Le coin de Kimberly : Enquête sur les disparités sanitaires et raciales dans le cancer du sein (Partie II)
Contexte: Il semble qu'il y ait une lacune dans l'accès et le traitement des femmes noires en ce qui concerne le traitement du cancer du sein, et je souhaite en comprendre les raisons. Plusieurs raisons m'ont poussée à choisir ce sujet. Tout d'abord, j'ai une grand-mère qui a lutté deux fois contre le cancer du sein. Malheureusement, ce n'est que lorsque j'ai atteint l'âge adulte que j'ai vraiment compris son expérience et sa maladie, ainsi que la manière dont ma famille, une famille d'immigrés de surcroît, a perçu le processus de traitement. Ensuite, mon stage au sein de quelques groupes de défense du cancer du sein m'a permis de mettre de côté ma perception culturelle du cancer et de la maladie, et d'accéder à une approche plus réaliste et plus honnête. Dans cette série en trois parties (dépistage, diagnostic/traitement et survie), je souhaite vous guider à travers le processus de dépistage jusqu'à la survie, et les obstacles que les femmes noires peuvent rencontrer lorsqu'on leur diagnostique un cancer du sein.
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En Partie I de Kimberly's Korner, nous avons exploré certaines des raisons qui expliquent les écarts de dépistage. Il ne s'agit pas seulement du statut socio-économique inférieur et de l'absence d'assurance, mais aussi de raisons culturelles et relationnelles ; même les caractéristiques biologiques spécifiques de la tumeur peuvent expliquer les différences dans les résultats du dépistage pour les femmes de couleur. Tous ces éléments, et bien d'autres encore, peuvent contribuer au diagnostic tardif des patients afro-américains atteints de cancer au cours du processus de dépistage.
DIAGNOSTIC ET TRAITEMENT
La question de savoir si les différences de diagnostic et de traitement sont fondées sur la race ou le statut socio-économique a également fait l'objet d'un débat considérable. L'effet de la race et du statut socio-économique sur le diagnostic et le traitement du cancer du sein expose les femmes afro-américaines à un risque plus élevé de mourir de la maladie. De nombreuses données suggèrent que les disparités économiques ou les disparités en matière de couverture d'assurance sont la cause du diagnostic, du traitement et de la survie du cancer du sein, plus que le concept supposé de la race (1). Toutefois, la plupart des publications actuelles sur ce sujet indiquent que les disparités raciales en matière de diagnostic et de survie du cancer du sein persistent même lorsque le statut socio-économique est pris en compte.
Bien que nous l'ayons abordé dans la première partiele type d'assurance, ou l'absence d'assurance, dont bénéficie une femme joue un rôle majeur dans la manière dont elle cherche à se faire soigner. Pour de nombreuses femmes de couleur, pauvres et mal desservies, atteintes d'un cancer du sein, l'absence de couverture d'assurance peut même être la raison pour laquelle elles interrompent leur traitement ou leur chimiothérapie. La présence et le type d'assurance maladie peuvent être un facteur déterminant du stade du cancer au moment du diagnostic. L'accès aux soins de santé, le plus approprié, est un privilège. L'irrégularité des dépistages du cancer du sein et l'absence de détection et de réaction aux symptômes sont autant de conséquences de facteurs socio-économiques tels que la pauvreté et l'accès aux soins de santé.
Une étude de 2015[1] a montré que les Blancs non hispaniques bénéficiant d'une assurance publique avaient un délai de diagnostic nettement plus court que les Afro-Américains non hispaniques bénéficiant d'une assurance publique, les délais moyens étant respectivement de 12 et 39 jours. L'étude a également révélé que les Blancs non hispaniques assurés à titre privé avaient également des délais de diagnostic beaucoup plus courts que les Afro-Américains non hispaniques assurés à titre privé. À la fin de l'étude, les auteurs ont conclu que d'autres obstacles associés à la race et à l'ethnicité influençaient l'accès à des soins de santé de qualité et en temps voulu pour les Afro-Américains, plutôt que le seul manque d'assurance maladie.
Outre les régimes d'assurance et les diagnostics tardifs, certains diront que le traitement du cancer du sein est l'étape la plus décourageante et la plus épuisante du "voyage". Les différences sous-jacentes au stade du diagnostic et du traitement sont liées au statut socio-économique (une fois de plus). Comme nous l'avons mentionné dans la première partie, les femmes afro-américaines dont le niveau socio-économique est le plus bas sont associées à des taux de survie plus faibles.
Le retard dans la recherche d'un traitement pour les symptômes du cancer du sein est principalement considéré comme une initiative du patient. Mais les obstacles liés aux soins de santé, tels que le manque de compétences culturelles des professionnels de la santé et les limites des systèmes de surveillance du cancer, peuvent creuser le fossé et empêcher les Afro-Américaines d'obtenir l'aide et les services dont elles ont besoin pour survivre au cancer du sein. "Les obstacles au système de santé qui peuvent conduire les femmes afro-américaines à retarder [le traitement] comprennent les différences d'accès aux soins de santé préventifs [...] ; la continuité inadéquate des soins ; l'inconvenance des heures, jours et lieux d'ouverture des établissements de santé ; le coût des services ; le manque de moyens de transport"(2).
Une fois qu'une Afro-Américaine a passé les tests de dépistage, qu'elle a été diagnostiquée et qu'elle en est au stade du traitement, elle doit encore surmonter des obstacles et des barrières. L'auteur, Patricia Bradley, fait une déclaration forte. Des choses que d'autres groupes raciaux, comme les Blancs et les Asiatiques, peuvent considérer comme simples et directes, comme le manque de moyens de transport, peuvent être une question de vie ou de mort pour d'autres. Curieusement, un rapport détaillé de l'IOM (Institute of Medicine) a révélé que même lorsque les minorités raciales et ethniques aux États-Unis ont un statut d'assurance, un revenu, un âge et une gravité de la maladie similaires à ceux des Blancs, elles reçoivent des soins de santé de moins bonne qualité.
Cela introduit à la fois la compétence culturelle et le racisme en tant qu'obstacles. Il incombe réellement aux systèmes de soins de santé de réaliser que les diverses communautés et populations apprennent, perçoivent, traitent et comprennent les maladies différemment. Les besoins varient d'une population à l'autre et tous les groupes de personnes ne réagissent pas aux mêmes méthodes de traitement. À l'heure actuelle, il existe des interventions axées sur les femmes afro-américaines et conçues pour lever les obstacles comportementaux individuels au traitement du cancer du sein, mais tout ne repose pas sur les patients et le système de soins de santé. Les prestataires de soins de santé et les oncologues jouent un rôle essentiel dans l'accès des Afro-Américaines, et de tout autre groupe racial minoritaire, aux dépistages, aux traitements, au soutien et à l'éducation en matière de cancer du sein. Déjà désavantagés dans leurs communautés et leurs écoles, les groupes culturels sont confrontés à des disparités dans le seul endroit où ils sont censés être pris en charge, quelle que soit la couleur de leur peau : le système de soins de santé.
Le racisme et les préjugés sont des obstacles importants liés au système qui entraînent des retards de traitement. Le plus souvent, le racisme est le résultat d'attitudes et de choix institutionnels et systématiques qui créent malheureusement une culture de la discrimination, et les professionnels de la santé en sont influencés. Les expériences de racisme des femmes afro-américaines sont souvent considérées comme cumulatives, les nouvelles rencontres étant interprétées en fonction des expériences passées de racisme, de la connaissance des expériences d'autres personnes en matière de racisme et de la simple nature systématique du racisme. Cependant, le racisme est un sujet délicat pour toutes les personnes non minoritaires ou occupant des positions de pouvoir. Il est difficile pour les cliniciens et les chercheurs de comprendre les réalités historiques du racisme et l'impact des situations qui sous-tendent les sentiments profonds de méfiance des Afro-Américains à l'égard des prestataires de soins de santé, des systèmes/programmes de soins de santé et de la recherche. Il en résulte des disparités lorsqu'il s'agit de recevoir les résultats des tests, d'accéder aux services de suivi et/ou d'obtenir de l'aide pour prendre des décisions en matière de traitement.
La compétence culturelle, c'est-à-dire l'ensemble des informations et des compétences pratiques nécessaires pour traiter de manière appropriée les patients malades et les familles qui appartiennent à des cultures, des ethnies et des milieux différents, est aujourd'hui de plus en plus considérée comme un facteur clé dans les pratiques de soins de santé. La compétence culturelle est essentielle pour les prestataires de soins de santé, car ils doivent comprendre pourquoi les femmes des communautés de couleur atteintes d'un cancer du sein choisissent d'attendre si longtemps avant de se faire soigner. Ou pourquoi certaines méthodes de traitement conventionnelles ne sont pas envisageables pour elles. Les femmes blanches sont souvent considérées comme la norme de la normalité et de l'universalité, tandis que les Noirs sont l'opposé, c'est-à-dire qu'ils s'écartent de la norme. Il s'agit en quelque sorte d'une forme de racisme subtil. "Les Afro-Américains sont représentés de manière disproportionnée dans les statistiques de mortalité et de morbidité pour des problèmes médicaux tels que le cancer ; ils sont cependant sous-représentés dans les essais de traitement et de prévention" (1). Perçue comme
Le racisme peut jouer un rôle majeur dans la sous-utilisation des activités de dépistage et dans les conséquences négatives qui en découlent pour la santé. Cependant, la reconnaissance du racisme et des préjugés systématiques dans les traitements médicaux des femmes des communautés de couleur peut sauver des vies.
La compétence culturelle, qui peut grandement atténuer les disparités et réduire le fardeau des traitements inégaux du cancer du sein, est difficile et complexe à rendre universelle. La relation entre la culture et la maladie est composite. Un nombre considérable de recherches sur le traitement du cancer du sein ont été menées, mais avec un succès limité pour les Afro-Américains par rapport à d'autres groupes ethniques. Par conséquent, de nouvelles stratégies et approches sont nécessaires pour promouvoir la prévention du cancer du sein, améliorer les taux de survie, réduire la mortalité due au cancer du sein et, en fin de compte, améliorer l'état de santé des minorités raciales/ethniques. En outre, il est essentiel que les dirigeants et les professionnels de la santé issus de groupes minoritaires soient représentés dans la prise de décision en matière de recherche, afin que les disparités raciales dans le cancer du sein puissent être bien étudiées, pleinement prises en compte et, en fin de compte, éliminées (3).
Références :
(1) Bradley, Patricia K (2006). Le cancer du sein chez les femmes afro-américaines. Dans : African American Women's Health and Social Issues. African American Women's Health and Social Issues. Catherine Collins, ed. Pp 36-42. Westport : Praeger Publishers.
(2) Daly, Bobby et Olufunmilayo I. Olopade (2015). A Perfect Storm : How Tumor Biology, Genomics, and Health Care Delivery Patterns Collide to Create a Racial Survival Disparity in Breast Cancer and Proposed Interventions for Change. CA : A Cancer Journal for Clinicians.
(3) Yedjou CG, Sims JN, Miele L, et al. Health and Racial Disparity in Breast Cancer. Adv Exp Med Biol. 2019;1152:31-49. doi:10.1007/978-3-030-20301-6_3
