
Commentaires