Le coin de Kimberly : Enquête sur les disparités sanitaires et raciales dans le cancer du sein (Partie III)
Contexte: Il semble qu'il y ait une lacune dans l'accès et le traitement des femmes noires en ce qui concerne le traitement du cancer du sein, et je souhaite en comprendre les raisons. Plusieurs raisons m'ont poussée à choisir ce sujet. Tout d'abord, j'ai une grand-mère qui a lutté deux fois contre le cancer du sein. Malheureusement, ce n'est que lorsque j'ai atteint l'âge adulte que j'ai vraiment compris son expérience et sa maladie, ainsi que la manière dont ma famille, une famille d'immigrés de surcroît, a perçu le processus de traitement. Ensuite, mon stage au sein de quelques groupes de défense du cancer du sein m'a permis de mettre de côté ma perception culturelle du cancer et de la maladie, et d'adopter une approche plus réaliste et plus honnête. Dans cette série en trois parties (dépistage, diagnostic/traitement et survie), je souhaite vous guider à travers le processus de dépistage jusqu'à la survie, et les obstacles que les femmes noires peuvent rencontrer lorsqu'on leur diagnostique un cancer du sein.
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En Partie I et partie II de la série en trois parties de Kimberly's Korner, nous nous sommes penchés sur les disparités en matière de santé pour les femmes de couleur, du dépistage au diagnostic et au traitement, lorsqu'il s'agit du cancer du sein. Cette série aborde les raisons des disparités raciales et ethniques dans l'accès au cancer du sein et son traitement pour les femmes afro-américaines, en expliquant les différences de résultats à chaque étape du parcours du cancer du sein. Au stade du dépistage, des facteurs tels que la race et la classe sociale sont plus répandus. Mais dans la phase de diagnostic/traitement, des obstacles tels que l'âge et l'appartenance ethnique sont déterminants. Enfin, la survie au cancer englobe davantage la famille, le sexe et l'appartenance religieuse de la femme afro-américaine.
ADAPTATION/SURVIE
Il existe des variations culturelles dans la manière dont les individus des différentes communautés et sociétés gèrent l'oppression, le chagrin et la maladie. Un autre obstacle, moins médical, que les femmes afro-américaines atteintes d'un cancer du sein doivent surmonter est celui de l'adaptation. Faire face au diagnostic de cancer du sein peut être une tâche qui dure toute la vie, même après la survie. Historiquement, les femmes afro-américaines n'auraient jamais pu survivre aux dangers de l'esclavage, de la colonisation, du génocide, etc. si elles n'avaient pas fait preuve de créativité pour faire face à la situation. Pour les femmes afro-américaines, la création d'une communauté est un élément essentiel de la survie au cancer du sein.
La plus grande et la plus documentée des capacités d'adaptation des femmes afro-américaines en réponse au diagnostic de cancer du sein ou à la guérison est la spiritualité et la religion. La religion et la spiritualité sont utilisées non seulement pour faire face à la maladie, mais aussi pour gérer l'adversité. La plupart des femmes de couleur considèrent la santé de manière holistique, ce qui inclut "les dimensions spirituelles, morales, somatiques, physiologiques, psychologiques, sociales et métaphysiques" (1). De nombreuses enquêtes et études ont révélé que pour une grande majorité d'Afro-Américaines, leur foi en Dieu et leur comportement en matière de santé étaient indissociables. Pour beaucoup d'entre elles, c'est Dieu qui les incite à consulter les médecins et qui détermine le succès de leurs traitements. Cette étude a également montré que les femmes afro-américaines croyaient en des techniques d'adaptation efficaces reposant sur cinq piliers : elles-mêmes, Dieu ou la nature, la famille et les amis, les autres survivants et l'équipe soignante (2).
Le communautarisme fait également partie de la tradition africaine. La survie des femmes afro-américaines repose essentiellement sur la famille et les amitiés ; une véritable fraternité de liens qui favorise l'acceptation de soi et apporte un soutien émotionnel permettant d'atténuer les tensions quotidiennes. La plupart des femmes afro-américaines "cherchent de l'aide auprès des membres de la famille élargie, des amis très proches de la famille, des ministres et des dirigeants de l'église... Très souvent, ce n'est qu'après avoir épuisé les ressources intérieures, familiales et spirituelles disponibles que la personne demande un avis médical" (2). Cela nous ramène à l'idée qu'il existe un fossé entre les femmes afro-américaines, les prestataires de soins de santé et le système de santé. Mais cela nous aide aussi à comprendre comment les survivantes afro-américaines du cancer du sein se perçoivent elles-mêmes. Culturellement, les femmes afro-américaines sont généralement celles qui s'occupent des autres au sein de leur foyer et de leur communauté, de sorte que le fait de passer par cette maladie et de la surmonter peut avoir un effet considérable sur la façon dont elles décident de vivre leur vie. Le dicton "femme noire forte" est intériorisé et les femmes afro-américaines se surpassent souvent pour être à la hauteur.
Le cancer du sein est traité et perçu de manière quelque peu secrète dans la communauté afro-américaine. Bien que les femmes afro-américaines croient fermement aux communautés et au soutien lorsqu'elles le jugent nécessaire, il existe toujours un code de silence parmi les survivantes et les combattantes. Les survivantes du cancer du sein, après avoir combattu et vaincu la maladie, se voient sous un jour complètement différent. La perception qu'une Afro-Américaine a d'elle-même lors de la détection et du traitement du cancer du sein est une phase, mais pendant et après la bataille, elle en traverse une autre. Dans le roman "Wings of GauzeLes ailes de la gaze : Les femmes de couleur et l'expérience de la santé et de la maladieles rédactrices Barbara Bair et Susan Cayleff évoquent des concepts dont on ne parle généralement pas dans la communauté afro-américaine en ce qui concerne le cancer du sein. Il s'agit de questions concernant la perception de son propre corps, de sa féminité, de son rôle de soignante et de ses relations amoureuses. Cette hésitation face à une dépendance et une vulnérabilité inconnues touche la communauté.
Le livre de Bair introduit également Audre Lorde dans le récit du cancer du sein et de l'endurance. Il permet aux lecteurs d'être éclairés par le débat sur les sentiments que le cancer provoque chez les femmes de couleur et sur la signification parfois erronée que nous leur donnons. Audre Lorde ayant elle-même été victime d'un cancer du sein, son essai incite les femmes de couleur à "briser le code du silence" qui entoure la question du cancer, à remettre en question le sentiment d'impuissance et d'indifférence qui caractérise la réaction des femmes de couleur face à la maladie, à affronter les risques et à en parler.
Certes, il existe des similitudes, mais les différences de survie entre les femmes afro-américaines et les autres communautés sont imputables à de nombreux facteurs. Trop souvent, la société se tourne vers le statut socio-économique, l'accès aux soins de santé, la pauvreté et le niveau d'éducation pour répondre aux questions relatives à l'état de santé des femmes afro-américaines pauvres. Cela ne veut pas dire que ces facteurs ne contribuent pas à la mauvaise santé des femmes afro-américaines. Une grande partie de la population n'est toujours pas assurée, et une grande partie de ces personnes sont des Afro-Américains. Si l'on ajoute à cela le racisme historique flagrant auquel les Afro-Américains sont confrontés, on obtient une recette qui compromet l'état de santé.
Extrait de l'ouvrage d'Audre Lorde Journal du cancer à l'activisme contre le cancer du sein des années 1990 et 2000, la notion de disparités en matière de santé utilisée dans les initiatives et les programmes de santé publique a été un sujet de discussion. Il est nécessaire d'adopter de nouvelles approches pour combler les inégalités raciales et ethniques en matière d'accès et de traitement du cancer du sein. Ces stratégies et approches sont nécessaires pour promouvoir la prévention du cancer du sein, améliorer les taux de survie, réduire la mortalité due au cancer du sein et, en fin de compte, améliorer l'état de santé des minorités raciales et ethniques. En outre, il est impératif que les dirigeants et les professionnels de la santé issus de groupes minoritaires participent à la recherche sur la prise de décision afin que les disparités raciales dans le cancer du sein puissent être bien étudiées, pleinement prises en compte et, en fin de compte, éliminées dans l'ensemble des cancers du sein (3).
Références :
(1) Saint- Germain, M (1993). Resignation and Resourcefulness : Older Hispanic Women's Responses to Breast Cancer. Dans Wings of Gauze : Women of Color and the Experience of Health and Illness. Barbara Bair et Susan E. Cayleff, eds. Pp 257-272. Detroit : Wayne State University Press.
(2) Bradley, P. (2006). Breast Cancer in African American Women. Dans African American Women's Health and Social Issues. Catherine Collins, ed. Pp 36-42. Westport : Praeger Publishers.
(3) Yedjou, C. G (2019). Disparité sanitaire et raciale dans le cancer du sein. Advances in experimental medicine and biology, 1152, 31-49. https://doi.org/10.1007/978-3-030-20301-6_3
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