Par Zoe
Je m'appelle Daniela alias Zoe, j'ai 33 anset je vais sur mes 34 ans.
Je vis et travaille à New York depuis 6 ou 7 ans. À New York, je peux faire beaucoup plus de choses que dans ma ville natale en Italie.
Je considère NY comme mon lieu de résidence artistique. Je peux vivre et travailler aux États-Unis avec un visa d'artiste de trois ans. En fait, je suis en train de le renouveler avant qu'il n'expire à nouveau.
Le 29 juillet 2014, I ai pris un vol de l'aéroport JFK, NY à Fiumicino Rome.
Comme d'habitude, pendant l'été, je retourne en Italie pour les vacances, avec l'intention de revenir aux États-Unis après 20 jours, au maximum. 20 jours, au maximum.
N'ayant pas d'assurance médicale aux États-Unis, c'est en Italie que j'effectue mon contrôle médical annuel habituel de mes seins et de mes ovaires.
Il y a des antécédents de cancer du sein dans ma famille, mais seulement du côté de mon père, ce qui aurait été considéré comme peu pertinent.
En outre, dès 2003, un nodule suspect a été découvert et j'ai dû le contrôler en le surveillant. Cette année-là, j'ai eu l'impression qu'une petite boule suspecte poussait sur le côté droit de mon sein. Lorsque je levais le bras droit, elle surgissait, étirait la peau et modifiait légèrement la ligne du sein.
J'étais inquiet. Mon dernier examen médical n'avait rien révélé d'alarmant. Comment une telle chose peut-elle se produire en l'espace d'un an ?
Mon diagnostic
Le 21 août 2014, On m'a diagnostiqué un cancer du sein G3 au sein droit, carcinome canalaire infiltrant peu différencié.; c'est le diagnostic exact.
On aurait dit le titre d'un film ou d'une bande dessinée d'une autre dimension, d'une autre époque où tous les numéros de série G3 des prototypes de cyborg devront être démolis par le gouvernement militaire corrompu parce qu'ils sont inadéquats, mauvais et imparfaits.
Tout comme une vision de Manga.
En fin de compte, j'avais affaire à un 2 centimètres et 7 millimètres néoplasie, il y a de fortes chances qu'il s'agisse d'un cancer ou d'une tumeur maligne.
Est-ce vrai ? La biopsie par aspiration à l'aiguille finea permis de répondre techniquement à cette question et de confirmer le diagnostic.
Les médecins m'ont clairement dit que pour permettre l'ablation de la néoplasie, je devrais bientôt subir une quadrantectomie, c'est-à-dire une incision qui va perpendiculairement du mamelon jusqu'au dessous de l'aisselle. Ils ont également recommandé d'éventuelles séances de radiothérapie postopératoire. Ces radiations sont très nocives, elles ont notamment le pouvoir de modifier l'ADN de la peau.
J'étais abasourdie, mais obligée de comprendre tout cela et d'apprendre rapidement à me sortir de ce cauchemar qui n'en était qu'à sa genèse.
Tests, tests, tests
Avant toute chose, je devais effectuer une RMN (résonance magnétique nucléaire)un test qui s'inscrit dans le cadre d'un scanner corporel total, révélerait la présence éventuelle d'autres néoplasies ou métastases. Ils devaient encore recueillir des données sur mon cas et n'étaient pas en mesure de confirmer cela ou quoi que ce soit avec une certitude spécifique, mais certains médecins m'avaient déjà parlé de la possibilité de subir une chimiothérapie. Heureusement, le scanner n'a révélé aucune métastase, mais seulement un angiome sur le foie, qui a d'abord effrayé les médecins, mais dont j'ai appris plus tard qu'il était congénital et donc inoffensif.
La RMN a révélé deux autres néoplasies de petite taille. On m'a dit qu'il faudrait enlever toute la glande mammaire et que la mastectomie était la seule solution possible. On m'enlèverait complètement le sein droit. Des ganglions lymphatiques devaient également être extraits de l'aisselle pour vérifier si le cancer s'était propagé en dehors du sein.
Comme si l'ablation de mes seins ne suffisait pas, on m'a dit que 6 mois de chimiothérapie. On ne savait pas encore si cela allait se faire avant ou après l'opération. Un test permettant à l'équipe médicale de mieux comprendre quand effectuer ce traitement existait, mais je n'en avais pas connaissance à l'époque. Personne ne l'avait mentionné. Heureusement, le bon oncologue m'en a informé, ce qui m'a finalement éclairé sur la marche à suivre. Je n'ai appris l'existence de ce test important qu'après avoir été informée de toutes les conséquences possibles de l'opération.
La liste macabre qui s'attaquait à ma féminité était horrifiante.
Je ne pourrais plus allaiter, je perdrais toute sensibilité, je devrais remplacer ma glande mammaire par des implants. L'éventualité d'une ablation des mamelons était élevée et incertaine. Ce n'est qu'au cours de l'opération proprement dite qu'un test aurait pu être effectué pour révéler la présence ou non de cellules tumorales. J'étais condamnée à entrer dans la salle d'opération sans savoir si j'en sortirais avec des mamelons ou non. C'était un pari que je n'aurais jamais imaginé devoir vivre un jour dans ma vie.
Tests génétiques
Cette dernière étape est peut-être la plus importante pour moi. Elle consistait en un test sanguin qui me permettrait de savoir si la tumeur était due à une prédisposition génétique. Si le test était positif, il y avait un risque élevé de développer une tumeur sur les deux seins, ce qui signifiait que l'ablation des deux seins était probable. En attendant le résultat de ce test, j'ai été confrontée à la possibilité d'une double mastectomie. Comme si cela ne suffisait pas, les médecins m'ont également informée que si le test s'avérait positif, dans un avenir proche, juste après un accouchement potentiel, je devrais également subir une ablation des ovaires. C'est vrai ? Eh bien, merci pour rien.
Peur, panique et lutte
Le test génétique s'est révélé positif.
Procédure et protocole sont devenus quelques-uns des termes avec lesquels mon cerveau allait devoir se familiariser, car je n'avais pas d'autre choix que d'accepter 6 mois de chimiothérapie et une double mastectomie : 9 mois de mon combat à venir.
Pour me consoler, tout le monde me disait : "Angelina Jolie l'a fait aussi".
La thérapie
Le 18 septembre 2014 c'était la veille du début de mon premier cycle de chimiothérapie. Ce jour-là, une série d'injections intramusculaires visant à empêcher mes ovaires de fonctionner et à forcer mon corps à une ménopause. Ils ont inséré une ligne PICC dans mon bras gauche - un cathéter intraveineux où ils infuseraient le puissant médicament de chimiothérapie et garderaient mes veines en sécurité. Pour me doucher, je devais envelopper cette partie de mon bras avec de la cellophane et la fixer avec du ruban adhésif. Cela a duré 2 mois.
Ce premier matin, j'ai eu une crise de panique. J'avais beaucoup de pensées et je n'arrivais même pas à les suivre toutes.
J'étais sûr que je serais bientôt transformé en une sorte d'avatar. Je deviendrais imberbe comme un cyborg. Dans mon esprit créatif, j'ai imaginé être forcé à suivre une thérapie de type militaire. thérapie militaire de 3-4 heures d'intraveineuse, et tout cela serait mis en place par des dates et des jours de peurs et de phobies. Des jours qui n'auraient apporté que de l'horreur - une horreur que je n'aurais eu d'autre choix que d'affronter.
Ces médicaments injectés étaient considérés comme des bombes intelligentes, mais ne l'étaient pas tant que cela. Ils étaient aussi intelligents qu'ils pouvaient l'être.
La chimiothérapie tue les mauvaises cellules, mais aussi tout le reste, y compris les globules blancs qui soutiennent le système immunitaire naturel, J'ai donc subi des analyses de sang hebdomadaires pour surveiller la réaction de mon corps à la chimiothérapie.
Pendant le traitement, il était difficile d'entendre les récits d'autres personnes. Je n'avais pas nécessairement envie d'entendre les opinions des autres. Un médecin spécialiste a apporté un point de vue différent et des informations que j'étais obligée d'entendre dans la salle d'attente.
Mes propres recherches sur Internet ont encore accentué la confusion générale. La lecture des implications des médecins en ce qui concerne la mécanique du corps humain m'a souvent semblé louche, obscure, peu claire et indigne de confiance.
Vouloir en savoir plus
La stigmatisation du cancer existe toujours, soutenue par les milliers de tabous qui l'entourent. J'ai posé des tonnes de questions à ces médecins qui, avec tant d'arrogance, semblaient détenir la connaissance de l'endroit où pourrait se trouver le Saint Graal.
Si vous n'êtes pas médecin, si vous êtes simplement un être humain ordinaire, comment pouvez-vous savoir ou comprendre quoi que ce soit ?
J'ai grandi avec une haine particulière pour les uniformes, ou toute autorité qui pontifie des vérités absolues, surtout quand cette vérité implique une absence d'issue. Seule la mort n'est pas irréversible.
J'avais des questions ! Je voulais des informations.
En tant que patiente oncologique, je me suis sentie simplement autorisée à recevoir le minimum de connaissances.
J'ai eu l'impression de retomber dans l'enfance en me posant des questions sur les nombreux pourquoi.
Ma confusion personnelle est venue de ces questions sans réponse :
Comment puis-je ne pas bénéficier d'une thérapie personnalisée ?
Comment est-il possible que toutes ces procédures soient standardisées et impossibles à modifier ?
Pourquoi ne puis-je pas m'informer pleinement ?
Comment puis-je changer cette approche dogmatique ?
Suis-je un fou et un rêveur pour soulever ces questions ?
J'avais du mal à faire confiance à qui que ce soit. En ce qui me concerne, les théories du complot que j'avais en tête auraient pu impliquer n'importe qui. Je n'ai jamais cru aux seuls soins pharmaceutiques, mais plutôt à une approche holistique, sachant que notre état d'esprit, notre mode de vie et nos habitudes contribuent à notre santé ou à notre maladie.
Aujourd'hui, à mon avis, manger des aliments biologiques est devenu à la mode. Nous pouvons considérer comme acquis que le yoga, la respiration, la pratique d'un sport et surtout le contact avec la nature peuvent être bénéfiques pour la santé.
C'est depuis les années 90 que les médecins parlent de maladies psychosomatiques, causées par le stress : colites, dermatites, maux de dos, et ainsi de suite, à tel point que l'on parle de maladies idiopathiques.
Cependant, lorsque l'on remet en question le fait que l'esprit puisse réellement influencer quoi que ce soit, tout cela devient une nouvelle zone grise qu'il semble impossible à certains médecins de ne serait-ce qu'envisager. Comment puis-je souffrir d'un symptôme psychosomatique et ne pas accorder à mon esprit le même crédit pour faire le contraire ?
Le corps et l'esprit sont liés. Je pense que notre esprit peut influencer notre corps de manière positive ou négative.
La philosophie et le savoir populaire des Easterner influencent et soutiennent cette théorie. Tous deux, pour des raisons culturelles différentes, croient en l'élévation de l'esprit qui peut résulter de la douleur, du sacrifice et de la pénitence d'une telle expérience.
Mon diagnostic de cancer du sein m'a permis de découvrir pourquoi je vis - Pourquoi je meurs - Mourir ? Mon intention n'était pas de mourir. Je n'avais même jamais envisagé de mourir.
Double mastectomie
Heureusement, le cancer du sein à un stade précoce peut être traité, voire guéri. J'en suis reconnaissante. Je ne mourrais pas. Je n'avais pas d'autre choix que de faire confiance à ce qu'on me disait. Mais j'ai entrepris des recherches et recueilli tous les avis possibles afin de me convaincre que je faisais le bon choix.
J'ai appelé et envoyé des courriels à presque tous les meilleurs médecins d'Italie.
Tout le monde était d'accord : La double mastectomie était la solution.
Tout le monde n'arrêtait pas de dire : "Angelina Jolie l'a fait aussi".
Mes cheveux sont devenus des chapeaux
19 juillet 2014, 7h30, mon premier cycle de chimiothérapie.
3-4 heures sur un lit d'hôpital avec une série d'intraveineuses reliées à la ligne PICC de mon bras gauche. Un cauchemar avec les yeux grands ouverts. J'ai lu, dormi et pleuré.
Les souvenirs des nombreux films sur le sujet se bousculaient dans mon esprit.
L'enfer vient de commencer.
Je n'étais entourée que de femmes plus âgées que moi. J'étais la jeune fille de mon cauchemar. Dans mon esprit, la question était : "Pourquoi moi ?" et "Quand vais-je commencer à me sentir malade ?".
Je savais bien que le jour même, je commencerais à ressentir la douleur initiale de la procédure.
18 heures Premiers symptômes:
Nausées
Bâillonnement sans jamais vomir
Maux de tête
Maladie et douleur générales qui ont épuisé mon corps d'une manière que je n'aurais jamais cru possible.
Ballonnements
Anxiété et dépression (bien sûr)
Après la thérapie
J'ai alterné diarrhée et constipation.
La liste des symptômes est longue. En voici quelques-uns : Fatigue, sensation de brûlure dans la gorge et manque d'appétit. Frissons et tremblements. Bouffées de chaleur et transpiration abondante toutes les 10 minutes. Un goût chimique permanent dans la bouche. Et j'ai ressenti d'autres choses que je ne peux même pas décrire complètement ou dont je ne savais même pas qu'elles étaient possibles.
J'avais l'impression d'être un robot. Ou peut-être que j'aurais voulu être un robot. Je n'aurais rien ressenti si je l'avais été. J'étais toujours un être humain. Mais souvent, je n'étais pas sûr de ce qu'il restait de moi.
Pendant cette période, je fumais de l'herbe et mangeais très sainement. J'ai suivi les suggestions d'un biologiste assez prestigieux et j'ai séparé les aliments alcalinisants et acidifiants. Pas de sucre, pas de produits laitiers (j'avais déjà tout arrêté depuis un certain temps), pas d'œufs, pas de soja (contient des hormones). Pas de viande. Je n'avais le droit qu'à de la viande blanche, mais pas trop souvent. Le petit poisson bleu clair était considéré comme un choix encore meilleur, mais là encore, il devait être consommé assez rarement. Je mangeais beaucoup de céréales, de graines, de germes, de racines et de légumes. J'ai commencé à méditer et, oui, j'ai même repris la danse.
Le le 3 octobrej'ai eu 33 ans... 2 jours après mes cheveux ont commencé à tomber.
Ce n'était pas une surprise, bien sûr. Mais comme par nature et par simple mode, l'un de mes passe-temps favoris était de me teindre les cheveux de toutes les couleurs possibles et que je les rasais même souvent par choix, j'étais sûr que pour quelqu'un comme moi, les perdre aurait été la partie la plus facile de cette quête.
Ce n'était pas le cas.
Pour éviter le choc d'une telle expérience, on m'a conseillé de les couper court. Comme j'avais déjà les cheveux courts, je les ai laissés tranquilles. Malheureusement, j'ai dû vivre l'horreur de la première douche qui m'a laissé des morceaux de cheveux dans les mains. Chaque fois que je touchais ma tête, mes cheveux y restaient collés. Chaque fois que je les touchais, j'étais horrifiée. Ils tombaient comme un pull qui se démêle et qui finit par se défaire complètement.
Consternée, je suis sortie de la douche. J'ai utilisé mon sèche-cheveux pour sécher ce qui restait. Une telle quantité de cheveux s'est détachée de moi. J'avais l'impression d'être un animal au premier stade de l'écorchage.
Je n'avais pas encore accepté que la seule chose à faire était de me raser complètement la tête. Alors, comme solution, j'ai tout simplement coupé court.
J'ai acheté des chapeaux et des écharpes.
Mais les cheveux continuaient à tomber, tous, y compris les sourcils et les cils. J'en ai trouvé partout.
Même mes cheveux les plus courts tombaient sans cesse. J'avais l'impression de laisser une trace de moi derrière moi. Je n'en pouvais plus et je me suis complètement rasé le crâne.
Lorsque je me suis pesée, j'ai à peine atteint la barre des 113 livres.
Je me sentais presque nulle, mais j'ai continué à me battre, et même quand je pensais ne pas pouvoir le faire, je l'ai fait. Lorsque je n'ai pas pu me battre pour moi-même, je me suis battue pour ma mère qui a toujours été là. Elle m'a donné la joie de vivre et a toujours été à mes côtés. Elle m'a motivée à continuer.
Dès la première séance, la tumeur a commencé à régresser.
La petite boule se ramollit, s'amincit... et finit par disparaître lentement.
Le grand espoir que tout aille mieux bientôt était enfin plausible.
Embrasser à nouveau ma vie
21 novembre 2014: Après 4 cycles J'en avais fini avec les cycles infernaux. Ils ont retiré la ligne PICC de mon bras. Mais avant cela, j'ai décidé de me livrer à une séance de photos nues pour moi-même. Je voulais immortaliser visuellement ce moment afin de respecter mon combat et ma lutte incessante. Pour ne jamais oublier cette version de moi que je ne voudrais plus jamais être.
J'ai pris J'ai pris 10 jours pour m'éloigner de tout cela et je suis allée à Londres et à Berlin pour essayer de me changer les idées. Je suis allée à Londres et à Berlin pour essayer de me changer les idées. De retour à la maison, j'ai dû commencer une thérapie hebdomadaire, mais on m'a dit qu'elle serait moins agressive.
La thérapie a en effet été beaucoup plus douce pour mon corps, à part quelques mycoses et douleurs sur les ongles, il y a eu moins d'effets secondaires atroces, ou peut-être que je m'étais maintenant habituée à certains de ces désagréments. Je n'ai pas osé me plaindre et j'ai préféré regarder vers l'avenir.
La fin du tunnel était visible à ce moment-là, j'ai donc continué à marcher.
Les cheveux repoussaient, mais je me sentais plus faible que jamais.
Noël et le Nouvel An sont passés.
J'ai enfin pu recommencer à faire du yoga, car je n'avais plus de PICC line. J'ai continué à méditer et, bien sûr, j'ai dansé autant que j'ai pu.
Je n'arrêtais pas de compter les semaines qui me séparaient de l'opération -8, -7... et ainsi de suite.
J'étais consciente que mes globules blancs risquaient de s'affoler à nouveau et que je devrais donc sauter des cycles de thérapie, ce qui ralentirait ma sortie de ce tunnel. "Je ne laisserai pas cela se produire", me suis-je dit.
Bien sûr, j'étais affaiblie par cette invasion de mon corps. Je savais qu'il y avait toujours la possibilité de reporter ces cycles à cause d'un rhume, d'une grippe ou de toute autre condition ordinaire. Je redoutais ce risque et j'ai juré de ne pas permettre à mon corps de retarder ou de prolonger cette dernière partie de la thérapie.
Je voulais partir. C'est tout ce qu'il y avait dans ma tête. Je voulais partir !
Il fallait que je revienne à New York et que j'embrasse à nouveau ma vie et ma créativité.
Le 5 mars 2015 a marqué la fin de la thérapie.
Le 31 mars 2015 était jour de l'opération : Double mastectomie.
28 avril 2015Le 28 avril 2015, je suis enfin de retour à Brooklyn, NY.
Angelina Jolie n'était pas là !
Le 26 octobre 2021j'ai subi une salpingo-ovariectomie bilatérale à New York. J'ai maintenant une assurance maladie ; je l'ai obtenue pendant la pandémie.
Je suis ménopausée, je suis une psychothérapie (depuis 2 ans), j'ai fait deux fois de l'ayahuasca et je ne prends aucun médicament.
Merci d'avoir partagé votre histoire, Zoe. La SBC vous aime !
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