Trop souvent, nous entendons l'histoire de survivantes du cancer du sein dont les proches n'ont pas pu faire face au diagnostic, au traitement, à la chirurgie, à la radiothérapie, aux effets secondaires, aux cicatrices, etc. et ont été tellement dépassés qu'ils ont mis fin à leur relation. Ce qui suit est une brève description du rôle d'un soignant et de la valeur qu'il représente pour le patient. Elle précède le récit de Krystle Hansley, survivante d'un cancer du sein, dont la relation avec son proche s'est effondrée en raison de l'apparition du cancer du sein. À l'avenir, nous publierons des lignes directrices plus complètes à l'intention des soignants.
Caractéristiques de la prise en charge
La vie d'un aidant présente de nombreuses caractéristiques. Le soutien que l'on apporte à un patient/survivant d'un cancer comprend de nombreux aspects : émotionnels, physiques, intellectuels, financiers, sociaux, spirituels, nutritionnels et motivationnels, pour n'en citer que quelques-uns. Mais vous n'êtes jamais seul. Il y a de l'aide et de l'assistance partout. Les liens suivants m'ont beaucoup aidée à accepter mon rôle d'aidante.
À partir du diagnostic, les responsabilités associées à la prise en charge des soins commencent à se faire sentir. Des réunions et des discussions ont lieu avec les équipes oncologiques et chirurgicales. Des options et des plans d'action alternatifs sont proposés et évalués. Les décisions doivent être prises rapidement, il est donc préférable de se préparer à l'avance en faisant preuve de la plus grande diligence possible. Faites des recherches sur les différentes options proposées par votre équipe. Une fois qu'un plan d'action a été convenu et tracé, veillez tout particulièrement à rester au courant de l'évolution de la situation, c'est-à-dire des rendez-vous prévus, de la gestion de la douleur et des émotions, des médicaments, de la coordination et de la communication des informations à la famille soignante élargie et de l'aide apportée aux tâches ménagères.
Soyez toujours conscient que vous êtes là pour aider le patient. Il ne s'agit pas de vous. Impliquez-vous dans les problèmes émotionnels du patient. Vous n'avez pas besoin d'être un professionnel de la santé. Le bon sens et le fait de réagir en tant qu'aidant devraient vous fournir suffisamment d'outils pour faire face à la myriade d'émotions qui surgissent, telles que la peur et la dépression ou la tristesse. Il existe de nombreux groupes de soutien auxquels vous pouvez vous adresser, notamment des groupes de soins hospitaliers, des psychiatres, des pages sur les réseaux sociaux et les médias, #survivingbreastcancer.org.
Blogueur invité Krystle Hansley,
Au début de l'été 2016, j'étais dans la "fleur de l'âge". Je bénéficiais d'une prestigieuse bourse de recherche pour travailler sur un projet de vaccination contre le VIH à l'université de Tulane ; j'entamais mon dernier semestre d'études supérieures et je passais mes week-ends à flâner dans les rues animées de la Nouvelle-Orléans. Tout était parfait, du moins en apparence. J'étais loin de me douter qu'une tempête se préparait. En l'espace de quelques semaines, tout allait changer, pour toujours. Le 15 juillet 2016, alors que j'étais assise sur le lit où j'avais passé d'innombrables heures à étudier certaines des maladies les plus mortelles au monde, j'ai reçu un appel téléphonique qui allait bouleverser tout mon univers. Ce jour-là, à l'âge mûr de 27 ans, on m'a diagnostiqué un cancer du sein.
L'un de mes tout premiers appels téléphoniques a été passé à mon petit ami de l'époque. Nous étions ensemble depuis un an, nous passions des vacances ensemble et nous avions même discuté du nom que nous donnerions à nos futurs enfants. J'imaginais qu'il allait être mon principal système de soutien, compatissant, compréhensif et d'une présence impénétrable.
Une minute après le début de la conversation téléphonique, il m'a raccroché au nez, frustré à l'idée que je ne puisse pas rentrer en Caroline du Nord pour me faire soigner. Cela aurait dû être mon premier signal d'alarme, mais j'avais vu The Fault in Our Stars et je savais que tout irait bien. Il m'a même promis qu'il ne me quitterait jamais. Cela veut dire quelque chose, n'est-ce pas ? Malheureusement, nous ne sommes pas à Hollywood et je n'étais pas Hazel Lancaster.
Notre relation a commencé à s'enliser, et ce très rapidement. En fait, au plus profond de moi, j'ai su dès le mois suivant mon diagnostic que ce ne serait pas pour toujours, mais j'ai tenu bon.
-Même après qu'il se soit moqué de moi et m'ait traitée de pathétique lorsque j'ai eu du mal à monter dans la voiture une semaine après mon opération de mastectomie qui a duré 10 heures, les drains se distendant sur mes flancs, j'ai tenu bon.
-Même après notre dispute parce que j'ai dû me raser la tête parce que mes cheveux n'arrêtaient pas de tomber, j'ai tenu bon.
-Même après avoir subi une chimio de 5 heures, en pleurant, parce qu'une dispute avait dégénéré au point qu'il m'avait poussée dans la portière de la voiture, 10 minutes avant de franchir la porte de l'hôpital pour cancéreux, j'ai tenu bon.
-Même après qu'il m'ait dit qu'il préférait ne pas passer le Nouvel An avec moi parce que je ne serais pas drôle à cause d'une perfusion de chimio que j'avais eue quelques jours auparavant, j'ai tenu bon.
Rétrospectivement, au début, je pense qu'il s'intéressait à la question. Cependant, en fin de compte, c'était trop accablant pour lui.
Le cancer est un désordre.
C'est sombre et effrayant
Il vous oblige à faire face à votre propre mortalité.
Vous voulez connaître un secret ? C'est comme ça pour vous ET pour les gens qui vous entourent.
C'est en effet quelque chose que tout le monde ne peut pas gérer et vous savez quoi ? Ce n'est pas grave.
Cependant, au cours des deux dernières années, j'ai appris que je préférais m'entourer de personnes qui PEUVENT le supporter. Je préfère être avec un homme qui comprend que je vaux plus qu'un coup de fil, deux jours avant une opération, me disant qu'il ne veut plus d'une relation sérieuse parce que les six derniers mois ont été trop durs pour lui et qu'il est trop jeune pour traverser une épreuve aussi éprouvante.
Je valais plus que cela et, pour être clair, VOUS valez plus que cela. Tu mérites quelqu'un qui s'allongera sur le sol de la salle de bain avec toi lorsque la chimio commencera à faire effet, mais pas tes médicaments contre la nausée. Tu mérites quelqu'un qui te fera parader lors d'un match de basket universitaire avec ton crâne chauve comme une pleine lune qui brille. Tu mérites quelqu'un qui t'apporte tes snacks préférés pendant la chimio, même si tu finis par les détester après (c'est l'idée qui compte). Tu mérites quelqu'un qui te dit qu'il ne te quittera pas, et qui le pense vraiment.
La situation avec mon ex m'a dévastée. Elle m'a brisée en mille petits morceaux. En fait, elle m'a plongé dans une sombre dépression dont je pensais ne jamais sortir. Mais vous savez quoi ?
Deux ans plus tard, je suis toujours là. Grâce aux personnes qui ne m'ont pas abandonnée et qui ne m'abandonnent toujours pas. Merci aux amis qui sont entrés par effraction dans mon appartement alors que j'étais tellement sous sédatifs que je ne pouvais pas me lever du canapé, et encore moins communiquer avec qui que ce soit pendant 24 heures. Merci à ma famille et à mes amis les plus proches qui VOULENT s'asseoir sur le sol de la salle de bain avec moi quand je pense que je vais mourir. Et enfin, mais certainement pas le moindre, à ma nouvelle foi en Dieu et à la bénédiction qu'il m'a accordée en retirant mon ex de ma vie. J'ai encore ces jours-là, ces jours où je m'apitoie sur mon sort, mais à la fin de la journée, je sais qu'une nouvelle journée s'annonce. Alors, je me relève, je redresse ma couronne et je continue à avancer.
Je n'ai pas fait de mise à jour sur mon état de santé ces derniers temps, alors voici les dernières nouvelles après mon rendez-vous avec mon oncologue aujourd'hui :
Comme je l'ai déjà mentionné, aucun de mes oncologues ne souhaite que je porte un bébé en raison de plusieurs facteurs, notamment mon statut hormonal et ma mutation BRCA. Ma mutation BRCA m'a donné non seulement un risque plus élevé de cancer du sein, mais aussi un risque beaucoup plus élevé de cancer de l'ovaire (le mien est de 40 %, la population normale est d'environ 1 %).
L'ablation des ovaires est recommandée pour les mutants BRCA+. Après mûre réflexion, j'envisage de me faire retirer le mien plus tôt que tard. Le plus tôt possible étant le mois de mai de cette année. Si je décide de le faire, je renoncerai à toute chance de concevoir naturellement.
Je vous demande à tous de prier pour que vous me guidiez, car il s'agit d'une décision énorme qui changera ma vie pour toujours.
