Entretien avec le magazine Wildfire
Avec la directrice Paula Mozen, numéro de juin 2018
Quelques mois après qu'on m'a diagnostiqué un cancer du sein ILC, je discutais avec une amie cinéaste qui m'a dit : "Tu sais, tu devrais faire un film sur ce sujet, tu as reçu des prix cinématographiques et maintenant tu as des références en matière de cancer du sein". J'ai répondu que non. Ce diagnostic m'a choquée et je voulais en finir et passer à autre chose. La dernière chose que je voulais faire était de m'impliquer dans un film, un projet qui, je le savais, prendrait plusieurs années.
En tant que documentariste, deux de mes films documentaires précédents, qui ont attiré l'attention internationale, étaient no rewind et 3 girls I know... Ces documentaires abordaient des questions de santé et de société à travers le prisme d'expériences féminines diverses. Ces documentaires abordaient des questions de santé et de société à travers le prisme d'expériences féminines diverses. Les sujets traités incluaient les adolescents et le VIH, ainsi que les jeunes femmes arrivant à l'âge adulte, confrontées à la grossesse chez les adolescentes, à l'homosexualité déclarée à leurs amis et à leur famille et au sida. Alors que je faisais face à mon cancer du sein, l'idée du film est revenue à plusieurs reprises et je l'ai toujours rejetée. Je ne pensais pas être un sujet intéressant et je ne voulais pas faire un film personnel. Je préfère être derrière la caméra, pas devant.
À mesure que je prenais du recul par rapport à mon diagnostic, j'ai commencé à lire davantage d'articles sur le cancer du sein dans la population générale et à voir plus de mentions de diverses survivantes qui se sont connectées en ligne et lors de conférences. J'ai pris conscience du fait que chaque diagnostic de cancer du sein est unique en termes de chimie de la tumeur, d'interaction avec le corps unique de chaque personne et de la manière dont les circonstances individuelles influencent l'accès au traitement, les choix et la longévité.
"Il n'y a pas de taille unique lorsqu'il s'agit de tenir compte des circonstances et du contexte culturel de chaque personne. La situation de chaque personne face au cancer du sein est unique.
Les patientes atteintes d'un cancer du sein sont souvent amenées à faire leurs propres choix en matière de traitement. Dès l'annonce du diagnostic, chaque personne doit rassembler des informations et prendre des décisions qui changent sa vie sous une contrainte émotionnelle extrême, le tout dans un laps de temps relativement court. Les circonstances individuelles sont uniques et pourtant, le cancer du sein est une maladie à chances égales. Peu importe que vous soyez riche ou pauvre, noire, blanche, asiatique ou brune.
Peu importe que vous viviez au nord, au sud, à l'est ou à l'ouest, en ville ou dans l'isolement rural. Elle ne fait aucune discrimination.
C'est à ce moment-là, alors que je réalisais tout cela, que j'ai su que je voulais faire un film. Entendre et voir des histoires vraies de femmes qui s'expriment bien et qui ont du ressort et qui ont déjà parcouru le chemin serait d'une valeur inestimable pour naviguer dans les traitements et garder l'espoir. La connaissance est un pouvoir, la prévention et le traitement du cancer du sein en dépendent. Le film aurait un but et c'est ce qui m'a motivée à me lancer dans le projet qui a finalement abouti au film LA VIE INTERROMPUE.
Je voulais inclure plusieurs histoires, plusieurs perspectives pour montrer simultanément les aspects personnels et universels du processus de la maladie.
Je voulais également utiliser ma propre expérience pour établir un lien avec d'autres femmes - après tout, nous étions sœurs de par notre expérience du cancer du sein. Je voulais établir un lien avec les femmes qui étaient, à mon avis, sous-représentées dans la représentation médiatique du cancer du sein : les femmes de couleur, les femmes rurales et les femmes plus jeunes. Finalement, j'ai réalisé le film que j'aurais aimé voir lorsque j'ai été diagnostiquée. LA VIE INTERROMPUE est un film ouvert et honnête qui aborde certains des aspects les plus personnels du diagnostic de cancer du sein.
Attendre dans les cabinets médicaux, me déshabiller pour me faire tripoter et attendre les résultats des tests pour prendre des décisions qui me sauveraient ou me changeraient la vie, voilà ce qui a occupé la majeure partie de mon temps pendant mon diagnostic. Cette situation n'est pas propre à moi et à mon expérience. Après le diagnostic, nous nous concentrons sur ce qu'il faut faire. Dans mon cas, je pense que je me suis dissociée de mes seins afin de "connaître les faits" et de rassembler les informations pour prendre des décisions intelligentes. Je n'avais pas l'impression de pouvoir me laisser emporter par l'émotion - je suis aussi vaniteuse que n'importe qui d'autre, croyez-moi - mais à ce moment précis, lorsque j'ai reçu deux diagnostics distincts de cancer du sein et que j'ai finalement subi une mastectomie, je me suis dissociée de mes seins et de mes inhibitions. En tant que réalisatrice du film, je suis devenue l'une des patientes décrites dans le film. Je ne demanderais pas à quelqu'un d'autre de faire ce que je ne ferais pas moi-même devant la caméra, cela ne me semble ni éthique ni juste. Cela peut affecter la capacité à montrer le film dans plus d'endroits, mais je pense que si vous faites un film sur le cancer du sein, vous devez pouvoir montrer des seins (dans ce cas, les miens). Après tout, il s'agit d'histoires vraies.
Un cancer du sein métastatique a été diagnostiqué chez ma mère à l'âge de 65 ans. Bien qu'elle ait passé des mammographies annuelles, celles-ci n'ont pas permis de détecter la tumeur. Je pense que cet échec a conduit au diagnostic de cancer du sein métastatique. Elle a subi une tumorectomie dans le cadre de son diagnostic, mais elle n'a jamais eu de mastectomie. Son cancer s'était déjà propagé à l'estomac et aux os, ce qui n'était pas justifié dans sa situation. Sa maladie m'a incitée à vérifier mes propres seins tous les mois, ce qui m'a permis de découvrir ma première grosseur, deux mois après une mammographie sans anomalie. Nous avions toutes deux des seins très denses, ce qui, je pense, a joué un rôle important dans la non-détection de nos tumeurs respectives.
J'ai décidé de subir une mastectomie bilatérale pour les raisons suivantes : J'ai été diagnostiquée deux fois en l'espace de cinq ans, j'étais la fille d'une survivante du cancer du sein, j'étais préménopausée et l'ILC est connu pour se propager à l'autre sein. Bien qu'on ne m'ait diagnostiqué qu'un cancer du sein droit les deux fois, j'ai décidé d'opter pour une mastectomie bilatérale.
Le film raconte l'histoire d'une autre survivante, Debi. Il s'est avéré que Debi et moi avons toutes deux eu des pères très présents lors de nos "voyages" contre le cancer. Il y a eu une connexion instantanée entre Debi et moi, la façon dont nous nous sentions toutes deux soutenues par nos pères. Je me suis sentie très chanceuse d'avoir pu compter sur mon père pour les deux diagnostics et tous les traitements. Il est attentionné et a une formation en biochimie, ce qui lui confère un esprit scientifique et logique. Il a également passé 12 ans avec ma mère après le diagnostic de son cancer du sein métastatique. Mon père était très expérimenté dans le domaine du cancer du sein, notamment en ce qui concerne la défense des intérêts des patients et le partenariat avec le médecin pour faire les meilleurs choix possibles en fonction de la situation, tout en gardant à l'esprit les questions de qualité de vie. J'apprécierai toujours le temps et l'énergie qu'il a consacrés à m'aider à faire les bons choix et à suivre les traitements. Il était là pour moi et je lui serai toujours reconnaissante du temps et de l'énergie qu'il a consacrés à m'aider à faire des choix et à suivre des traitements.
Nous lançons actuellement le film par le biais de festivals et de projections communautaires.
En 2018, le film a été projeté sept fois dans trois pays (Allemagne, États-Unis, Suisse) devant plus de 2 500 personnes, a reçu le prix du MEILLEUR FILM DOCUMENTAIRE du Festival international du film indépendant de Long Beach et a été nommé pour un prix Dolores Huerta. Plus important encore, en tant que réalisatrice, j'ai pu assister à la plupart des projections et rencontrer des dizaines de survivantes du cancer du sein, de soignants et de membres de leur famille qui m'ont dit à quel point le film avait eu un impact positif sur eux, une expérience émouvante et pleine d'humilité pour moi, à la fois en tant que survivante et réalisatrice. ET NOUS NE FAISONS QUE COMMENCER...
En 2019, nous poursuivrons les dépistages et collaborerons avec des organisations communautaires afin d'offrir des dépistages à un plus grand nombre de personnes, en donnant de l'espoir aux survivants et en promouvant la compréhension et l'éducation de tous sur ce que cela signifie vraiment de survivre au cancer du sein.
Notre ultime appel à l'action est le suivant :
- Prendre la responsabilité de défendre sa propre santé.
- Se faire examiner et diagnostiquer le cas échéant
- Prendre des décisions en connaissance de cause plutôt que par crainte.
- Insuffler de l'espoir
- Pour les personnes qui ne sont pas personnellement diagnostiquées, pour soutenir les survivants dans leur vie et pour soutenir la recherche et les programmes qui bénéficient directement aux survivants.
Enfin, j'espère utiliser ce film pour créer une fondation destinée à fournir aux jeunes survivants des ressources financières pour les aider à surmonter le diagnostic et les traitements. Un énorme trou dans le portefeuille est un effet secondaire bien connu et expérimenté de tout diagnostic de cancer du sein.
Si vous souhaitez assister à une projection dans votre région ou en savoir plus sur le film, veuillez cliquez ici
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Note : Cet article a été mis à jour et republié avec l'autorisation de WILDFIRE Magazine, numéro 2018 "Body" (Vol 3, No 3, Copyright (c) June 2018 by Wildfire Community LLC). De plus amples informations sont disponibles à l'adresse suivante wildfirecommunity.org.
