Par Kathleen Friel
J'ai eu la chance de participer à la conférence Living Beyond Breast Cancer (LBBC) Metastatic Breast Cancer (MBC) du 19 au 21 avril 2024 à Philadelphie. J'ai pu voir plusieurs membres de notre famille SBC en personne, et ma mère m'a rejoint pour le voyage !
Voir les gens en personne est un véritable trésor.
Cette année, j'ai participé à la formation Hear My Voice (HMV) de la LBBC sur le plaidoyer.
qui coïncidait avec la conférence. Une trentaine de personnes ont été sélectionnées pour faire partie de la promotion 2024.
Si vous avez posé votre candidature et que vous n'avez pas été retenu, continuez à essayer ! Il m'a fallu plusieurs tentatives. Nous
se sont réunis en classe pour une dizaine d'heures de formation en ligne et hors ligne en avril.
Nous avons appris à mieux défendre nos intérêts et ceux de nos amis atteints de la maladie de Crohn au sein de l'association.
de nombreuses façons. Nous avons appris comment défendre les intérêts des législateurs, en les encourageant à
augmenter le financement de la recherche sur la CBM et adopter des lois qui permettront aux personnes atteintes de CBM d'avoir plus d'informations et de connaissances sur la CBM.
les prestations médicales. Nous avons appris ce qu'est la défense de la recherche - en tant qu'évaluateurs de subventions ou en tant qu'experts.
les défenseurs des patients dans les études de recherche. Nous avons passé du temps à réfléchir à des collectes de fonds et à des projets de recherche.
le contenu éducatif des médias sociaux. Nous avons beaucoup ri, nous avons partagé nos histoires et nous avons grandi
proche.
Lors de la conférence LBBC, nous nous sommes assis ensemble, avec nos aidants. C'était extraordinaire de rencontrer
personnes en personne. Le cancer est un lien fort. Comme dans notre famille SBC, nous pouvons nous rencontrer.
et plonger rapidement dans l'intimité de la vie avec le cancer. Tout le monde à HMV a
MBC, ce qui, je pense, renforce encore nos liens. Nous sommes impatients de travailler dur pour
défendre les intérêts de la communauté MBC, tout en vivant avec les effets secondaires et l'incertitude.
de MBC. Nous ne savons pas combien d'énergie, de temps ou même de vie il nous reste à vivre. I
J'ai trouvé très encourageant de connaître ces charmantes amies qui se sont engagées à faire une différence dans le monde.
La recherche de la différence pour les autres membres de la communauté MBC au milieu de leurs propres luttes MBC.
Nous avions aussi une liste de lecture Spotify pour la classe ! Je ne suis pas sûr d'avoir correctement soumis la mienne, cependant
le voici. L'écrivain et chanteur, Nightbirde, est décédé de MBC en 2022, après avoir brillé sur
America's Got Talent. J'honore le courage de notre classe et de tous ceux qui vivent avec la MBC.
Pour Nightbirde, la définition de la bravoure est de vivre de manière authentique. J'adore sa musique !
La conférence LBBC a été courte mais riche en informations et en connexions ! Toutes les présentations
sont en ligne en ligne ! Nous avons écouté les présentations de groupes de personnes atteintes de MBC, qui nous ont fait part de ce qui suit
leurs conseils pour naviguer dans cette course folle. L'une des panélistes m'a fait pleurer : on lui a diagnostiqué une MBC à l'âge de 18 ans. C'est irréel. Elle vient de se marier et semble aller très bien.
Chaque année, une présentation est faite sur les nouveaux médicaments et les essais cliniques pour le traitement des maladies infectieuses.
les personnes atteintes de MBC. C'est toujours une séance qui m'apporte des émotions contradictoires. C'est formidable que
de nouveaux médicaments sont en cours de développement. J'ai plusieurs amis très chers qui prennent un médicament qui n'a été que
Le médicament a été approuvé l'année dernière et il est efficace pour la plupart des patients ! Pourtant, les délais me font froid dans le dos.
Les médicaments ne fonctionnent toujours pas très longtemps, car le MBC est comme un métamorphe maléfique qui mute en
deviennent résistants aux médicaments.
À un moment donné de la conférence, un orateur a demandé aux participants de se lever en fonction du nombre de personnes qu'ils avaient rencontrées au cours de la conférence.
Depuis combien d'années vivent-ils avec la MBC ? Beaucoup en sont à 1 ou 2 ans. Une fois que l'orateur est arrivé à 7-10
années, peu d'entre eux se sont levés. Mais certains l'ont fait ! Et les super-répondants ont reçu un
Les personnes qui vivent depuis 15, 20 ans ou plus avec la MBC ont été ovationnées. C'était un mélange d'espoir et de
Cela me donne à réfléchir, alors que j'approche du sixième anniversaire du diagnostic.
La meilleure partie de la conférence, c'est de voir mes amis en personne ! Il y a eu des activités sociales
Le stand de la SBC a fait sensation ! Le stand de la SBC a fait sensation !
Même @ImLoganTheGolden Laura, et le chien de William, ont fait une apparition. Il y avait de nombreux exposants d'organisations qui apportent leur soutien aux personnes atteintes de MBC.
Puisque j'écris ces lignes le week-end de la fête des mères, je veux aussi célébrer ma mère !
Cela fait maintenant deux ans qu'elle m'accompagne au LBBC et son soutien quotidien me touche énormément.
Enfant, j'ai passé beaucoup de temps dans les cabinets médicaux et les hôpitaux, et toute ma famille a été là pour moi tout au long de ma vie. L'amour, la défense et la résilience de ma mère sont pour moi d'immenses sources de force et d'exemple.
Merci, maman !
