Que lisez-vous en ce moment ? Si vous êtes un lecteur assidu, vous avez probablement une liste de vos livres à lire à lire. Cependant, si on vous a diagnostiqué un cancer du sein ou si vous avez récemment découvert que vous êtes porteuse du gène BRCA, votre liste de lecture s'est peut-être transformée en une recherche de réponses sur Internet, en lisant des blogs sur le cancer, des revues médicales, etc. La recherche d'informations peut être accablante, générer plus de questions que de réponses et vous laisser un sentiment de perte et de solitude.
C'est ce que j'ai vécu lorsqu'on m'a diagnostiqué un cancer du sein à 34 ans. Sur Survivingbreastcancer.org, nous sommes heureux de pouvoir offrir à nos lecteurs un contenu tiré d'expériences réelles et de diffuser des ressources et des informations, car nous savons tous que "la connaissance, c'est le pouvoir".
Aujourd'hui sur le blog, si vous cherchez une bonne lecture de la part de quelqu'un qui est passé par là, c'est ce que vous attendiez !
Comprendre BRCA : vivre avec le gène du cancer du sein
par Clarissa Foster
BRCA (prononcé "bracka") est l'abréviation de BReast CAncer susceptibility gene (gène de susceptibilité au cancer du sein). Il existe deux gènes BRCA : BRCA1 et BRCA2. Ces gènes fonctionnent comme des suppresseurs de tumeurs, aidant à prévenir la formation du cancer. Lorsque l'un de ces gènes est porteur d'une mutation, une femme a un risque élevé de développer un cancer du sein ou de l'ovaire, et les hommes porteurs de ces mutations ont également un risque accru de cancer du sein et de la prostate. Les mutations de ces gènes ont également été associées à une légère augmentation du risque de plusieurs autres types de cancer.
À l'âge de 35 ans, on a découvert que j'étais porteuse d'une mutation nocive dans le deuxième gène du cancer du sein (BRCA2) et les statistiques indiquaient que j'avais 45 à 85 % de chances de développer un cancer du sein et 10 à 30 % de risques de développer un cancer de l'ovaire au cours de ma vie, ce qui est beaucoup plus élevé que dans la population générale.
Découvrir que l'on est porteur d'une mutation BRCA est difficile, et si cela vous arrive, vous aurez de nombreuses questions auxquelles vous chercherez désespérément des réponses. Je me suis sentie dépassée et effrayée par l'avenir qui m'attendait. Je voulais désespérément entrer en contact avec d'autres femmes qui vivaient la même chose que moi et trouver des réponses à mes nombreuses questions. J'ai cherché un groupe de soutien BRCA au niveau local, mais il n'y en avait pas. J'ai également cherché un livre, mais aucun ne semblait offrir ce que je cherchais. J'étais impatiente de rencontrer les consultants vers lesquels on m'avait orientée, mais ce processus prend du temps et l'attente de ces rendez-vous était frustrante. J'espérais qu'ils seraient en mesure de répondre à toutes mes questions mais, en réalité, même les consultants n'avaient pas toutes les réponses car nous ne comprenons pas encore totalement les gènes BRCA et leur impact.
Je me suis sentie très effrayée, seule et frustrée par le manque d'aide et de soutien, et je voulais que cela change. J'ai donc décidé qu'après avoir traversé ma propre épreuve, j'écrirais un livre dans le but d'aider les autres.
Ce livre vise à améliorer votre compréhension des mutations du gène BRCA et des différentes façons dont un porteur peut gérer sa mutation, y compris le dépistage, la chirurgie de réduction des risques et la chimio-prévention, en se référant à la recherche pertinente. Dans la dernière partie de ce livre, je partage avec vous mon expérience personnelle de la chirurgie de réduction des risques, y compris l'ablation des ovaires et des trompes de Fallope (appelée salpingo-ovariectomie bilatérale, prononcée oo-for-ek-tuh-mee) et l'ablation du tissu mammaire tout en conservant les mamelons (appelée mastectomie bilatérale avec conservation des mamelons).
Je détaille, ouvertement et honnêtement, les émotions que j'ai ressenties avant, pendant et après mes opérations, ainsi que l'expérience physique de ces opérations et de la ménopause induite par la chirurgie qui suit l'ablation des deux ovaires. Je partagerai l'effet éventuel de ces opérations sur mon image corporelle, mon identité et mon fonctionnement sexuel.
Ce livre vise à répondre aux nombreuses questions que je me posais personnellement, y compris celles qui vous semblent peut-être trop gênantes pour être posées. J'étais angoissée par tant de choses mais, après avoir traversé mon propre parcours, je me rends compte aujourd'hui que je n'aurais pas dû m'inquiéter autant que je l'ai fait. J'aurais vraiment aimé savoir à l'époque ce que je sais aujourd'hui ; cela m'aurait épargné beaucoup de peur et d'anxiété.
Si vous êtes porteur d'une mutation du gène BRCA, j'espère qu'en partageant mon parcours avec vous, vous verrez par vous-même que ce parcours, bien que très difficile, n'est peut-être pas aussi terrifiant et insurmontable que ce que vous ressentez peut-être en ce moment. Vous vous en sortirez - je l'ai fait et vous le pouvez aussi. Et, bien que je comprenne que vous ne vous sentiez pas comme ça en ce moment, vous pourriez même être agréablement surpris par les façons positives dont ce voyage peut vous changer en tant que personne.
Je suis professeur de biologie humaine au niveau avancé et j'ai l'expérience de l'enseignement de la biologie humaine au niveau GCSE et au niveau avancé (A-level). J'ai également de l'expérience en rédaction médicale et j'ai fait appel à ces deux compétences pour la rédaction de ce livre. Mon désir d'aider les autres m'a poussée non seulement à écrire ce livre, mais aussi à créer un site web pour offrir mon soutien aux femmes et aux hommes du monde entier qui se sont révélés porteurs, ou qui pensent être porteurs, d'une mutation des gènes BRCA1 ou BRCA2.
Ce blog est extrait du nouveau livre de Clarissa Foster, Understanding BRCA : Living with the breast cancer gene (Comprendre BRCA : vivre avec le gène du cancer du sein), désormais disponible sur le site Web de Hammersmith Health Books. Hammersmith Health Books.
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