Par Judy Pearson
En tant que biographe publiée, la recherche occupe une grande partie de ma vie. En 2011 (je n'arrive pas à croire que cela fait dix ans !), lorsque j'ai entendu les mots "Vous avez un cancer du sein triple négatif", je me suis sentie très à l'aise.Vous avez un cancer du sein triple négatifj'ai enfilé ma casquette de chercheuse et je me suis mise au travail. J'ai constitué une "équipe de rêve" médicale, sur la base de contacts personnels et d'avis en ligne. Les options chirurgicales, les possibilités de reconstruction et les médicaments chimiothérapeutiques ont été saisis dans une feuille de calcul.
Cependant, il ne m'est jamais venu à l'esprit que la vie après le cancer serait différenteet que la que la survie était une "chose" à rechercher également. Lorsque les problèmes post-traitement se sont multipliés, j'ai demandé à mon oncologue ce qui se passait. Elle m'a répondu : "Nous étions occupés à vous sauver la vie". "Il n'était pas nécessaire de parler de survie. C'est ainsi qu'a commencé ma formation autodidacte.
Pour remédier aux problèmes physiques, le régime alimentaire et l'exercice physique sont en tête de liste. C'était facile pour moi, car cela faisait déjà partie de mon mode de vie. (Note à moi-même : mon oncologue m'avait dit au début du traitement que ma bonne santé générale me donnait un grand avantage. Une motivation supérieure pour renoncer à la crème glacée et bouger mon popotin tous les jours). Après avoir été une élève de première classe en matière de sommeil, les sueurs nocturnes et l'insomnie m'empêchaient d'être à la hauteur. Dans un renversement total de caractère, j'ai cédé aux siestes lorsque mon corps les réclamait.
Les choses "entre les oreilles" ont demandé un peu plus de travail. Mon cancer est arrivé au pire moment. Est-il jamais arrivé à un bon moment ? J'étais jeune mariée. Mon fils militaire était déployé en Afghanistan. Les questions qui se bousculaient dans ma tête commençaient par le pourquoi : pourquoi moi, pourquoi maintenant ?
Il m'a semblé que les personnes les plus logiques à consulter étaient celles qui avaient parcouru le même chemin poussiéreux : les survivantes sœurs (parce que les hommes et les femmes guérissent différemment). Ce premier pas a véritablement changé ma vie. Je pourrais écrire des milliers de mots sur le sujet. Au lieu de cela, je vous livre les leçons que j'ai tirées de cette expérience.
Trouver un vétéran
Encore une fois, c'est là qu'a commencé ma véritable formation de survivant. Si chaque survivant est confronté à des défis uniques, il existe également de nombreux points communs. Comme dans toute relation, j'ai cherché des similitudes, des femmes de mon âge, de mon tempérament et de mon mode de vie. Les nouvelles amies se sont succédé et, bien que j'aie écarté certaines d'entre elles qui étaient toxiques (pas de négativité ni d'histoires effrayantes), la plupart de ces survivantes chevronnées ont été d'excellents guides pour la débutante que j'étais. Ce qui m'a le plus ouvert les yeux, c'est la véritable définition de la survie : elle commence dès le diagnostic, car c'est à ce moment-là que nous commençons à survivre à notre maladie.
Rejoindre le mouvement
Il y a trente-cinq ans, en 1986, 23 personnes se sont réunies le temps d'un week-end. Elles avaient toutes un lien avec le cancer et étaient toutes préoccupées par les besoins totalement ignorés des patients atteints de cancer APRÈS la phase aiguë du traitement. À la fin du week-end, elles avaient défini le mot "survie" : elle commence, selon eux, au moment du diagnostic - car c'est à ce moment-là que l'on commence à survivre au cancer - et s'étend jusqu'à la fin de la vie. Pas d'objectif magique à trois ou cinq ans.
Leur réunion a été à l'origine de la création de la National Coalition for Cancer Survivorship (coalition nationale pour les survivants du cancer) et a lancé le mouvement des survivants. Ils ont combattu la discrimination (perte d'un emploi à cause d'un diagnostic), les mythes sur le cancer (les survivants étaient appelés "victimes" et craints parce que certains pensaient que le cancer était contagieux), et ont créé un environnement sûr pour que les survivants puissent partager leurs difficultés et leurs victoires (imaginez un monde sans cela !).
C'est à nous, les survivants d'aujourd'hui, de faire en sorte que le mouvement se poursuive et que chaque survivant nouvellement diagnostiqué soit préparé à son traitement ET à sa survie.
Un trésor dans l'épave
Vous avez déjà marché sur une plage, n'est-ce pas ? Si vous étudiez ce qui s'est échoué, il est facile de perdre de vue la distance parcourue, jusqu'à ce que vous retrouviez vos empreintes. Il en va de même pour la survie. La partie traitement de l'expérience du cancer - l'épave sur laquelle tout le monde se concentre - n'est en fait qu'une parenthèse sur notre ligne du temps. La longue marche, celle qui laisse le plus d'empreintes, c'est la survie. Et si nous sommes prêts à l'envisager, nous pouvons trouver des trésors dans nos décombres.
Les miennes sont nombreuses, notamment la rencontre de survivants extraordinaires, d'anges médicaux dévoués (dont certains sont également des survivants) et de personnes que je n'aurais jamais connues si je n'avais pas été atteinte d'un cancer. J'ai créé une organisation dont l'objectif est de faire le bien dans une vie post-cancer. Il y a de la guérison dans l'aide. Cela m'a conduit à une autre survivante, dont l'histoire stupéfiante est devenue le sujet de mon prochain livre, De l'ombre à la vie.
Aurais-je préféré ne pas perdre un sein, mes cheveux et une année de ma vie ? Je n'en doute pas. Est-ce que je considère que ma vie est plus riche - et que je suis un être humain plus intéressant et plus équilibré - à cause de mon cancer ? Je n'en doute pas. Je ne peux pas revenir sur mon diagnostic. Mais je suis déterminée à tirer le meilleur parti de toutes les empreintes laissées dans le sable depuis que le cancer s'est échoué sur ma plage.
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Judy Pearson est une auteure publiée et a contribué à de nombreuses publications. Son nouveau livre, From Shadows to Life : A Biography of the Cancer Survivorship Movement raconte notre histoire commune. Pour en savoir plus JudithLPearson.com.
Merci d'avoir partagé votre histoire, Judy. La SBC vous aime !
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