Par Renata
Je m'appelle Renata, et il y a onze ans, j'ai quitté l'Italie pour m'installer aux États-Unis avec mon mari et nos deux enfants.
En février 2022, Je faisais un contrôle régulier sous la douche, lorsque j'ai senti une masse sur le côté extérieur de mon sein gauche. J'ai immédiatement pris rendez-vous avec mon médecin. J'ai dû attendre quelques jours parce que je voulais changer de médecin et que je devais attendre la confirmation de l'assurance.
Entre-temps, mon sein a commencé à gonfler et à me faire mal. J'étais inquiète, mais en même temps, je savais que les tumeurs ne causaient aucune douleur, alors pourquoi s'inquiéter ? Je n'ai rien dit à mon mari. J'ai essayé de cacher le gonflement et la douleur, et j'ai trouvé des excuses lorsqu'il voulait des rapports intimes, jusqu'au jour du rendez-vous chez le médecin. L'année dernière, mon mari a perdu une tante très chère, atteinte d'un cancer du sein négligé, et cela l'a beaucoup affecté. Lui montrer que la femme qu'il considère comme la colonne de la maison était vulnérable n'a pas été facile pour moi. Mais probablement, je ne voulais pas être considérée comme vulnérable.
Lorsque le médecin m'a vue, il a confirmé qu'il s'agissait probablement d'un simple kyste, car les tumeurs ne font généralement pas mal. Mais j'étais tout de même inquiète. J'ai alors parlé à mon mari, lui expliquant que ce n'était qu'un kyste, mais que je devais passer une mammographie et une échographie la semaine suivante.
Tests et diagnostics
La mammographie était préoccupante parce qu'elle ne montrait rien, mais il était évident qu'il y avait quelque chose. L'échographie échographie a montré plus de choses. Un jeune médecin est entré dans la pièce après avoir vérifié les résultats et a déclaré qu'il pensait qu'il s'agissait d'un cancer inflammatoire du sein et qu'il était impératif de consulter un chirurgien le plus tôt possible. Mon médecin m'appellerait dans quelques jours pour fixer un rendez-vous. C'était le lundi. Le jeudi, j'ai appelé le médecin parce que personne ne m'avait appelée. Une infirmière m'a dit que le médecin était en vacances et qu'il serait de retour le lundi suivant. Je lui ai gentiment expliqué l'urgence de la situation et elle m'a dit qu'elle mettrait ma note sur le dessus de la pile.
Je sais comment ces choses fonctionnent. Je comprends qu'ils ont probablement des tonnes de patients qui disent que c'est urgent et qui veulent être prioritaires, mais le mien l'était vraiment. Je l'ai remerciée et j'ai raccroché. Petite suggestion : gardez les infirmières de votre côté. Mon frère est médecin et cela m'aide probablement à voir le côté médecin. Mais j'étais tout de même un peu nerveuse. Mon côté pratique me disait "Hé, un jour ne changera rien", mais mon côté patient voulait que ce soit fait plus tôt. En y réfléchissant maintenant, je sais pourquoi j'étais si nerveuse : lorsque vous avez des problèmes médicaux en Italie, le temps d'attente est très long. Je ne savais pas qu'en moins d'un mois, j'aurais commencé la chimiothérapie.
Moins d'une heure plus tard, la même infirmière m'a rappelé pour me dire qu'elle avait vérifié mon rapport et qu'elle avait déjà appelé le chirurgien, le docteur J., qui attendait que je l'appelle. Je l'ai donc fait immédiatement. Il m'a fixé un rendez-vous pour le lundi suivant et mon mari m'a accompagnée. Le médecin a fait une nouvelle échographie et a dit qu'il n'aimait pas ce qu'il voyait. Il voulait faire une biopsie sur place.
L'aiguille utilisée pour insensibiliser la zone est passée sous le mamelon et la douleur a été vive. Après avoir prélevé quelques échantillons, il a ensuite insensibilisé l'aisselle, ce qui a provoqué une douleur bien plus vive. J'ai poussé un petit cri et des larmes ont coulé sur mes joues.
Le chirurgien m'a appelé mercredi après le déjeuner. "C'est un cancer. Ces mots ont résonné dans ma tête comme une sentence de mort.
Le lendemain, le 31 mars, mon mari et moi sommes allés dans son studio où il nous a expliqué, avec des dessins et des mots totalement nouveaux pour nous, les différents types de cancer, les différents stades et les différentes thérapies. Le mien était apparemment Cancer du sein canalaire invasif de stade III avec atteinte des ganglions lymphatiques. La bonne nouvelle, car apparemment il y en a une, était que si l'œstrogène et la progestérone étaient négatifs, le HER2 était positif et que la chimiothérapie fonctionnerait. Dieu merci, mon mari a enregistré la réunion, car j'étais confuse.
Prochaines étapes et traitement
Le médecin a programmé pour moi une série d'examens et une procédure d'insertion d'un port IV. Le premier examen a été l'IRM le lendemain, et le résultat m'a fait passer du stade III au stade IV. stade III à stade IV, cancer du sein métastatique.
Avec l'aide de mon mari, j'ai parlé à mes enfants. Il n'a pas été facile pour moi de leur dire quelque chose d'aussi dur et cruel, à savoir que leur mère était malade et avait besoin d'aide. Après plus de 20 ans pendant lesquels je me suis occupée d'eux, c'était maintenant à leur tour de me rendre la pareille. Une chose qu'une mère ne voudrait jamais faire, n'envisagerait jamais de faire, c'est de demander de l'aide à ses enfants.
J'ai commencé ma première chimiothérapie le 19 avril. Taxol toutes les semaines, Perjeta et Herceptin toutes les trois semaines.. Ce n'est pas la chimio qui m'assomme, mais le Benadryl qu'on me donne pour prévenir les réactions allergiques. Dès qu'il coule dans mes veines, je sens que je perds le contrôle de mon corps. C'est une sensation horrible.
Je suis à la fin de ce cycle de chimiothérapie. Mardi prochain, avec les résultats du scanner (effectué aujourd'hui, 15 juillet 2022), le médecin me dira quelles sont les prochaines étapes.
Pas d'effets secondaires majeurs
J'ai eu de la chance jusqu'à présent, pas d'effets secondaires majeurs. Je me suis rasé la tête, non pas à cause de la perte de cheveux, mais parce que mon cuir chevelu me faisait tellement mal que je ne pouvais même pas dormir. C'est parce que mon cuir chevelu me faisait tellement mal que je ne pouvais même pas dormir. Me raser le crâne était le bon choix pour moi. Mon mari a coupé la première couche de cheveux, puis ma fille l'a rasée. Je n'aime toujours pas mon apparence chauve, même après deux mois, alors que tout le monde dit que je suis jolie. J'ai acheté sur Amazon plusieurs bonnets spécialement conçus pour les patients atteints de cancer. Ils sont très jolis et j'ai quelques amis qui m'en ont confectionné.
Je n'ai jamais eu de vomissementsmais j'ai eu des nausées au tout début, mais le médicament qu'ils m'ont prescrit m'a aidé. Je l'ai pris deux ou trois fois. J'ai parfois des épisodes de diarrhéeet cela a nécessité quelques ajustements. Par exemple, je ne peux pas passer une journée à la plage ou en randonnée parce que, croyez-moi, devoir utiliser les toilettes dans les parcs ou à la plage quand on a la diarrhée, ce n'est pas quelque chose que l'on aime.
Ensuite, j'ai dû accepter que ma maison ne soit pas toujours propre et brillante, car la plupart du temps, je suis trop fatiguée pour faire le ménage. J'ai dû changer de travail, car le précédent exigeait de rester debout pendant de longues heures, et c'était un travail à temps plein. Maintenant, j'ai un emploi à temps partiel et je suis assise. Cela me permet d'être à la maison l'après-midi et de faire une sieste. Oui, tous les jours, je fais une sieste parce que la fatigue est difficile. J'ai eu du mal à l'accepter et c'est mon mari qui veille à ce que je fasse ma sieste quotidienne. Parfois, je pense que je vais bien, mais ce n'est pas le cas, et c'est pourquoi nous avons besoin d'un mari ou d'un bon ami qui sera honnête avec vous et vous bottera les fesses, métaphoriquement bien sûr, si vous ne vous reposez pas.
L'exercice, l'écriture et mon présent
Une chose sur laquelle je n'ai pas fait de compromis, c'est ma baignade matinale. Chaque matin, je nage pendant une heure. La seule différence est qu'avant je nageais 45 tours par heure, alors que maintenant je peux à peine en nager 20, mais l'important est de continuer. L'activité physique est l'une des choses les plus importantes que l'on puisse faire pour supporter la chimiothérapie. L'eau est parfaite pour les articulations et dans l'eau, on bouge tout le corps en même temps. J'alterne dix longueurs de natation (cardio) avec dix minutes d'exercices, puis à nouveau dix longueurs et dix minutes. Cela n'aide pas à perdre du poids, mais cela soulage la douleur et les effets secondaires.
Je me réveille généralement à 5h30 et je prends un petit déjeuner léger tout en discutant avec mes sœurs en Italie. Vers 7 heures, je pars nager puis travailler. Je travaille dans la salle de sport où je nage. À 13 heures, je rentre à la maison, je déjeune avec mon mari et parfois avec l'un ou les deux enfants. Après le déjeuner, mon mari m'envoie faire une sieste (il vient vérifier si je fais vraiment la sieste ou si je suis sur mon téléphone !) Je ne veux pas faire une sieste trop longue, alors je règle l'alarme sur 45 minutes.
Après une sieste, j'écris généralement un peu. J'adore écrire des histoires, regarder des documentaires ou lire. Vers 18h30, je commence à préparer le dîner, et après le dîner, je continue ce que j'ai laissé dans l'après-midi. Vers 21h30, je me prépare à aller dormir.
Pour ce qui est de l'alimentation... Depuis que j'ai commencé la chimiothérapie, une nutritionniste m'a été assignée. Elle m'a expliqué que la chimiothérapie modifierait ma perception du goût et que j'avais besoin d'être nourrie. Elle ne voulait donc pas supprimer certains aliments alors que c'était peut-être ceux que j'aimais, et vice-versa. Elle m'a demandé quelles étaient mes habitudes et lorsque j'ai expliqué qu'en tant qu'Italienne, je cuisinais nos repas de tous les jours à partir de rien, elle m'a dit de conserver mes habitudes et de veiller à ce que mon régime alimentaire contienne suffisamment de protéines. C'est ce que j'ai fait et je n'ai rien changé. C'est vrai, ma perception du goût est complètement altérée. Les aliments salés ne sont jamais assez salés et n'ont souvent aucun goût, et certains aliments sont amers. Par exemple, j'adorais la salade avec de la laitue et des tomates, mais maintenant elle a un goût affreux. En revanche, les aliments sucrés sont toujours trop sucrés, mais je peux vraiment les apprécier
Prenez soin de votre peauLa peau doit être soignée de la tête aux pieds, car elle devient très fragile et sèche. Utilisez une lotion hydratante le matin et le soir. Même si vous n'avez pas de cheveux, utilisez un shampooing sans sulfate, puis une huile sur votre cuir chevelu. Vous perdez des cheveux, non seulement sur la tête, mais partout. Pas en même temps, mais plus tard. La perte de cheveux, en particulier dans les parties intimes, peut provoquer des démangeaisons. Ne soyez pas timide et parlez-en au médecin. Le mien a prescrit une crème qui aide.
Il y a des choses que j'aurais aimé savoir avant, comme la raison pour laquelle certains patients atteints de cancer sont chauves, ce n'est pas toujours à cause de la perte de cheveux, mais aussi à cause de la douleur au cuir chevelu.
Mes suggestions
Je voudrais faire quelques suggestions sur ce qui m'a vraiment aidé. La première suggestion est l'activité physique. La natation est extraordinaire, l'eau vous étreint, vous soutient, et l'eau est curative. Lorsque vous êtes dans l'eau, vous pouvez vraiment oublier que vous avez un cancer. Juste pour une heure, mais croyez-moi, c'est une bonne chose. Parfois, je me laisse bercer par l'eau, et d'autres fois, lorsque la colère prenait le dessus sur mon humeur, j'allais sous l'eau et je me mettais à crier. C'est tellement libérateur. N'importe quelle autre activité peut être pratiquée, il suffit de le faire.
La deuxième suggestion est la tenue d'un journal. Oh là là, c'est très utile. Je le fais en double parce que je tiens un journal en deux langues !
Enfin, ma dernière suggestion est de vous entourer de personnes qui vous font vous sentir bien, qui vous écoutent et qui vous comprennent même si vous ne parlez pas. Soyez vous-même, et ils vous aimeront pour ce que vous êtes.
Si vous n'avez pas de famille ou d'amis qui vous soutiennent, ou s'ils ne sont pas suffisants, trouvez un bon groupe de soutien. J'ai dû chercher un peu plus longtemps pour trouver ce qui me convenait. Au début, je pensais que je n'avais pas vraiment besoin d'un groupe de soutien. J'ai une famille formidable, ici et en Italie, et des amis formidables qui me soutiennent. Puis, plus loin dans le voyage, j'ai réalisé que, aussi formidables soient-ils, ma famille ne sait rien de ce que je traverse. Personne ne sait comment la chimiothérapie vous fait sentir comme une personne qui l'a vécue. J'avais besoin de parler avec quelqu'un qui était passé par là, qui comprenait ce que je ressentais. Nous sommes tous différents, même la même thérapie a des réactions différentes sur deux personnes, et le cancer n'est pas le même pour ces deux personnes. C'est pourquoi je ne pouvais pas me limiter à parler avec une seule personne. J'avais besoin de parler avec plus de personnes pour avoir une meilleure vision de ce à quoi je fais face. C'est vrai pour moi.
Le premier soutien que j'ai trouvé a été un mentor. Mais il s'agit d'une relation individuelle et uniquement par téléphone. Ce n'était pas ce dont j'avais besoin, mais cela peut être ce dont vous avez besoin. J'ai ensuite trouvé un groupe de soutien avec des réunions hebdomadaires par zoom et un groupe de discussion disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. C'était exactement ce dont j'avais besoin. Parfait pour moi.
SurvivingBreastCancer.org a été ma réponse. Trouvez ce qui vous convient.
Merci d'avoir partagé votre histoire, Renata. La SBC vous aime !
Connectez-vous avec Renata sur Instagram : @momrenata
Survivre au cancer du sein.org Ressources et soutien :
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