Chaque année, l'organisation Living Beyond Breast Cancer (LBBC) organise une conférence extraordinaire. Le thème de cette année était "Partager la sagesse, partager la force". Plus de 400 participants, 4 douzaines d'exposants, 4 opportunités de réseautage avant la conférence et 11 sessions ont été organisés en une journée d'apprentissage à Philadelphie, en Pennsylvanie. Voici quelques-uns des sujets que j'aimerais souligner ici : Le sexe et l'intimité, les connexions, le cancer du sein à un stade avancé et la connaissance de son corps.
Sexe et intimité est un sujet brûlant qui a été abordé par les jeunes femmes et les patientes atteintes d'un cancer du sein à un stade précoce. Les jeunes femmes chez qui un cancer du sein a été diagnostiqué nous disent constamment qu'elles ont un ensemble unique de défis, de questions et d'expériences. Leurs préoccupations diffèrent de celles des femmes plus âgées qui ont reçu un diagnostic de cancer du sein, qui ont eu l'occasion de fonder une famille et qui sont peut-être déjà ménopausées. Le fait d'être plongé dans la ménopause par des traitements chimiques/hormonaux (tels que le Zoladex, le Tamoxifen ou n'importe quel inhibiteur de l'aromatase accompagné d'une injection de Lupron) peut accélérer plusieurs effets secondaires délétères, tels que les bouffées de chaleur, la perte osseuse, la prise de poids et l'atrophie vaginale. atrophie vaginale.
Ces questions récurrentes nous invitent à approfondir le sujet, à créer une communauté autour d'individus partageant les mêmes idées et à offrir des ressources et du soutien. Nous avons eu la chance de pouvoir enregistrer un podcast avec le Dr Monique Gary, DO, MSc, FACs, conférencière de la session de discussion, sur ce sujet des plus pertinents. Ce podcast sera disponible sur "Breast Cancer Conversations" dans les semaines à venir (vous le trouverez en cherchant sur ITunes, Spotify, SoundCloud, etc).
À la suite de la conférence LBBC, nous avons organisé un brunch pour les survivantes et les mères du cancer du sein, au cours duquel nous avons rencontré un certain nombre de femmes de moins de quarante ans qui avaient choisi de ne pas prélever et conserver leurs ovules. Ce choix était principalement dû au fait que leur cancer était très agressif et que leur oncologue leur avait suggéré de commencer la chimiothérapie immédiatement. Il s'agit d'un choix très personnel pour chacune d'entre elles. Aucun regret n'a été exprimé et la plupart ont accepté le fait qu'il existe d'autres moyens de fonder une famille. Pour ceux d'entre vous qui souhaitent fonder une famille, il est important d'avoir cette conversation avec votre oncologue et votre équipe de fertilité afin que vous puissiez planifier à l'avance et prendre les meilleures décisions pour vous. Si la question de la planification familiale n'est pas abordée lors de votre première conversation, soulevez-la ! C'est votre droit !
Établir des liens. Il est important que nous partagions les histoires de celles qui ont reçu un diagnostic de cancer du sein. Un diagnostic de cancer du sein peut entraîner une grande solitude (voir l'article de blog connexe ici). Vous pouvez bénéficier d'un soutien abondant de la part de votre famille et de vos amis, mais nous nous sommes rendu compte qu'à moins de vivre la même chose, il est difficile d'établir des liens et de comprendre ce que nous vivons. Lors de la conférence LBBC, il y avait une énergie incroyable. Vous pouviez aborder n'importe qui et plonger immédiatement dans une conversation détaillée sur votre diagnostic, votre plan de traitement et vos questions persistantes sans avoir à recommencer depuis le début (et sans avoir à expliquer la définition de chaque terme).
Cancer du sein à un stade avancé. Je me suis sentie privilégiée de pouvoir parler avec des femmes qui vivent avec un cancer du sein à un stade avancé ou tardif (c'est-à-dire un cancer du sein métastatique ou CSM). Ces conversations ont mis en lumière de nombreuses questions différentes. Par rapport aux conversations que nous avons eues avec les femmes aux premiers stades du cancer du sein, les préoccupations et les besoins étaient nombreux et notables. Les femmes ont eu l'occasion de cocher une case concernant leurs principales préoccupations et, à l'unanimité, personne n'a coché la case concernant la sexualité et l'intimité. Ce sujet n'a pas joué un rôle important.
Comme les femmes plus jeunes qui expriment des besoins et des préoccupations uniques, ces femmes ont également partagé un sentiment similaire. Les sujets brûlants de ces discussions étaient les suivants :
Comment gérer les bonnes et les mauvaises nouvelles
Faire face à la mort (la sienne ou celle d'autrui)
Comprendre la mortalité
Et voici une note très importante tirée des conversations susmentionnées : Quelles stratégies pouvons-nous utiliser lorsque des membres de notre communauté décèdent parce qu'il n'y a pas de remède ?
Les oncologues peuvent vous dire que votre maladie n'est pas guérissable, mais qu'elle est traitable. Cependant, les réalités du pronostic pèsent lourdement sur les personnes diagnostiquées et leurs proches.
La beauté qui ressort de ces conversations est l'appréciation de chaque détail de la vie, par exemple la chaleur du soleil sur le visage, le goût de la crème glacée un après-midi d'été, l'odeur des pommes de pin en hiver ou la beauté des changements de saison. Tout le monde était d'accord pour dire que "la vie est tout simplement différente maintenant".
L'histoire du survivant de cette semaine.
Kandace M. partage son l'histoire de son cancer du sein avec nous. Son expérience réunit un grand nombre de ces thèmes. Elle est jeune. Son cancer du sein s'est métastasé. Dans sa première vie, elle était une coureuse de marathon qui s'est qualifiée pour Boston. Dans sa deuxième vie, elle a vaincu un cancer du sein de stade IV.
Se connaître et connaître son corps
Je sais que beaucoup d'entre nous se considèrent en bonne santé, nous mangeons bien, nous avons commencé à suivre un régime plus végétal et nous faisons de l'exercice régulièrement. Mais même sans mutation génétique, le cancer du sein peut frapper (seuls 10 % des diagnostics peuvent être attribués à une prédisposition génétique). Il peut vivre en nous bien avant que les symptômes ne se manifestent (s'ils se manifestent jamais !).
C'est vous qui vous connaissez le mieux. Si quelque chose ne vous semble pas normal, faites-le vérifier, qu'il s'agisse d'un mal de tête, d'une douleur osseuse ou d'un tissu cicatriciel bosselé. Sachez que les professionnels de la santé veulent nous encourager et nous dire de ne pas nous inquiéter. Parfois, ils ne nous donneront pas le service que nous recherchons, comme un scanner ou un test sanguin, pour nous rassurer. Mais s'il y a une chose à retenir de la conférence LBBC de cette année, c'est que "c'est nous qui connaissons le mieux notre corps et que la persévérance est la clé". Si votre médecin pense que vos symptômes ne sont "rien", ou que "vous êtes trop jeune pour avoir un cancer du sein", ou que "vous n'avez pas d'antécédents familiaux", etc., encouragez-vous à vous défendre, à obtenir un deuxième, un troisième ou un quatrième avis jusqu'à ce que vous trouviez un médecin qui écoutera votre intuition et vous accompagnera dans votre parcours médical.
XO,
Laura
