Par David Engle,
Mon parcours contre le cancer du sein a commencé à la fin de l'automne 2018, juste après avoir atteint l'âge de 70 ans. J'avais remarqué un léger gonflement dans mon sein droit, juste en dessous de la zone du mamelon, lors d'un auto-examen sous la douche. Ce n'était pas douloureux, mais c'était un changement et cela m'inquiétait. J'ai pris rendez-vous avec mon médecin. Il pensait qu'il s'agissait probablement d'une gynécomastie, mais il était suffisamment inquiet pour me faire passer une mammographie chez le partenaire d'imagerie de sa clinique à Bellingham, dans l'État de Washington. Même si j'avais l'impression qu'il s'agissait d'une réaction exagérée, j'étais d'accord pour être encore plus prudent. La raison pour laquelle j'ai décidé d'être plus prudente est que j'ai entendu une histoire au Rotary qui a attiré mon attention. Une présentatrice avait perdu son mari à cause d'un cancer du sein. Elle nous a raconté qu'il avait ignoré les signes d'alerte et les symptômes jusqu'à ce qu'il soit trop tard. Elle a souligné que le cancer du sein chez l'homme était rare, mais qu'il avait eu un impact direct sur elle et son mari. Cette histoire m'est revenue à l'esprit alors que j'attendais mon rendez-vous pour ma mammographie.
Je suis arrivé à la clinique du sein pour femmes à temps pour ma mammographie et je me suis préparé à l'expérience en lisant une fiche d'information qui m'a été fournie. Je suis un homme relativement mince de 1,80 m et de 1,90 kg et je n'ai pas beaucoup de tissu mammaire. Cela a rendu ma mammographie assez difficile. La technicienne a fait du bon travail avec moi. Elle m'a dit qu'elle ne voyait pas beaucoup d'hommes à la clinique et que j'étais donc un nouveau défi pour elle. J'ai su que quelque chose sortait de l'ordinaire lorsque le médecin traitant de la clinique m'a rencontrée et a noté qu'elle voyait un problème dans mon sein gauche ! Cela m'a surprise, car je n'avais pas remarqué de problème du côté gauche. Elle m'a demandé si j'avais le temps de subir une biopsie mammaire, car ils avaient eu une annulation et pouvaient m'inscrire immédiatement. Comme j'avais fait plusieurs heures de voyage pour me rendre à Bellingham depuis Port Townsend où j'habite, j'ai accepté. Nous avons procédé à la biopsie immédiatement. Cette procédure a fait paraître la mammographie initiale facile en comparaison. Après cette intervention, je suis rentrée chez moi pleine de questions et d'inquiétudes.
Le 6 décembre 2018, j'ai reçu un appel de mon médecin m'informant que j'avais un cancer du sein de stade 2 dans mon sein gauche. Il m'a orientée vers un chirurgien à Bellingham et j'ai effectué un suivi avec une visite peu de temps après avoir été diagnostiquée. Le chirurgien a confirmé, par échographie et en lisant les images de la mammographie originale, que j'avais un cancer. C'est à ce moment-là que j'ai décidé de demander conseil à la Seattle Cancer Care Alliance. Je connaissais leur réputation en matière de prise en charge globale du cancer grâce à des amis qui y avaient été soignés. En outre, je savais qu'il valait la peine de demander un deuxième avis dans ce domaine. Je suis très heureuse d'avoir suivi cette idée.
Mon expérience avec la Seattle Cancer Care Alliance a été extraordinaire. Ma première visite a été caractérisée par un niveau de travail d'équipe et de professionnalisme que je n'avais jamais connu auparavant. Mon équipe de médecins nous a rencontrés, ma femme et moi, et nous a soutenus sans faille dans l'élaboration d'un plan d'action et d'un traitement. Ils ont d'abord procédé à un examen qui a débouché sur une biopsie de mon côté droit (ma préoccupation initiale) où ils ont diagnostiqué un cancer de stade 0. Ce cancer n'avait pas été diagnostiqué lors de mes précédents rendez-vous à Bellingham. Nous avons programmé une double mastectomie pour le 31 janvier 2019 et j'ai commencé à me préparer à une saison hivernale différente de celle que j'avais prévue. J'ai annulé mon voyage de ski annuel au Colorado en janvier et j'ai commencé à me préparer à l'expérience chirurgicale que je m'apprêtais à vivre.
J'avais 70 ans lorsque j'ai été diagnostiquée. Ma double mastectomie a été considérée comme un succès, avec des marges chirurgicales claires et une atteinte lymphatique minimale. Je n'ai pas eu besoin de radiothérapie ni de chimiothérapie après l'opération. Je prendrai du tamoxifène pendant cinq ans au maximum à titre de précaution contre les récidives. Jusqu'à présent, j'ai géré les effets secondaires de ce médicament sans trop de difficultés.
Au cours de la phase de diagnostic, j'ai participé à des tests génétiques et on m'a informée que je n'étais pas porteuse des mutations BRCA 1 ou BRCA 2 qui auraient pu provoquer mon cancer. J'ai partagé cette information avec les membres de ma famille (j'ai six frères et sœurs). À ce jour, je suis la seule de ma famille à avoir reçu ce diagnostic de cancer. Je continue à faire l'objet d'une étude qui examine plus en profondeur mon patrimoine génétique afin de déterminer s'il existe un autre facteur de risque génétique. Cette recherche génétique peut nécessiter jusqu'à un an de tests et d'études. Je suis favorable à l'obtention d'un maximum d'informations sur mon cancer. Je veux que ma maladie serve à quelque chose !
J'ai d'abord réagi à mon diagnostic par l'incrédulité, puis par le choc lorsque la réalité s'est imposée. J'ai mené une vie active et saine tout au long de ma vie. Apprendre que j'avais un cancer était déjà un choc, mais apprendre qu'il s'agissait d'un cancer du sein m'a mise dans un état d'esprit d'incrédulité. Comment cela était-il possible ? Je ne savais même pas que les hommes pouvaient avoir un cancer du sein. J'ai dû traverser un champ de mines difficile, avec des pensées et des émotions contradictoires, avant de pouvoir prendre des décisions en connaissance de cause. Après le choc du diagnostic, j'ai commencé à m'informer sur les options qui s'offraient à moi. J'ai appris tout ce que je pouvais sur le cancer du sein chez l'homme. J'ai utilisé les ressources de la Seattle Cancer Care Alliance (leur clinique de Seattle dispose d'une superbe petite bibliothèque de recherche que j'utilisais lors de mes visites) et j'ai fait mes propres recherches en ligne pour en savoir plus. Je me suis rapidement familiarisée avec la terminologie médicale que je devais connaître et je suis devenue une avocate informée de mes soins. J'ai également décidé de parler publiquement de mon diagnostic et de mon traitement dans l'espoir de sensibiliser d'autres hommes à ce cancer particulier. Mon journal local a publié deux articles en première page sur mon parcours de cancéreux. Ils ont publié un article peu de temps après mon opération, en janvier 2019, et un autre article de suivi en septembre 2019 (l'anniversaire de mes 9 mois !). Ces articles ont été très bien accueillis par la communauté. J'ai rencontré un certain nombre d'hommes qui ont été touchés par ces histoires. L'un d'entre eux présentait des symptômes et a consulté son médecin après avoir lu l'histoire. On lui a diagnostiqué un cancer du sein à un stade très précoce et il est sur la voie de la guérison après une intervention chirurgicale. Un autre homme m'a contacté, qui avait été traité pour un cancer du sein lorsqu'il était jeune. Il m'a dit qu'il avait passé sa vie à éprouver de la gêne et de la honte par rapport à son expérience de la maladie. Il m'a dit que mon histoire très publique l'avait libéré de ces émotions. Entendre cela de la part d'un homme plus âgé m'a beaucoup touchée. J'ai l'impression d'avoir utilisé mon malheur pour aider les autres à suivre une voie plus positive et constructive.
Ma famille a réagi à mon diagnostic avec amour, soutien et compréhension. Je pense que c'est ma femme et mes enfants qui ont été les plus touchés par le diagnostic. Ils ont été aussi choqués que moi par le diagnostic. Ma mère âgée était également préoccupée par mon diagnostic. Elle est décédée le 11 mars 2019, le jour où mon oncologue m'a annoncé que mon traitement ne nécessiterait ni radiothérapie ni chimiothérapie. Ce jour-là, je suis arrivée chez ma mère quelques minutes après son décès.
Je suis propriétaire d'un petit cabinet de conseil appelé Treehouse Education Consulting. Je travaille avec de petits districts scolaires ruraux pour les aider à planifier l'avenir. J'ai effectué ce travail de conseil au cours des trois années qui ont suivi mon départ à la retraite en tant que surintendant des écoles en 2016. Ma carrière dans l'enseignement s'est étendue de 1979 à 2016. J'ai été enseignant, directeur d'école, directeur général et directeur d'école au cours de cette carrière. J'ai travaillé au niveau national et international dans le cadre de plusieurs initiatives éducatives (Fulbright Teacher Exchange Program, Smart Schools Academy, Project Inkwell, etc.) et j'ai travaillé dans le secteur privé (Educational Testing Service). ) et j'ai travaillé dans le secteur privé (Educational Testing Service). J'ai été directeur d'école au Nebraska et à Washington. Tout au long de mon parcours, j'ai pratiqué le vélo, l'alpinisme et le ski.
Le diagnostic et le traitement de mon cancer continuent d'avoir un impact sur ma vie. Bien que j'aie travaillé dur pour retrouver mon amplitude de mouvement et ma force après ma double mastectomie, il y a des jours où je me sens mutilée et limitée (le tissu cicatriciel me rappelle où j'ai été !). Je continue à travailler pour retrouver un sentiment de plénitude et d'intégrité physique. Je suis loin d'être aussi active qu'avant le diagnostic, mais je gagne du terrain en améliorant mon niveau d'énergie et en passant plus de bonnes journées que de journées difficiles. J'ai appris à me réjouir des petites améliorations sur le chemin de la guérison. J'espère être beaucoup plus forte lorsque je fêterai le premier anniversaire de mon opération.
Mon système de soutien comprend ma famille et de nombreuses personnes bienveillantes au sein de ma communauté. J'ai été contactée par un certain nombre de femmes qui ont survécu au cancer du sein et qui ont lu mes histoires dans le journal local. Elles voulaient me faire part de ce qu'elles avaient vécu dans leur vie. Si j'ai pu entrer en contact avec autant de personnes, c'est en grande partie parce que j'étais surintendante des écoles de Port Townsend avant mon diagnostic et que mon nom était connu, ce qui m'a permis de sensibiliser l'opinion publique.
Je veux que les gens sachent que le cancer du sein chez l'homme est une réalité. Je veux que les hommes sachent qu'ils doivent être conscients de ce qui se passe dans leur corps et réagir immédiatement lorsqu'ils soupçonnent que quelque chose ne va pas. Je veux aider les hommes à comprendre à quoi peuvent ressembler les symptômes et comment obtenir rapidement les soins dont ils ont besoin. Mon message principal est axé sur la sensibilisation et le dépistage précoce. Je veux transmettre mon histoire afin que d'autres hommes ne soient pas confrontés à des souffrances et à des pertes inutiles.
Mon ouverture sur le diagnostic et le traitement de mon cancer du sein a eu un coût en termes de respect de la vie privée, mais l'idée que je peux servir un plus grand bien à travers mon malheur est une forte motivation pour moi. En tant qu'ancienne fonctionnaire, je comprends la nécessité d'une communication pleine d'espoir et d'idées constructives. J'espère avoir fait un peu de bon travail dans ce sens.
