Je n'ai jamais pensé que j'aurais un jour un cancer du sein. En fait, l'idée ne m'a jamais traversé l'esprit jusqu'à ce que je sente une grosseur. J'entends souvent dire que les femmes sont "trop jeunes" pour avoir un cancer du sein. Cependant, selon un article publié en octobre 2019 par la revue Yale Medical11 % des femmes de moins de 45 ans développent un cancer du sein. En fait, le cancer du sein est le premier cancer chez les femmes âgées de 19 à 39 ans. Il est intéressant de noter que la National Breast Cancer Foundation affirme que 15 % des cancers du sein sont triples négatifs (ER/PR et HER2 négatifs) et qu'ils surviennent généralement chez des femmes plus jeunes.
Bien que nous puissions chercher sur Google et lire des articles sur le cancer du sein triple négatif, nous avons pensé prendre le temps aujourd'hui de parler à deux femmes qui ont été diagnostiquées avec un cancer du sein triple négatif dans les années 20 et 30 et de leur demander de partager leur expérience de première main.
SBC : Sara et Caitlin, merci beaucoup d'avoir pris le temps de partager votre expérience du cancer du sein triple négatif. En tant que deux femmes diagnostiquées à un jeune âge, j'aimerais en dire un peu plus à nos lecteurs sur votre diagnostic, vos traitements, les conseils que vous donnez à d'autres personnes récemment diagnostiquées et comment vous vous en sortez aujourd'hui !
Plongeons dans le vif du sujet.
Parlez-moi un peu de votre diagnostic, de son type, de son stade, de l'âge auquel il a été posé ?
Sara : J'avais 27 ans, deux mois avant d'en avoir 28. On m'a d'abord diagnostiqué un cancer de stade 2a (pas de cancer du sein).
atteinte des ganglions lymphatiques) ; triple négatif. C'est la grosseur que j'ai trouvée initialement et
a été examinée. Une IRM a révélé une minuscule tache dans mon autre sein, qui a fait l'objet d'une biopsie. Elle était au stade 0 en raison de sa taille, mais n'était pas complètement triple négative - une très faible quantité de l'une des hormones (je ne me souviens plus laquelle !) Traitée comme triple négative, la commission des tumeurs a réexaminé mon cas après le traitement et a conclu que je n'avais pas besoin d'hormonothérapie pour la petite quantité présente. J'ai également été testée positive à la mutation génétique BRCA1.
Caitlin : J'ai été diagnostiquée à l'âge de 30 ans, un mois avant mes 31 ans. J'ai été diagnostiquée avec un triple
négatif, stade 2b, grade 3.
SBC : Avez-vous suivi une chimiothérapie et si oui, quels médicaments avez-vous pris ?:
Sara : Oui, 16 cycles de chimiothérapie. J'ai d'abord fait 12 séries de Taxol, avec du carboplatine tous les 3 mois.
traitement. J'ai demandé quelques semaines de repos après avoir terminé le Taxol et commencé la série suivante de chimiothérapie, ce qui a été accepté par mon oncologue. Ensuite, j'ai commencé l'Adriamycine et le Cytoxan (A+C), également connu sous le nom de "diable rouge", et j'ai effectué quatre séries, une fois toutes les deux semaines.
Caitlin : Oui, j'ai également suivi une chimiothérapie. De la même manière, j'ai eu 4 cycles d'Adriamycine et de Cytoxan suivis de 4 cycles de Taxol
SBC : Avez-vous subi une radiothérapie ? Si oui, combien de semaines ?
Sara : Non.
Caitlin : Oui, 5 semaines plus 1 semaine supplémentaire de boost (30 tours au total).
SBC : La radiothérapie peut prêter à confusion. Nous nous entretenons avec le Dr Jimenez pour obtenir plus d'informations sur les radiations et sur ce qu'est une semaine d'intensification. Voir la courte vidéo ci-dessous :
Avez-vous participé à des essais expérimentaux ? Comment se sont-elles déroulées ?
Sara : Oui. J'ai participé à un essai clinique d'immunothérapie. Cela a duré une année entière. Tout s'est bien passé, je n'ai pas eu de réactions pendant la chimiothérapie, mais quelques mois plus tard, j'ai commencé à avoir des éruptions cutanées sur tout le corps.
Caitlin : Non, je n'ai participé à aucun essai clinique.
SBC Quelle a été votre expérience avec Adriamycine et Cytoxan plus Taxol ?
Sara : J'ai utilisé des capsules froides tout au long du traitement et cela s'est plutôt bien passé. J'ai probablement perdu entre 30 et 40 % de mes cheveux. Même si je n'ai pas complètement perdu mes cheveux, cela a été une véritable montagne russe sur le plan émotionnel. La routine de lavage des cheveux était difficile et je la redoutais absolument en me demandant si c'était le jour où je commencerais à avoir des taches chauves, etc. Ce n'est donc pas le même parcours capillaire que celui de nombreux patients atteints de cancer, mais c'est tout de même traumatisant. Aujourd'hui encore, je déteste me laver les cheveux.
Caitlin : J'ai aussi fait du bonnet froid, en fait, vous pouvez entendre toute mon expérience dans le podcast Breast Cancer Conversations que nous avons fait ensemble il y a quelques mois.
Quels conseils donneriez-vous à une personne en cours de traitement ? Par exemple, les changements corporels, comment faire face, la santé et la nutrition/les habitudes alimentaires, etc.
Sara : Je mangeais assez sainement avant le diagnostic, donc je n'ai pas fait beaucoup de changements.
Le capuchonnage par le froid vous oblige à vous hydrater davantage, j'ai donc bu beaucoup d'eau. J'ai fait des smoothies presque tous les jours avec des légumes verts. J'ai continué à manger une tonne de sucre - j'avais besoin de malbouffe pour faire face à la situation. J'ai également commencé à prendre de la biotine. J'avais commencé à faire de l'haltérophilie sérieusement quelques mois avant mon diagnostic et j'ai essayé de continuer autant que possible. Certaines semaines, je ne suis allée à la salle de sport qu'une ou deux fois, mais j'ai fait de mon mieux pour garder ma force et ma forme.
Caitlin : Écouter son corps au sujet du repos est mon #1 conseil. Ce n'est pas le moment de se forcer. I
J'ai pu lutter contre la fatigue parce que j'étais à l'écoute de mon corps et que je me reposais lorsque c'était nécessaire. Je me suis réservé des moments de repos chaque jour, de sorte que même si je me sentais "bien", je me reposais pour ne pas me surmener.
Honnêtement, je n'étais pas la meilleure en matière de santé et de nutrition. Mais je n'étais pas la pire non plus. J'essayais d'être modérée, mais je trouvais aussi beaucoup de réconfort dans la nourriture réconfortante. Par chance, je n'ai jamais perdu la saveur ni eu de problèmes d'alimentation, alors je me tournais souvent vers les plats réconfortants.
Comment avez-vous lutté contre la fatigue et le cerveau chimio ?
Sara : Je ne pense pas avoir vraiment lutté contre la fatigue ; j'ai simplement appris à l'accepter. Je restais à mon
parents le jour ou les deux jours suivant la chimio, je n'ai donc pas eu à faire grand-chose pour moi ces jours-là. Ma mère venait me rendre visite à mon appartement la plupart des week-ends pour m'aider à faire le ménage. Comme je vis seule, j'ai eu du mal à me tenir au courant et à prendre soin de moi.
Le cerveau de la chimio est un problème auquel je suis encore confrontée aujourd'hui ; j'oublie des choses et j'ai du mal à me concentrer. Je n'ai rien trouvé de vraiment utile à ce sujet.
Comment avez-vous géré l'équilibre entre votre travail, votre vie privée et votre vie personnelle pendant votre traitement ?
Sara : J'ai eu la chance de pouvoir travailler à distance pendant mon traitement ;
qui m'a vraiment facilité la vie - en termes de temps et d'argent. Mon appartement était en désordre la plupart du temps, mais d'une manière propre, si cela a un sens. Je sortais avec mes amis quand j'en avais envie et j'avais aussi des rendez-vous de temps en temps.
Caitlin : J'ai pu travailler tout au long du traitement, ce qui n'est pas donné à tout le monde, mais cela a fonctionné
pour moi. J'ai apprécié de conserver une certaine normalité dans ma vie. Sur le plan social, des gens venaient me rendre visite à la maison, car je n'avais pas toujours l'énergie nécessaire pour sortir.
Quelles sont les 10 principales choses que vous auriez aimé savoir avant de commencer un traitement ou une intervention chirurgicale (ce n'est pas grave si vous n'en avez pas 10 !)?
Sara :
1. j'aurais aimé savoir que je pouvais reporter mes prêts étudiants pendant que j'étais en traitement !!!! C'est littéralement la première chose que j'aurais aimé savoir.
2. Il y a des organisations dont je n'ai découvert l'existence que depuis que j'ai terminé tout ce que j'avais à faire. le Fonds Ellie et Joe Andruzzi fonds.
3. J'aimerais que les soins de la peau et la santé sexuelle soient mieux pris en compte. Il y a des ressources disponibles pour la santé sexuelle là où je suis actuellement un patient, mais c'est un peu flou.
4. Je suis bien conscient que la santé mentale joue un rôle important dans ce domaine mais, une fois de plus, j'aimerais que cela fasse partie intégrante du traitement du cancer.
Je pense que les deux derniers points étaient plutôt des choses que j'aimerais voir, et non pas ce que j'aimerais savoir. Honnêtement, je ne vois pas grand-chose d'autre ! Je me suis sentie assez bien informée en ce qui concerne le plan et nous (ma famille et moi) avons posé beaucoup de questions. BEAUCOUP DE QUESTIONS. Trois ou quatre membres de ma famille étaient présents à la plupart de mes rendez-vous. J'en suis très reconnaissante.
Caitlin : : Je n'ai pas vraiment de liste de 10 choses que j'aurais aimé savoir. J'ai bénéficié d'un grand soutien.
Cependant, voici les conseils que je donnerais à une personne qui commence un traitement :
1. Le livre du Dr Susan Love sur les seins est une excellente source d'information.
2. Ne cherchez pas votre diagnostic sur Google
3. Il faudra des mois, voire des années après le traitement, pour avoir l'énergie de commencer à faire des changements en vue d'un retour.
Comment allez-vous maintenant ?
Sara : Je fais encore la plupart des choses que je faisais avant. Travailler, faire de la gym, sortir, voyager, tout ça. Mais je crois que j'ai retrouvé le sens de la gratitude. Même les jours les plus banals et les moins excitants.
Je pense que cette expérience m'a fait souffrir d'un syndrome de stress post-traumatique et que cela affecte ma vie quotidienne de diverses manières. Je pense au cancer tous les jours et j'ai eu quelques vraies frayeurs depuis la fin de mon traitement, avec biopsies et tout le reste. Avoir la mutation génétique..... j'ai l'impression d'avoir une cible dans le dos. Je doute que ce soit ma seule et unique rencontre avec le cancer. Je suis toujours célibataire et je ne pense pas que cela changera avec tout ce qui s'est passé et ce qui risque de se reproduire. Je pense que mon point de vue sur un partenaire pour la vie a changé depuis que je n'ai pas eu de partenaire pendant la pire période de ma vie.
Caitlin : Depuis que j'ai découvert ma grosseur grâce à un auto-examen à domicile, je me suis donné pour mission de sensibiliser et d'éduquer les autres jeunes femmes. J'ai la chance d'avoir trouvé tant d'amour, de soutien et d'inspiration dans toute la communauté du cancer, mais surtout auprès des femmes triple négatives !
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