Blogueuse invitée Laila (@2sweaterpuppies sur Instagram) vous donne un aperçu de ce que c'est que d'avoir seulement 28 ans et de lutter contre le cancer du sein. Elle est scientifique. Et, sans rire, elle a terminé son doctorat en recherche sur le cancer moins de deux ans avant d'apprendre qu'elle avait un cancer.
Laila Roudsari n'est pas une dure à cuire comme les autres, elle est d'un niveau supérieur : intelligence, beauté et ingéniosité. Elle est réaliste et vous ne trouverez donc pas ici de sourires enrobés de sucre ou d'optimisme à l'eau de rose. Au lieu de cela, elle détaille les choses importantes : un diagnostic presque manqué (tout le monde lui disait qu'elle était trop jeune pour avoir un cancer du sein), la science derrière les options de traitement (parce que c'est un espace confortable pour elle, contrairement à de nombreuses autres survivantes, alors elle se penche sur le jargon de la science), comment faire face aux traitements difficiles, et les changements de style de vie qu'elle a employés pour vivre une vie équilibrée et heureuse après le cancer.
Imaginez votre amie médecin accessible, qui a étudié votre maladie, s'est assise dans le fauteuil à côté de vous, a subi elle-même les traitements et a partagé ses notes avec vous. C'est l'espace de Laila. Elle défend votre cause et votre santé avant tout, et elle le fait en partageant des détails honnêtes sur les traitements et le soutien (parce que sinon, comment savoir à quoi s'attendre), en sensibilisant au cancer du sein chez les femmes de moins de 40 ans, en parlant franchement des organisations qui font une différence (scientifique), en armant les femmes de connaissances sur la maladie afin qu'elles se sentent en confiance pour prendre des décisions en matière de traitement, et en faisant progresser la médecine relative au cancer du sein. Laila est une âme vibrante, énigmatique et bienveillante qui recherche aujourd'hui des technologies de pointe pour faire avancer nos connaissances sur la régénération des tissus. En résumé, c'est une dure à cuire à plein temps, dont le titre exact est Dr Roudsari.
Pour une bonne dose d'information et d'inspiration, 2sweaterpuppies peut être trouvé ici:
L'histoire de Laila
La bio de Laila avant le cancer :
Je suis née à Charleston, en Caroline du Sud, et j'adore la côte. Je suis à moitié persane, à moitié sudiste. J'ai une sœur, deux frères et deux parents formidables. J'ai fait beaucoup d'études pour obtenir un doctorat en ingénierie biomédicale à Duke. Je suis aujourd'hui chercheur dans une société de biotechnologie qui travaille sur la culture de poumons pour les personnes atteintes de maladies pulmonaires chroniques. Oh oui, et j'ai deux adorables chiots (des chiens, pas des seins) nommés Pharah (plott hound/pit mix, 3 ans) et Willa (wheater terrier, 5 ans) et un petit ami super mignon (qui est aussi un ancien chercheur en cancérologie), Joe.
La bio du cancer de Laila :
Diagnostic en janvier 2018, double mastectomie avec reconstruction en février 2018, dissection des ganglions axillaires en février 2018, 6 cycles de chimiothérapie TCHP mars-juin 2018, 25 cycles de radiothérapie août-septembre 2018, poursuite des perfusions HP toutes les 3 semaines jusqu'en février 2019, pilules quotidiennes de Letrozole et injections mensuelles de Goséréline pendant 5 ans.
Statistiques : carcinome invasif de stade 2, HER2+/ER+/PR+, BRCA négatif
Poussez jusqu'à ce que vous soyez sûr de vous : Faites confiance à votre instinct
Un technicien d'une clinique d'imagerie a passé moins de 5 minutes à regarder uniquement le sein avec la masse, puis m'a dit qu'il n'y avait rien et que je n'avais pas à m'inquiéter. Je n'ai jamais vu le radiologue lui-même.
Cela n'avait pas de sens pour moi. S'il n'y avait rien, pourquoi sentais-je une masse distincte ? Je sais que je suis jeune et que mes seins sont denses, mais il doit y avoir un autre moyen de le voir. J'ai même demandé à la technicienne s'il était possible de faire une mammographie ou une biopsie. Elle m'a rassurée avec agacement en me disant : "On ne peut pas faire une biopsie de quelque chose qui n'est pas là". Elle était certaine que nous avions pris les précautions nécessaires. J'ai appelé ma gynécologue plus tard dans la journée. Elle a également insisté sur le fait que j'allais bien. Elle m'a lu le rapport de radiologie à haute voix et m'a expliqué que nous étions prudents en faisant des clichés.
J'ai passé le week-end à me tourmenter. Le seul souvenir clair que j'ai, c'est d'avoir pris Joe dans mes bras et d'avoir pleuré face à face. D'une certaine manière, je savais déjà qu'ils avaient tort et que j'avais un cancer. Nous avons recherché les deux meilleurs hôpitaux universitaires de la région, trouvé les cliniques du sein et noté les numéros de téléphone à appeler dès le lundi matin. Je craignais d'être folle et d'exagérer, mais je savais que je devais en faire plus.
La sagesse de ceux qui ne sont pas sages :
Je connaissais les gènes : J'ai toujours été préoccupée par le cancer du sein. Je suis chercheuse en cancérologie. J'ai fait un stage au #1 centre anticancéreux du monde. J'y ai suivi un conseiller en génétique et j'ai tout appris sur la mutation BRCA. Après cet été, j'ai eu envie de faire tester ma famille, car ma tante a eu un cancer du sein très jeune. Elle a essayé, mais son assurance ne l'a pas pris en charge, car elle n'avait pas eu de cancer pendant plus de dix ans. Chaque année, j'en parlais à mon gynécologue, mais rien ne se passait. J'ai essayé d'être proactive, mais je ne l'étais pas assez.
J'ai été directement exposée : en 2017, j'ai vu une amie de lycée âgée de 28 ans se faire diagnostiquer un cancer du sein. Je n'ai pas vérifié moi-même. J'ai également assisté aux funérailles de ma professeure de farsi, décédée d'un cancer du sein. Je ne me suis toujours pas contrôlée. Pas une seule fois pendant toute l'année 2017.
Voici donc les messages que je vous adresse à toutes : Vérifiez vos seins tous les mois, faites confiance à votre instinct si vous pensez que quelque chose ne va pas, et battez-vous pour vous-même. Trouvez votre radiologue de secours et ne vous laissez pas arrêter par les infirmières auxiliaires impolies qui ont des années d'expérience et qui ne peuvent pas être dérangées pour passer plus de 5 minutes sur un appel de diagnostic ou par les techniciens qui se demandent pourquoi vous avez besoin d'un deuxième avis. Vous êtes votre meilleur défenseur. Le plus effrayant dans tout cela, c'est que je pourrais encore me promener en pensant que je n'ai pas de cancer. Et c'est le cas de tant de jeunes femmes.
Cher Pinktober : Message d'une scientifique survivante
Que pensez-vous de tout ce rose en octobre ? En tant que patiente, je me sens très chanceuse d'être atteinte d'un cancer aussi visible, un cancer que beaucoup de gens connaissent, dont ils parlent et qu'ils reconnaissent. Mais je pense que nous ne devons pas nous contenter de porter du rose. En tant que scientifique, je pense que la collecte de fonds pour la recherche devrait être la priorité numéro un. Je vous écris aujourd'hui pour vous convaincre que vous devriez en faire autant. C'est la recherche qui fera progresser la détection et le traitement, et c'est ce qui mettra fin au cancer. Faites en sorte que votre rose ait un sens en vous concentrant sur l'éradication du cancer.
Voici un exemple de progrès qui change la donne dans le traitement du cancer du sein. Vous avez peut-être entendu parler du terme "HER2 positif". Je suis HER2 positive. Pour celles d'entre nous qui ont une maladie HER2 positive, cela signifie que notre cancer est très agressif. Autrefois, les chances de survie étaient beaucoup plus faibles que pour les femmes HER2 négatives. Les progrès récents de la recherche sur le cancer ont conduit au développement de chimiothérapies ciblées pour HER2. Qu'est-ce que cela signifie ? Cela signifie que les cellules cancéreuses ont beaucoup plus de récepteurs HER2 à leur surface que les cellules normales (imaginez un tas de gants de baseball à l'extérieur de mes cellules cancéreuses, des gobelets orange sur la photo ci-dessous). Ces récepteurs HER2 envoient beaucoup plus de signaux aux cellules pour qu'elles se développent de manière incontrôlée, ce qui rend nos tumeurs agressives. Les scientifiques ont mis au point des médicaments qui se lient aux récepteurs HER2 pour empêcher les cellules de continuer à se développer (voir les balles de baseball qui se prennent dans les gants de baseball, les carrés jaunes dans l'image ci-dessous).
Votre première liste de choses à faire
Je vous ai préparé votre première liste de choses à faire après le diagnostic. En y repensant, il y a quelques choses (6 pour être exact) qui m'ont vraiment aidée juste après le diagnostic et je suis ici pour les partager avec vous.
1. Partagez la nouvelle sur les médias sociaux. Bien sûr, vous en parlerez à vos amis les plus proches et à votre famille, mais je n'aurais jamais pu imaginer l'ampleur du soutien que j'ai reçu en partageant ma nouvelle sur les médias sociaux. J'ai été inondée de messages de soutien, à tel point que je me suis même sentie un peu dépassée par l'envie de répondre à tout le monde. Cela m'a apporté un petit rayon de lumière au moment où j'étais au plus bas. Ne vous méprenez pas, j'avais encore beaucoup de colère et j'étais plus dévastée que je ne l'avais jamais été, mais cela m'a aidée. Des personnes que je ne connaissais pas très bien m'ont fait part de l'impact que j'avais eu sur leur vie. C'était incroyable. J'ai également reçu une avalanche de cartes et de cadeaux. Qui n'a pas envie de recevoir des cadeaux par la poste tous les jours ? Je veux vraiment dire tous les jours, suffisamment pour couvrir les murs de ma chambre de cartes. Les gens ont envoyé des lotions, des fleurs, des paniers, des couvertures, des bijoux, et j'en passe. Alors que j'avais l'impression que mon monde était sens dessus dessous, mon système de soutien me bombardait de choses positives pour repousser le malheur. Et cela a fonctionné. Je vous préviens que certaines personnes essaieront de vous dire quels traitements vous devriez ou ne devriez pas suivre et vous raconteront des histoires (très peu utiles) de parents ou d'amis décédés d'un cancer. Mais tout cela sera compensé par l'amour que vous recevrez. Une communauté dont j'ignorais l'existence s'est mobilisée autour de moi, et je lui en suis éternellement reconnaissante.
Quelques-uns de nos posts Instagram préférés :
Ce sont mes rêves, mes espoirs les plus fous pour ma vie. C'est moi, ici aujourd'hui, qui leur donne vie. C'est ce que je manifeste. Premièrement, je suis une survivante. Je n'aurai plus jamais à me battre contre le cancer. Je suis l'un des principaux scientifiques impliqués dans la mise au point des premiers poumons artificiels destinés à une personne. Une fois que j'ai accompli cela, je deviens un leader dans la recherche sur le cancer du sein. Dans ce rôle, j'apporte de réels changements dans les traitements, en accélérant leur mise en œuvre dans les cliniques. Je m'efforce d'empêcher les universités de se concentrer sur la publication et de faire passer les résultats du laboratoire au chevet du patient. Je crée une entreprise pour cultiver les cellules des patients afin de faire progresser la médecine personnalisée. Je recherche les causes du cancer du sein chez les jeunes femmes et, une fois qu'elles ont été découvertes, je m'efforce de les faire connaître. Je voyage dans le monde entier pour former des partenariats globaux avec des chercheurs en cancérologie et améliorer l'état de la détection et du traitement du cancer dans le monde entier. Cela me permet de mieux comprendre les autres cultures. Je profite de ces voyages pour vivre pleinement ma vie, en explorant les merveilles du monde pour nourrir ma soif d'aventure. J'utilise mes connaissances scientifiques pour permettre aux femmes atteintes d'un cancer du sein de prendre des décisions éclairées concernant leurs soins. Je change l'image que les gens se font d'un scientifique en encadrant des femmes dans le domaine des sciences, de la technologie et de l'ingénierie. J'ai une famille. J'élève des enfants forts, intelligents, ouverts d'esprit et bons. Je maîtrise le yoga et la salsa. Je joue du violoncelle pour nourrir mon côté artistique. Je mène une vie pleinement équilibrée et je suis heureuse. Je suis inspirée pour exprimer mes rêves à haute voix. Vous devriez essayer. C'est un excellent moyen de retrouver l'enthousiasme que j'avais pour mon avenir. Pendant si longtemps, en tant que patiente atteinte d'un cancer, j'ai eu peur de me projeter dans l'avenir, refusant même de penser à ce que je ferais dans quelques mois. J'avais peur que si je faisais des projets, je serais déçue si le cancer m'enlevait la vie avant que je puisse faire ces choses. Mais je suis là maintenant. Et je veux essayer de vivre comme si j'avais obtenu le miracle que je souhaite chaque jour, l'assurance que je vais pouvoir réaliser tous mes rêves. Photo prise la veille de ma mastectomie.
Je suis une scientifique et j'ai choisi la recherche biomédicale pour pouvoir #déplacer des montagnes pour offrir aux patients des traitements qui, autrement, n'existeraient pas. Une masse a été découverte dans mon sein en janvier, une semaine après mon 28e anniversaire. J'ai passé une échographie et plusieurs professionnels de la santé m'ont dit que ce n'était rien. #imovedmountains J'ai été diagnostiquée d'un cancer du sein triple positif de stade 2. J'ai subi une double mastectomie en février. #J'ai fait une double mastectomie en février et j'ai en congelant des ovules pour pouvoir avoir des enfants un jour. Puis est venue la chimiothérapie - 6 cycles de l'un des régimes les plus durs. Je n'ai pas commencé à déplacer des montagnes lorsque j'ai commencé la chimiothérapie - ma famille et mes amis ont fait de même. #ont déplacé des montagnes pour moi. Mes parents et mon petit ami se sont rasé la tête pour devenir mon équipe de chauves. Ils ont fait des comptes à rebours à arracher du mur et des listes de contrôle pour m'aider à suivre mon alimentation, mes médicaments et les effets secondaires. Mes collègues et mes amis m'ont préparé des repas. J'ai fini par #movingmountains en allant à la salle de sport 5 heures par semaine, même si je bougeais à peine les jambes sur un vélo d'appartement. J'ai aussi #fait bouger les montagnes en mettant de côté les écharpes et les chapeaux et en exposant mon crâne chauve et mon sourire à la vue du monde entier. Et puis les radiations. 25 doses que j'ai terminées en septembre. #imovedmountains en allant travailler tous les jours pour faire la science que j'aime. Maintenant #imovemountains en aidant d'autres femmes porteuses de seins dans leur parcours, en partageant des conseils qui m'ont aidée. #imovemountains en m'efforçant de profiter de ma vie et de la vivre pleinement (je suis en train de vivre une #cancermoon). Cette année a été la plus difficile de ma vie, mais j'en suis sortie toujours souriante, toujours moi. J'ai de grands projets pour continuer à déplacer des montagnes et à avoir un impact sur le cancer du sein. Je n'avais pas l'intention de devoir déplacer ces montagnes, mais c'est le cas. En tant qu'ancienne chercheuse en cancérologie, je peux faire beaucoup pour aider d'autres jeunes femmes en créant des liens entre les patients et le monde médical. C'est peut-être ce à quoi je suis destinée.
Qu'est-ce qu'on vous a dit ? De la méchanceté à un autre niveau. Laila a clairement trouvé sa voie et nous avons hâte de voir son parcours se poursuivre. #longlivelaila
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