Par Abigail Johnston
Lorsqu'on m'a diagnostiqué un cancer du sein métastatique de stade IV en 2017, à l'âge de 38 ans, mon héritage était littéralement la dernière chose à laquelle je pensais. Chaque parcelle d'énergie, de concentration et de cellule cérébrale était concentrée sur le fait de rester en vie, de comprendre le diagnostic et d'apprendre tout ce que je pouvais sur le cancer du sein.
Aujourd'hui, cinq (5) ans plus tard, j'ai franchi le territoire des semi-cornes et j'ai enfin obtenu un scanner qui a montré que le cancer dans mon corps n'est plus actif, c'est-à-dire qu'il n'y a plus de preuve de maladie active (NEAD). En cette période où je suis moins stressée par les médicaments et où je m'inquiète de la progression de la maladie, j'ai eu l'occasion et l'espace de réfléchir davantage à l'héritage que je laisse.
Lorsque mon beau-père est décédé récemment et que nous avons passé un long moment à parler de lui et de son héritage, j'ai encore plus réfléchi au mien. Quel sera mon héritage ? Qu'est-ce qui continuera à vivre lorsque je ne serai plus dans ce corps physique ?
Lorsque Lisa Laudico est décédée récemment (elle avait fondé le podcast @OurMBCLife, entre autres efforts de plaidoyer), j'ai commencé à réfléchir davantage à mon héritage en dehors de ma propre famille et à ce qui se passe au sein de la communauté MBC. Pour ceux d'entre nous qui se consacrent à la défense des droits, que retiendront les autres de nous lorsque nous serons partis ? Comment la communauté peut-elle se souvenir et honorer ceux qui sont décédés ?
Qu'est-ce qu'un héritage dans le contexte de MBC ?
En recherchant cette définition, j'ai rencontré de nombreuses perspectives différentes, mais celle que j'ai retenue est la suivante : L'héritage est tout simplement ce que nous laissons derrière nous une fois notre vie terminée. Ce que nous laissons derrière nous peut être 1) des personnes (famille et amis) ; 2) des mots/écrits ; 3) des objets (biens et autres choses) ; 4) des programmes (comme le SBC) ; 5) des efforts de plaidoyer qui portent leurs fruits plus tard ; et bien d'autres choses encore. Ce que chaque personne laisse en héritage est aussi individuel que chacun d'entre nous. L'un des éléments de mon héritage est la mutation germinale (ATM) que j'ai pu ou non transmettre à mes garçons, ce qui n'est pas quelque chose de négatif pour moi, mais je suis reconnaissante que de nombreux membres de ma famille aient pu découvrir s'ils étaient eux aussi porteurs de la mutation et prendre des mesures, le cas échéant.
Voici ce que je pense que chacun d'entre nous peut faire en matière d'héritage :
1.Réfléchir à notre héritage individuel et le planifier. Il peut s'agir d'écrire des traditions ou des histoires familiales, de planifier des services funéraires ou de payer à l'avance une concession funéraire, d'écrire des lettres ou des cartes pour les jours spéciaux auxquels nous ne serons pas présents, de créer une boîte contenant des objets susceptibles d'aider nos proches à se souvenir de jours meilleurs, de prendre régulièrement des photos professionnelles afin de conserver une trace visuelle de nous et de nos familles, d'enregistrer une vidéo de l'héritage, ou de toute autre chose qui vous semble logique.
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2.Honorer et célébrer l'héritage des autres. Je pense que nous y parvenons assez bien au sein de la communauté MBC en honorant la vie de ceux qui sont décédés, mais je pense que nous pouvons trouver des moyens de faire encore mieux. Mes chers amis du GRASP (www.GRASPCancer.org) font un travail remarquable pour honorer les défenseurs de la recherche lors de chaque session - des photos et des histoires de défenseurs de la recherche sont partagées alors que nous nous préparons à examiner la science qui vit grâce à leurs efforts.
Je voulais également souligner deux choses que chacun d'entre nous peut faire pour son héritage ce mois-ci, car je sais qu'il est parfois difficile de savoir par où commencer.
Tout d'abord, pour les écrivains, l'une de nos partenaires, April Stearns de Wildfire (www.WildfireCommunity.org), offre une formidable opportunité d'écrire sur l'héritage. Un numéro spécial sera publié sur le thème "Legacy Stories" (Histoires d'héritage), Histoires d'héritage. Les catégories sont les suivantes 1) les histoires et les personnes du passé ; 2) le moment présent ; la façon dont nous vivons aujourd'hui ; et 3) l'avenir. Pour les soumissions, vous devez choisir l'une de ces catégories et l'envoyer à : editor@wildfirecommunity.org. La date limite est fixée au jeudi 25 août 2022.
Deuxièmement, pour tous ceux qui vivent avec la CBM, nous organisons notre premier atelier trimestriel sur la CBM, entièrement consacré à l'héritage, le 27 août 2022, de 13 h à 15 h (heure de l'Est). Cet atelier est conçu et animé par l'équipe de leadership MBC et est axé sur les écrits, la planification juridique et les vidéos sur l'héritage. Nous espérons que cela donnera à chacun un point de départ et un endroit sûr pour parler des plans que vous avez peut-être déjà mis en place. Tous les participants recevront un document (actuellement plus de 20 pages !) contenant les informations que nous avons recueillies, des listes de contrôle et des ressources après l'atelier. Pour en savoir plus et vous inscrire, consultez notre page des événements! Et surveillez le prochain atelier, axé sur la pleine conscience, que nous organiserons au cours du mois d'octobre, souvent difficile.
Si vous avez une suggestion pour un futur atelier MBC, n'hésitez pas à nous en faire part !
J'aimerais vous laisser sur cette pensée : un héritage n'a pas besoin d'être important et spectaculaire, comme d'avoir son nom sur un bâtiment ou de laisser des dollars à ceux que nous laissons derrière nous. Notre héritage est ce que nous laissons une fois que nous avons quitté cette terre et je soupçonne que notre plus grand héritage sera les personnes que nous avons touchées d'une manière ou d'une autre. Lorsque j'ai entendu les récits concernant mon beau-père lors de la récente cérémonie d'hommage à sa vie, ce sont les choses qu'il faisait tous les jours et qui faisaient partie de sa personnalité que les gens se rappelaient et célébraient le plus.
Soyons donc attentifs et réfléchissons soigneusement à ce que nous laisserons derrière nous lorsque nous vivrons cette expérience de vie et de mort avec MBC.
Autres ressources :
Groupe Facebook MBC Grieving Together (https://www.facebook.com/groups/597683717601254)
GRASP ; guider les chercheurs et les défenseurs vers des partenariats scientifiques (www.graspcancer.org)
Feu de forêt (wildfirecomunity.org).
ProjetLifeMBC.org (Cliniques juridiques chaque mois et conversations permanentes sur l'héritage)
Cinq vœux (https://store.fivewishes.org/ShopLocal/en/p/FW-MASTER-000/five-wishes-paper)
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