Rencontrez Joyce et partagez son histoire profonde
Bonjour
Je m'appelle Joyce et voici mon histoire.
J'ai commencé à faire des mammographies précoces à partir de la trentaine en raison d'antécédents familiaux de cancer du sein. En outre, j'ai essayé de faire des autocontrôles autant que possible. Mes seins ont toujours été très denses et douloureux, si bien que j'étais toujours angoissée lorsque je faisais l'autopalpation. Je n'ai jamais été sûre de bien faire, mais j'étais trop nerveuse à l'idée d'être atteinte d'un cancer du sein pour ne pas le faire. À l'âge de 44 ans, j'ai senti une dureté au niveau de mon sein gauche lors d'un autocontrôle. À cette époque, je travaillais beaucoup et il était très difficile d'aller chez le médecin, qui ne recevait les patients qu'à des heures peu commodes. Au lieu d'aller chez mon médecin traitant, je me suis rendue à la clinique sans rendez-vous un samedi.
À la clinique, un médecin aux manières étonnantes m'a fait passer un examen. Je ne sais pas si elle a réellement senti ma tumeur ou si elle a simplement fait preuve de diligence, mais elle a rédigé un script pour que je subisse une échographie des deux seins. En faisant cela, elle m'a sauvé la vie, ai-je appris plus tard.
Je n'ai pas beaucoup pensé à l'échographie jusqu'au jour J, et bien sûr, comme d'habitude, j'étais très nerveuse. Alors que j'étais allongée et que la technicienne scannait mes seins, je me répétais : "Ce n'est rien, ne t'inquiète pas. Ne t'inquiète pas."
Lorsque le technicien a terminé, le radiologue m'a dit que j'avais une tumeur dans le sein droit et deux autres points suspects qu'ils voulaient examiner de plus près. Je devais subir une biopsie et une IRM. J'étais sûre d'avoir entendu le mot "kyste", alors quand j'ai rencontré l'infirmière pour prendre mes rendez-vous, je lui ai demandé : "J'ai un kyste, c'est ça ?". Elle m'a répondu : "Non, vous avez un cancer." Je me suis mise à pleurer comme une hystérique. La gentille infirmière m'a donné des mouchoirs et m'a consolée. J'ai appelé mon mari pour le lui dire, puis j'ai appelé mes parents qui vivent à Washington, D.C. J'ai pleuré et je suis rentrée chez moi en voiture. À mon retour, je l'ai dit à mes enfants, qui avaient 13 et 11 ans à l'époque. Lorsque mon mari est rentré du travail, nous étions tous en larmes.
Ma première biopsie s'est révélée positive pour le cancer du sein HER2, qui est un cancer à base d'œstrogènes. Le test génétique n'a révélé AUCUNE composante génétique, malgré mes antécédents familiaux. L'IRM a également montré plus clairement deux autres points préoccupants, et j'ai donc subi une deuxième biopsie. C'est alors que j'ai appris qu'il n'y a pas deux biopsies identiques. Cela dépend VRAIMENT de la personne qui la pratique et de l'endroit où elle est pratiquée.
La première avec le chef du service de radiologie, le Dr Kelley, à Dana Farber, à Weymouth. La seconde avec un jeune médecin de l'hôpital. Le médecin n'arrêtait pas d'essayer d'atteindre le site, qui était proche de ma cage thoracique, et l'infirmière répétait sans cesse : "Vous ne l'avez pas eu, docteur". Après avoir essayé de me piquer pendant ce qui m'a semblé être une éternité, ils m'ont finalement renvoyé chez moi et m'ont dit d'attendre les résultats. Peu après, j'ai reçu un appel me demandant de revenir au Dana Farber pour une troisième biopsie.
Quand je suis arrivée, j'ai vu que le Dr Kelley était de nouveau là. C'était le jour de la Saint-Patrick et il m'a dit : "Joyce, je suis vraiment désolé de devoir recommencer, mais nous devons le faire. C'est un endroit difficile, et ça va faire très mal." Puis il est entré et sorti de là comme l'éclair, sans me faire le moindre mal. Il m'a facilité la tâche. Il m'a dit : "Maintenant, va boire de la bière verte." Je lui faisais entièrement confiance parce qu'il ne pensait qu'à mon confort. Les médecins devraient savoir que c'est probablement la chose la plus importante pour un patient : Un bon comportement au chevet du patient. Pour moi, c'était TOUT.
La pathologie a confirmé qu'il s'agissait d'un cancer. Encore une fois, quelqu'un m'a sauvé la vie parce qu'il s'est surpassé. Le Dr Kelley nous a dit, à ma mère et à moi (MON ROCK), qu'il savait que le radiologue de l'hôpital n'avait pas vu la tache et que le radiologue de l'hôpital était probablement nerveux à l'idée de percer vos poumons et de vous tuer. Il faisait ce travail depuis suffisamment longtemps, nous a-t-il dit, pour savoir que la tache qu'il avait vue sur l'IRM était effectivement cancéreuse rien qu'en la regardant. J'ai demandé au Dr Kelley d'être mon médecin nucléaire pour ma tumorectomie à l'hôpital. Il est arrivé plus tôt, juste pour moi. Lorsque nous l'avons rencontré à l'hôpital, il nous a guidées, ma mère et moi, à travers toutes les étapes et, une fois de plus, il m'a facilité la tâche et m'a épargné la douleur. Il m'a préparée à tout, de sorte que lorsque cela s'est produit, je me suis sentie bien.
J'ai subi une deuxième tumorectomie pour obtenir des marges claires. Mes trois médecins, le Dr Nimbkar (chirurgien), le Dr Faggen (oncologue) et le Dr Macausland (radiologue) m'ont alors officiellement diagnostiqué un cancer du sein HER2 positif de stade 2.
Trois des cinq ganglions lymphatiques qu'ils ont prélevés étaient également cancéreux. Ainsi, même si mes tumeurs n'étaient pas plus grosses qu'un ongle, elles s'étaient déjà propagées. Ce qui signifiait chimio et radiothérapie. Lorsque le cancer s'est propagé, on vous administre la chimio la plus dure. J'avais un village autour de moi et c'est la chose la plus difficile que j'aie jamais faite.
Deux mois de chimio Adriamycine, surnommée le "diable rouge" parce qu'elle est rouge vif et qu'elle détruit tout ce qui est mauvais (et bon), et Cytoxan (qui est seulement un PEU moins mauvais). Ce traitement a été suivi de trois mois de Cytoxan et d'Herceptin. L'HERCEPTIN EST UN MÉDICAMENT MIRACLE. Il m'a aussi sauvé la vie.
En 1991, mon type de cancer du sein est passé d'une condamnation à mort à un traitement curatif. Bien sûr, il y a eu des effets secondaires. Le premier d'entre eux est qu'il peut affecter votre cœur. Sur les conseils de mon acupuncteur, j'ai pris du COQ10 pour protéger mon cœur. Toutes les deux semaines, je devais faire contrôler mon cœur à l'hôpital.
Mais le pire pour moi, ce sont les stéroïdes. La plupart des gens ont l'air bien pendant la chimiothérapie parce qu'ils peuvent prendre des stéroïdes, qui les aident à maintenir le système immunitaire en état de marche, ce qui vous rend moins malade, et bien sûr, je suis très allergique aux stéroïdes. La seule façon dont je peux décrire ce que j'ai ressenti lorsque j'ai pris la forte dose de stéroïdes, c'est que j'ai voulu sortir de mon corps en rampant. Pendant quatre jours d'affilée, je n'ai rien pu faire. Ni manger, ni dormir, ni me lever, ni marcher. Je ne pouvais pas exister. Rien n'était confortable et le temps était d'une lenteur atroce. Sans mon village, je n'aurais pas survécu.
J'ai dû quitter mon emploi car il y avait trop de germes dans l'école où je travaillais. Je ne pouvais pas prendre mes enfants dans mes bras ni embrasser mon mari (qui est également enseignant) pendant cette période. De plus, comme je venais d'être embauchée dans cette école, je n'avais pas droit à l'invalidité ou au chômage (merci l'Amérique !) Nous nous sommes donc serré la ceinture financièrement et avons vécu sur nos cartes de crédit. (NON RECOMMANDÉ).
Avant la chimiothérapie, je m'étais rasé le crâne en suivant les conseils donnés en ligne. Je me sentais plus forte, et deux semaines après ma première perfusion de chimio, j'ai perdu tous mes cheveux, j'ai cessé d'avoir mes règles et je suis tombée très malade. Mes infirmières, Anne et Jenna, ont veillé à ce que je sois aussi à l'aise que possible. Elles sont TOUTES des super-héros. Mon oncologue, mes infirmières oncologues et tous les autres font partie de mon village. Comme mon corps ne supportait pas les stéroïdes, j'ai continué à perdre du poids. À un moment donné, je pesais cent livres. Je n'avais pas pesé aussi peu depuis le collège. J'ai attrapé le muguet (une maladie infantile, si vous vous posez la question) dans la gorge, si bien que j'ai dû éliminer complètement le sucre de mon alimentation, ce qui a rendu mon alimentation extrêmement difficile, car je ne pouvais manger que des repas liquides. Je ne pouvais même pas manger de fruits ou de pain ! Et j'avais besoin de manger ! J'ai eu des reflux gastriques qui étaient tellement douloureux qu'il m'était difficile de manger ! Je me sentais centenaire. J'avais l'impression de mourir. Ma mère me faisait faire le tour du pâté de maisons tous les jours pour maintenir mon corps en forme, mais je pouvais à peine le faire. Tout me faisait mal, j'étais si fatiguée et si faible. À un moment donné, j'ai eu une poussée de fièvre qui ne voulait pas disparaître, si bien que j'ai dû subir ma première transfusion sanguine. C'était une sensation étrange, c'est le moins qu'on puisse dire. J'ai toujours aimé les films de vampires, mais là, ce n'était PAS cool.
Pendant tout ce temps, ma mère, mon père et mon mari ont veillé à ce que les enfants aillent à l'école, à ce que la nourriture soit mise sur la table et à ce que la maison soit nettoyée. (JE NE LES REMERCIERAI JAMAIS ASSEZ). Ensuite, il y a eu six semaines consécutives de radiothérapie. Le Dr Macausland, mon radiologue, m'a facilité la tâche, tout comme l'ensemble de ses techniciens. De nos jours, la radiothérapie est une science exacte. Ils ont tatoué de petits points bleus autour de mon sein, qui ressemblent à des constellations, et m'ont irradiée 15 minutes par jour. Au bout de six semaines, mon front et mon dos étaient en feu et vraiment à vif. Cela vous transperce de part en part ! Les six derniers mois ont été consacrés à des perfusions d'Herceptin, puis à l'ablation du port. À ce moment-là, mes cheveux ont commencé à essayer de percer. Ah oui ! J'ai oublié de mentionner que vous perdez des cheveux sur la tête, les sourcils, le corps, le nez (j'avais constamment le nez qui coulait) et les poils des oreilles (qui vous aident à garder l'équilibre). Heureusement, ils sont tous revenus.
Je continuerai à voir le Dr Faggen pour des examens de contrôle pendant les dix prochaines années au cours desquelles je prendrai le tamoxifène pour empêcher le cancer de revenir. Le Dr Faggen est le médecin qui m'a le PLUS soutenue. Elle a TOUJOURS du temps à me consacrer, et elle est toujours gentille et patiente. Elle m'a même demandé de faire une séance photo avec elle au Dana Farber pour un article sur les jeunes patientes atteintes d'un cancer du sein. Aujourd'hui, cela fait deux ans que je n'ai plus aucune trace de la maladie (ce qu'ils disent maintenant parce que le cancer peut toujours revenir). Aujourd'hui, je peux à nouveau être un parent, une épouse et une fille. J'ai une deuxième chance. Ma famille a commencé à guérir lentement. Nous avons obtenu un chiot nommé Asher du Northeast Animal Shelter. Il a apporté de l'amour inconditionnel dans la maison et de la joie. Il nous a rapprochés. Il a léché nos larmes et fait sourire mes enfants pour la première fois depuis longtemps. Je suis tellement reconnaissante à mon village de m'avoir aidée à traverser cette épreuve. Je suis reconnaissante pour mes rides et la chance de vieillir. Je suis reconnaissante pour les leçons que j'ai apprises.
Je fais du yoga, je médite, je ris et je laisse tomber les choses qui ne me servent plus. Je vis, pour citer mon gourou préféré Allan Watts, dans l'ETERNEL MAINTENANT où la vie est.
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Merci d'avoir partagé votre histoire, Joyce. Nous t'aimons.
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