Par Abigail Johnston
J'adore les fêtes de fin d'année. La réunion des familles, la nourriture, les échanges de cadeaux, la célébration de ce que Dieu nous a donné et du sacrifice de son Fils, tout cela est magique pour moi. Bien sûr, le fait d'avoir mon anniversaire dans le mélange, au solstice d'hiver, est aussi quelque chose que j'attends avec impatience chaque année, mais ne me lancez pas dans l'histoire du Père Noël. Je commence littéralement à planifier le Noël suivant en janvier de chaque année lorsqu'il s'agit de cadeaux et je suis toujours à la recherche du cadeau parfait pour les personnes figurant sur ma liste, qui ne cesse de s'allonger chaque année, au grand dam de mon mari. Le fait que la fin de l'année soit couronnée par la joie de voir les gens heureux de ce que j'ai choisi, c'est le point culminant pour moi.
Depuis 2017, année où l'on m'a diagnostiqué un cancer du sein métastatique de stade IV, j'ai commencé à voir les fêtes différemment. Je me souviens très bien des premières célébrations qui ont suivi mon diagnostic, lorsque j'ai lutté à la fois contre l'envie d'en faire trop pour créer des souvenirs et contre l'envie de simplement me retirer de tout. L'idée que cette fête, cet anniversaire, cette célébration, cette fois-ci, sera la dernière, est toujours présente dans mon esprit. Je me surprends encore à fixer les gens que j'aime, pendant les vacances ou ailleurs, en essayant de mémoriser leurs visages, de fixer les souvenirs dans mon cerveau pour... quoi ? Pour que je me souvienne après ma mort ?
Mon cerveau logique s'impose et dédaigne cette idée fantaisiste selon laquelle mes efforts ont un sens. Est-ce que le fait de fixer ce moment dans ma mémoire signifie quelque chose aujourd'hui ? Dans un avenir pas si lointain, c'est moi qui laisserai une chaise vide à table. Qu'importe qu'il y ait une célébration cette année ou l'année prochaine alors que l'une d'entre elles sera ma dernière ?
Parfois, je pense que mon cerveau logique est un peu méchant ou peut-être simplement en colère.
Non, je n'ai pas de personnalités multiples, mais cela m'aide à considérer ces sentiments ambivalents comme des personnages réels avec des points de vue différents pour mieux comprendre l'ensemble. Le fait de vivre avec deux idées/sentiments contradictoires à la fois est déroutant. Je suis vivant, mais mourant, heureux, mais intensément triste, dans une douleur atroce, mais satisfait, horriblement nauséeux, mais affamé d'une nourriture appétissante, souriant, mais...
Je me languis de mon lit. Je dois porter tous les
ces pulsions contradictoires en même temps.
Cela peut être épuisant.
Je me demande ce dont mes enfants se souviendront et je m'empresse de prendre des photos pour préserver ce qui me semble important. Je cache des notes, des lettres et des souvenirs, sachant logiquement que mes enfants n'en saisiront probablement pas toute la signification. Je parle à toutes les personnes qui, selon moi, doivent savoir ce que je veux après ma mort, tout en sachant pertinemment que c'est moi qui me préoccupe de ces choses, pas les autres.
Comment concilier l'envie de faire la fête et d'être présent avec la peur très réelle d'être effacé, remplacé, de ne plus avoir d'importance dans la vie des personnes qui vous sont les plus chères ? Ce chagrin anticipé au milieu des festivités bien réelles des vacances est époustouflant.
Je pense que certaines personnes dans ma vie se sont éloignées de moi ou ont créé des conflits pour se séparer de moi à cause de cela. Chacun gère le deuil anticipé de manière différente. Le courage exige une réponse, la sécurité une autre. Ce que vous choisissez révèle quelque chose. Ce que je choisis révèle quelque chose. Ce qui en résulte devient un héritage d'intimité créé par des opportunités saisies ou de séparation à cause d'opportunités manquées. Combien d'occasions peuvent encore se présenter ?
Et tout cela avant d'ajouter le COVID-19 dans le mélange.
Je parle à d'autres personnes vivant avec la MBC qui envisagent de risquer d'être exposées au COVID-19 et probablement d'en mourir, compte tenu du fait qu'en raison de notre espérance de vie tronquée, cette période de fêtes pourrait bien être la dernière. Comment peser tous les risques/bénéfices lorsque l'on tente de prendre des décisions face à tant d'inconnues ?
En l'absence d'une boule de cristal (et j'en ai besoin), je pense que nous devons prendre les meilleures décisions avec les éléments dont nous disposons, à l'heure actuelle. Je pense que nous devons nous concentrer sur les éléments connus pour prendre des décisions, et ne pas nous rendre fous en essayant d'envisager les éléments inconnus. Je pense que nous devons être capables d'assumer la responsabilité des choses que nous pouvons influencer et de lancer le reste.
Ce n'est pas une tâche facile.
La tâche n'est donc pas facile.
J'ai découvert que pour me sentir à l'aise avec mes projets et mes décisions, je dois réduire mon niveau d'attention à l'égard de ceux qui m'entourent à ceux qui comptent le plus. Ceux avec qui j'ai des liens authentiques, ceux qui cherchent à créer des souvenirs avec moi. Cela signifie que je dois renoncer à de nombreux défauts des années passées, ce qui n'est pas facile. Cela signifie que je dois être plus pointilleux, plus intentionnel et plus posé (c'est-à-dire ne pas courir après un million de projets) afin d'avoir la capacité émotionnelle de me concentrer sur ce qui compte le plus.
Ces décisions sont semées d'embûches, d'inquiétudes et de sentiments, présents et passés. C'est un combat et cela provoque souvent des nuits blanches à l'approche des vacances ; cependant, je sais que lorsque je fais un effort de réflexion plutôt que de suivre le courant, les vacances contiennent les personnes et les éléments qui comptent le plus pour moi en fin de compte.
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