Par Abigail Johnston
J'ai commencé mon expérience avec le cancer du sein en mars 2017 et j'ai vécu le mois d'octobre trempé de rose quelques mois après que nous ayons découvert que j'étais au stade IV ou métastatique depuis le début. En octobre 2017, je venais juste de me sevrer d'une canne après avoir marché avec un déambulateur pendant quelques semaines après la chirurgie qui a placé des tiges de titane à l'intérieur de mes fémurs. C'était honnêtement quelques mois infernaux et je n'avais pas encore accepté de devoir fermer mon entreprise et de troquer la vie d'une chef d'entreprise occupée contre celle d'une patiente à vie. Je ressentais la perte de tant de choses, une perte littérale d'identité et je me noyais.
J'ai eu beaucoup de mal à accepter le concept de sensibilisation et les célébrations des survivants qui se trouvaient dans la même situation que moi, c'est-à-dire impatients de retrouver la vie qu'ils avaient avant le cancer. Quelques mois auparavant, c'est ce que nous pensions que je serais et pourtant, lorsqu'on m'a annoncé en juin 2017 que le cancer mettrait effectivement fin à ma vie, toutes ces attentes ont été balayées. Je ne suis pas sûre de pouvoir exprimer à quel point il a été difficile d'apprendre que j'avais un cancer, de m'adapter et d'assimiler du mieux que je pouvais ce qui allait se passer, pour finalement apprendre quelques mois plus tard que j'étais en phase terminale.
La première fois que j'ai vu les rubans étalés dans un magasin de détail en octobre 2017, c'était au bureau de poste et j'étais encore chauve ou presque chauve à cause de la chimiothérapie. Lorsque j'ai vu la bannière joyeuse et la façon dont les employés tentaient de vendre une page de timbres à ruban à chaque personne devant moi, j'ai désespérément voulu partir. Mais je devais poster quelque chose pour la fermeture de l'entreprise, quelque chose en rapport avec l'un des comptes que j'avais négocié et qui devait être fermé plus tôt parce que nous avions dû cesser nos activités, et j'avais besoin que le cachet de la poste soit apposé ce jour-là, alors j'ai serré les dents et j'ai gardé ma place dans la file d'attente.
Alors que je me dirigeais vers l'avant de la file d'attente, je redoutais le regard de chaque personne sur ma tête, certains avec une pitié évidente qui me donnait envie de les frapper, d'autres avec des spéculations bizarres qui me donnaient également envie de les frapper, et d'autres encore avec un air dédaigneux ..... Oui, j'avais aussi envie de les frapper.
J'étais d'humeur à éviscérer quelqu'un lorsque je me suis approchée de l'employée pour poster mon colis. Je pouvais lire l'indécision sur son visage tandis qu'elle enregistrait ma commande, me regardant dans les yeux et posant des questions minutieuses sur ce que j'envoyais et pourquoi, et lorsque nous sommes arrivés à la fin, elle a dit quelque chose à propos des timbres beribbonés contre le cancer du sein. Probablement ce qui figurait sur leur script, en faisant un geste vers ma tête. Il était clair pour elle que j'étais une patiente atteinte d'un cancer et elle a rendu la question un peu plus personnelle. Malgré la rage bouillonnante qui est toujours oh combien proche de la surface, j'ai réussi à demander poliment quelle part des fonds que je paierais pour les timbres irait aux personnes qui luttent contre le cancer.
Honnêtement, quelqu'un aurait dû me donner une médaille. Une performance digne d'une médaille d'or.
Mais, malgré toute ma retenue, ma politesse et mon envie de donner un coup de poing à chacune des personnes présentes dans le bureau de poste ce jour-là, elle ne le savait pas. Elle ne savait pas si les fonds utilisés pour acheter les timbres roses profiteraient à quelqu'un d'autre que le bureau de poste. Même si elle me demandait d'acheter les timbres en m'expliquant qu'elle allait aider celles d'entre nous qui sont atteintes d'un cancer du sein, elle ne savait pas comment l'achat de ces timbres allait réellement permettre d'atteindre cet objectif.
Avant que vous ne commenciez à penser que je déteste la poste, laissez-moi vous dire que ce n'est pas le cas. J'achète régulièrement des timbres et j'ai été horrifiée par les tentatives visant à saper la partie nécessaire de notre système démocratique qu'est devenue la poste. Il m'est même arrivé de recevoir des médicaments par la poste au cours de mon traitement pour la MBC, et ce n'est donc pas la poste elle-même qui était en cause.
Pour moi, le problème était que le cancer du sein était utilisé pour vendre quelque chose et, en ce qui concerne l'employée à qui je parlais, le bénéfice pour la communauté du cancer du sein n'était pas connu, n'était pas célébré et n'était probablement pas en train de se produire.
Elle a fait quelques commentaires sur le fait que la sensibilisation au cancer du sein aidait les gens à passer des mammographies, à se rappeler de faire des auto-examens, à aider la population dans son ensemble d'une certaine manière. Il est clair que cela n'aide pas celles d'entre nous qui ont déjà été diagnostiquées - l'employée n'a pas pensé à cette distinction, pas plus que la plupart des personnes avec lesquelles j'ai discuté depuis lors.
Et c'est là que j'ai perdu la tête. Je ne me souviens pas de tout ce que je lui ai dit ce jour-là, mais ce n'était pas très gentil et c'était intense, du moins pour moi. Cette "prise de conscience" ne m'a pas aidée, j'ai découvert ma tumeur lors d'un auto-examen et j'étais déjà au stade IV. Je n'ai eu aucun problème à passer une mammographie une fois que j'ai senti la grosseur, mais ma compagnie d'assurance ne l'aurait pas prise en charge avant deux ans parce que je n'avais que 38 ans. J'allaitais en tandem au moment où j'ai découvert ma grosseur, et comme j'avais découvert une grosseur, ils n'auraient pas voulu faire la mammographie de toute façon.
Pas de platitudes, pas de discours marketing, pas de "sensibilisation", pas de rubans roses, tout est là.
qui aidera ceux d'entre nous qui sont atteints de MBC. Le fait est qu'environ 10 à 12 % d'entre nous sont diagnostiqués au stade IV dès le départ, même si nous faisons tout ce que ces campagnes de marketing préconisent. Ensuite, 20 à 30 % des personnes diagnostiquées à un stade précoce évolueront vers le stade IV malgré tout ce que leur médecin leur a dit de faire.
Lorsque vous verrez les rubans en octobre et au-delà, veuillez #PensezAvantDePenserAuRose. N'achetez pas un article portant un ruban simplement parce que c'est le mois d'octobre. Vérifiez auprès du vendeur ce qu'il adviendra de votre argent durement gagné. Lorsque vous découvrirez qu'aucune personne atteinte d'un cancer du sein ne bénéficiera de votre achat, envisagez de faire don de la même somme d'argent à l'association metavivor.orgoù 100 % des fonds collectés sont alloués à la recherche au profit de celles d'entre nous qui sont au stade IV.
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