Mon année de vie sans cancer,
par Ann Loonam
26 janvier 2020
En novembre 2012, je me suis retrouvée à repousser ma mammographie annuelle, alors que je savais que je devais la faire. J'ai de nombreux antécédents familiaux de cancer et ma mère venait de décéder d'un cancer de l'endomètre métastatique quelques mois plus tôt. Par conséquent, rattraper mes rendez-vous médicaux n'était pas une priorité. Pourtant, avec le recul, cela aurait certainement dû être le cas.
Mon père est décédé en 1986 d'un cancer de la prostate, alors que j'étais en première année d'université. L'une de mes sœurs a eu un cancer de la thyroïde et les trois filles de ma famille ont eu un cancer de la peau. Mon frère est le seul de ma famille proche à ne pas avoir reçu de diagnostic de cancer et je prie pour qu'il n'entende jamais les mots "tu as un cancer".
Après ma première mammographie en 2012, j'ai été rappelée pour des examens complémentaires. Cela s'était déjà produit à plusieurs reprises et je n'étais pas très inquiète. Lorsque je suis entrée dans la salle d'imagerie, j'ai été accueillie par la même technicienne qui avait effectué la mammographie initiale.
Tu sais pourquoi ils voulaient que tu reviennes ? demanda-t-elle.
Je suppose qu'ils avaient besoin de plus d'images. J'ai répondu.
Puis j'ai vu l'écran de l'ordinateur avec ma mammographie. Je pouvais voir les deux taches aussi claires que le jour, l'une plus grande que l'autre.
D'autres clichés de mammographie ont été pris, puis on m'a dit qu'une échographie serait nécessaire. L'échographie a été effectuée et c'est après cela que le radiologue est entré et s'est assis. Il m'a dit qu'il y avait des taches qui semblaient "suspectes de cancer". Il m'a dit qu'il faudrait faire une biopsie et m'a demandé, puisque j'étais déjà là, si je voulais la faire à ce moment-là ou revenir un autre jour. J'ai opté pour la biopsie puisque j'étais déjà là. Je suis allée dans une petite cabine de déshabillage et j'ai attendu que la salle d'opération soit préparée. C'est alors que j'ai compris que j'avais probablement un cancer.
Le radiologue a remarqué que je semblais assez calme, c'est alors que je lui ai dit que je venais de perdre ma mère d'un cancer et que je n'arrivais pas à croire que cela m'arrivait maintenant. J'ai trois frères et sœurs, dont deux vivent en dehors de l'État et l'autre à une heure de route. Alors que je me changeais pour la biopsie, j'ai envoyé un message à ma sœur de l'Oregon pour lui dire : "On dirait que j'ai un cancer du sein".
L'intuition que j'avais était la bonne, il s'agissait d'un cancer. Mon médecin traitant l'a confirmé le lendemain, après la biopsie. Je n'ai pas été surprise du tout, même si j'étais engourdie et un peu abasourdie. Officiellement, il s'agissait d'un cancer du sein triple négatif de stade 2 et, après les tests génétiques, j'étais également porteuse de la mutation du gène BRCA2.
Le traitement qui a suivi ne s'est pas déroulé comme prévu. Il s'agissait d'une chirurgie, d'une chimiothérapie, puis d'une radiothérapie. Comme on m'avait diagnostiqué un cancer du sein triple négatif, il était évident que la chimiothérapie faisait partie des plans. Après la première intervention chirurgicale, les marges n'étaient pas nettes. On m'a donc donné deux options : retourner à l'hôpital et faire une nouvelle incision pour que les marges soient nettes ou procéder directement à une mastectomie. J'ai opté pour la ré-incision. Dès le diagnostic, j'ai espéré et prié pour ne pas avoir à subir une mastectomie.
Après la deuxième opération, le chirurgien m'a appelée pour me dire que les marges n'étaient toujours pas nettes et qu'une mastectomie serait nécessaire. Je suis restée assise et j'ai laissé le mot couler, mastectomie. Ma sœur me rendait visite et m'aidait après ma deuxième opération et, après avoir raccroché avec le chirurgien, je lui ai demandé d'informer mes deux autres frères et sœurs du nouveau plan. Une fois de plus, je me suis retrouvée stupéfaite et dans le brouillard, essayant d'assimiler cette dernière nouvelle.
Ce qui est vraiment terrible, quand j'y repense, c'est que j'ai commencé la chimiothérapie peu de temps après avoir appris que j'avais un cancer et en sachant que lorsque j'aurais fini quelques mois plus tard, je devrais subir une troisième opération (la double mastectomie) et l'ablation de mes ovaires en raison de la mutation génétique. Le cancer était du côté droit, mais je ne voyais aucune raison de subir une mastectomie unilatérale compte tenu de mes antécédents familiaux. Il s'en est suivi des mois de nausées dues à la chimiothérapie que rien, et je dis bien rien, n'a soulagé. Des douleurs osseuses débilitantes dans les jambes, si fortes que je pouvais à peine les supporter (merci le Neulasta !). J'avais fait 10 perfusions du deuxième médicament chimiothérapeutique et j'ai dû m'arrêter avant d'avoir pu faire les 12 perfusions. Je souffrais tellement et j'étais si malheureuse que je n'en pouvais plus.
Il n'y a pas eu de célébration de la "dernière chimio", pas de cloche à faire sonner, pas de panneaux indiquant que j'avais terminé, pas de photos prises, etc. Tout s'est terminé lorsque J'ai appelé l'infirmière et lui ai dit en larmes que je ne pouvais pas venir ce jour-là comme prévu pour la chimio, que j'avais abandonné, que les effets secondaires étaient trop importants.
Après un certain temps de récupération de la chimio (environ un mois, je crois), le moment était venu de subir ma dernière intervention chirurgicale. Honnêtement, j'étais dans un tel brouillard de chagrin et de tristesse que je n'avais pas vraiment pensé à cette dernière opération. À ce moment-là, je voulais juste en finir.
Je n'ai pas pu travailler du tout pendant mes 8 mois de traitement. Les effets secondaires de la chimiothérapie étaient trop importants pour que je puisse travailler à temps partiel.
Ce qui a suivi l'opération finale a été la plus grande surprise pour moi. Je me suis sentie relativement "bien" pendant un mois environ, puis j'ai contracté une pneumonie. Je ne me souvenais pas de la dernière fois que j'avais eu une pneumonie. Après la pneumonie, les virus et les maladies se sont succédé et j'étais très frustrée. Ce n'était pas le sentiment de "chaque jour sera comme ton anniversaire" qu'un ami et collègue survivant m'avait dit d'attendre avec impatience pendant le traitement.
Après avoir finalement consulté un médecin intégratif environ 5 mois après le traitement, j'ai découvert que le stress avait un impact terrible sur le système immunitaire et que j'avais entamé les 8 mois de traitement en étant affaiblie de diverses manières. Je venais de perdre ma mère et tout le chagrin et le stress qui y étaient associés avaient fait des ravages dans mon corps et je n'en avais absolument aucune idée.
L'absence de cette information importante, à savoir la compréhension de mon état de santé avant le traitement, est ce que j'aurais aimé que l'on fasse différemment. Il est important, à mon avis, pour quiconque subit un traitement aussi lourd pour une terrible maladie, de savoir à l'avance dans quel état il se trouve (en dehors du cancer).
Si je pouvais revenir en arrière et changer quelque chose, j'aurais consulté un médecin spécialiste de la médecine intégrative ou fonctionnelle avant la chimiothérapie pour savoir si je pouvais faire quelque chose pour aider mon système immunitaire et me désintoxiquer des médicaments. Je ne peux pas l'affirmer avec certitude, mais je suppose que la chimiothérapie se serait déroulée plus facilement et que je n'aurais pas été aussi souvent malade après le traitement.
Mon oncologue m'a dit qu'en 20 ans de pratique, j'étais la seule patiente à avoir passé une période aussi horrible avec la chimiothérapie. J'aurais préféré qu'elle ne me le dise pas, mais je n'en doute pas, c'était horrible. Une fois les trois interventions chirurgicales et les deux cycles de chimiothérapie terminés, j'ai éprouvé un sentiment étrange, celui de la finalité, mais sans savoir ce que je devais faire maintenant.
Je pense que la survie, et tous les aspects mentaux et physiques qui l'accompagnent, devraient faire l'objet d'une plus grande attention. J'aurais pu utiliser un guide pour savoir à quoi m'attendre, mais je n'avais rien sur quoi m'appuyer. Je me contentais de regarder d'autres amis suivre un traitement, mais nous sommes tous uniques et nous gérons le traitement différemment.
Depuis 2013 et la fin de mon traitement, il m'a fallu beaucoup de temps pour retrouver ma santé physique et mentale. J'ai travaillé avec un nutritionniste, un médecin intégratif et d'autres personnes pour en apprendre le plus possible.
Aujourd'hui, au mois d'août, je fêterai mes 7 ans sans cancer. Ce que j'ai retenu de mon expérience du cancer, c'est que je ne veux pas que ce que j'ai vécu soit inutile. J'ai beaucoup appris après le traitement en me concentrant sur ma santé et c'est pourquoi je partage volontiers mon histoire avec les autres.
En 2016, j'ai créé mon Luckygirlbyann FB Blog et mon compte Instagram pour parler de ce que j'ai appris en cours de route après le cancer, d'autres sujets qui me passionnent, ainsi que des citations que je trouve inspirantes. Ce qui m'a aidée à traverser mon " année de vie sans cancer ", c'est la vision d'un pont et le fait d'arriver de l'autre côté. L'utilisation du mot "voyage" pour décrire ce que les patients atteints de cancer vivent chaque jour n'a pas eu d'écho chez moi dès le début (pas plus qu'il n'a trouvé d'écho auprès d'Andrea).
Ce pont s'est avéré beaucoup plus long que je ne l'avais prévu ou anticipé, mais j'ai fini par le franchir, et j'en suis reconnaissant.
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