Certains profitent de leurs vacances pour aller à la plage ou à la montagne. D'autres partent à l'aventure et explorent de nouveaux pays. La semaine dernière, j'ai utilisé mes jours de vacances pour assister au très estimé Symposium sur le cancer du sein de San Antonio (SABCS),
Pourquoi ? Parce qu'on m'a diagnostiqué un cancer du sein de stade II ER+/HER2+ et que je veux me plonger dans un maximum d'informations pour comprendre mon diagnostic, mon pronostic et les dernières nouvelles et informations disponibles.
Premières impressions à la SABCS2019
Les logos et les couleurs de la SABCS étaient affichés sur toutes les portes du centre de convention, et l'entrée principale était ornée d'un tapis de bienvenue aussi grand que possible, collé au sol, qui accueillait les visiteurs dès leur entrée dans le hall d'entrée. Les panneaux d'inscription et les tables étaient équipés de badges et d'horaires, et les exposants s'installaient dans le hall principal. J'étais enthousiaste. Le symposium a une portée scientifique. Des milliers d'oncologues, de scientifiques et de chercheurs du monde entier affluent à San Antonio, au Texas, pour présenter leurs travaux scientifiques et universitaires. Je savais qu'il y aurait des mots, des termes, des acronymes et des graphiques que je ne pourrais pas comprendre. Mais cela n'avait pas d'importance. J'ai pris des notes, j'ai griffonné des noms de médicaments longs et difficiles à prononcer et je me suis fait des petits rappels à suivre une fois de retour à l'hôtel ce soir-là. J'étais impatiente d'en apprendre le plus possible et de me sentir plus forte alors que je me prépare à un rendez-vous de suivi en oncologie dans mon centre de cancérologie la semaine suivante.
Thèmes du symposium
La séance d'ouverture a donné le ton pour les quatre jours suivants. Les thèmes abordés étaient les suivants
Cancer du sein métastatique
Cancer du sein HER (positif et négatif)
Sous-types de récepteurs hormonaux positifs.
Cancer du sein avec métastases au cerveau.
Pourquoi certaines personnes sont-elles résistantes à certaines thérapies ?
(pour n'en citer que quelques-uns).
Étais-je en train de devenir un défenseur des patients ?
Il est naturel de vouloir en savoir le plus possible sur son propre diagnostic, sur les médicaments spécifiques que l'on prend et sur les mutations de sa lignée génétique. Après tout, c'est ce que nous connaissons le mieux grâce à notre propre expérience. Mais lorsque j'étais assise dans le public et que j'écoutais les noms des nouveaux médicaments pour les différents sous-types de cancer, je me penchais vers mes amis et je leur murmurais : "Oh, c'est le médicament que prend notre amie Sarah !". .... ou "c'est ce qui est arrivé à notre autre amie Claire". Un nom, un visage et une personne étaient associés à chaque diapositive, à chaque étude, à chaque nouvelle découverte. Tout est devenu tangible. Il ne s'agissait plus d'une aventure solitaire, mais d'une aventure collective au sein de la population touchée par le cancer du sein.
Passer de défenseur du patient à activiste de l'économie psychosociale ?
À une époque où la diversité et l'inclusion sont intégrées dans le plan d'affaires et la stratégie des ressources humaines de chaque entreprise, il n'est pas surprenant que les conversations sur la diversité soient également des sujets brûlants au sein des communautés du cancer du sein et des essais cliniques. Dans le salon des défenseurs des patients, nous nous asseyons autour de tables pour discuter du rôle que jouent la culture et l'ethnicité dans notre système de soins de santé. Bien qu'il y ait plus de questions que de réponses, nous avons au moins commencé à mettre ces sujets importants au premier plan de la discussion et les personnes atteintes d'un cancer du sein utilisent leur voix pour plaider en faveur de l'inclusion et repousser les limites des essais cliniques.
Par exemple, moins de 5 % des diagnostics de cancer du sein sont des cancers du sein lobulaires invasifs. En fait, les statistiques sont si faibles qu'il est considéré comme une maladie rare et donc exclu des essais cliniques. À San Antonio, j'ai rencontré trois femmes atteintes d'un cancer du sein lobulaire invasif. Quelle est leur réponse à la question "Et nous ?"?
Le cancer du sein triple négatif représente environ 15 % des diagnostics de cancer du sein et, bien que des études aient été menées sur ce sous-type, il n'existe pas encore d'inhibiteur qui empêche la maladie de se développer après la chimiothérapie, la chirurgie et/ou la radiothérapie initiales. Le cancer du sein triple négatif au stade précoce est une forme agressive, mais si l'on parvient à passer le cap des 2, 3 et 5 ans sans progression, le risque de récidive diminue considérablement !
C'est une bonne chose que des femmes participent à des essais cliniques sur le cancer du sein, mais il est impératif que les participants à l'essai représentent un groupe diversifié. Dans le cas contraire, si la majorité des participantes sont des femmes blanches/caucasiennes, nous ne pourrions pas comprendre comment ces nouveaux médicaments fonctionnent pour les femmes afro-américaines, hispaniques et asiatiques (etc.). J'ai été heureuse de constater que, lors des sessions générales, les chercheurs mettaient en évidence la diversité et l'origine ethnique des participants à leurs essais. Notre rôle en tant que défenseurs des patients est de continuer à informer les femmes que leur participation est essentielle et de les encourager à rechercher des essais cliniques et à s'impliquer.
Voici quelques ressources intéressantes :
Comptez sur moi : https://www.broadinstitute.org/count-me-in
Tous pour nous : https://www.joinallofus.org/en
Essais cliniques par l'intermédiaire des NIH : https://www.clinicaltrials.gov/
Parmi les défenseurs des patients présents à San Antonio, il y avait un grand sens de la camaraderie et du fait que ceux d'entre nous qui sont privilégiés sont en mesure de tirer parti de ce statut pour faire monter la marée afin que nous puissions tous flotter vers le haut !
Améliorer ses compétences en matière de plaidoyer
Une partie de la défense des droits consiste à apprendre. Il faut être capable de parler la langue et de comprendre les "règles" pour pouvoir favoriser le changement. J'ai beaucoup aimé apprendre sur la science du cancer du sein, mais après 4 jours de présentations et de discussions intenses sur la recherche, je suis également consciente de moi-même, je connais mes limites et je reconnais les domaines que je dois développer. Par exemple, j'ai appris à me connaître, à connaître mes limites et à reconnaître les domaines que je dois développer :
Quelle est la procédure à suivre pour modifier la réglementation relative à la participation aux essais cliniques ?
À l'heure de la marijuana médicale, pourquoi n'avons-nous pas le droit de voyager avec dans les avions, alors qu'à la lumière de la crise des opioïdes, la TSA ne voit aucun problème à ce que nous transportions de l'oxy à travers les frontières de l'État pour nous aider à gérer notre douleur ?
Comment les défenseurs peuvent-ils participer à la discussion lorsqu'il s'agit d'élaborer des lignes directrices nationales et mondiales sur les meilleures pratiques en matière de cancer du sein et de déterminer l'étalon-or ?
La liste est encore longue et il existe des ressources pour vous aider à affiner vos compétences en matière de défense des intérêts et à faire la différence, non seulement au cours de votre vie, mais aussi pour toutes celles qui nous suivront jusqu'à ce que nous ayons trouvé un remède au cancer du sein.
Ressources et formations pour les défenseurs des patients à prendre en considération :
Responsable du projet : http://www.breastcancerdeadline2020.org/get-involved/training/project-lead/project-lead-institute.html
Programmes de plaidoyer de Komen : https://p2a.co/cgXisY6
Le réseau de défense des intérêts de la recherche : https://researchadvocacy.org/advocate-institute
RISE Advocate par l'intermédiaire du CSJ : https://www.youngsurvival.org/get-involved/be-an-advocate/be-a-ysc-advocate#become-a-rise-advocate
