Par Devorah Borenstein
Le diagnostic de mon cancer du sein n'a pas été ce que j'imaginais. En fait, il s'agit d'une expérience très courante. Nous supposons toutes que nous n'aurons pas de cancer du sein - jusqu'à ce que nous en ayons un. Aucun d'entre nous ne sait ce qui l'attendra demain lorsqu'il ouvrira la porte. Toutefois, ce qui compte, c'est moins de savoir ce qui va arriver que de savoir comment nous allons y réagir. Nous ne pouvons pas empêcher le cancer du sein de venir, mais nous pouvons nous empêcher de devenir un objet du cancer du sein. Si nous nous donnons la permission de lâcher prise tout en insistant sur le type de défense que nous méritons, nous atteindrons un bien-être que nous n'aurions jamais pu imaginer auparavant. La défense des intérêts signifie s'assurer qu'il y a suffisamment d'espace pour ce que nous sommes et ce dont nous avons besoin après le diagnostic. C'est notre droit.
En janvier 2018, un carcinome canalaire in situ s'est emparé de mon sein gauche. J'ai donc subi une tumorectomie. Plus tard, j'ai rencontré un radiologue qui est entré dans la consultation avec l'ensemble de mes antécédents médicaux sur une carte d'index 3x5. J'ai été très impressionnée. Mais je pense que le médecin a été encore plus impressionné lorsqu'il a vu que je n'étais pas seulement venue avec un stylo et un bloc-notes, mais que j'avais deux compagnons avec leurs propres dispositifs de prise de notes prêts à l'emploi.
Je n'étais pas disposée à accepter un traitement sans en être informée au préalable :
exactement ce qui était proposé,
quels étaient les risques et les avantages,
et si d'autres options étaient sur la table.
Mon partenaire et un ami proche m'ont accompagnée car je savais que je ne pourrais pas entendre correctement les informations données lors de la consultation. J'ai été heureuse de constater que la carte d'index 3x5 n'était qu'un moyen de lancer une conversation beaucoup plus longue sur les choses qu'il était important que je sache pour donner un consentement éclairé aux 21 séries de radiations proposées.
En mai 2019, j'ai passé ma deuxième IRM mammaire semestrielle. Une illumination sur l'imagerie était préoccupante. Plus tard, une biopsie guidée par IRM dans mon sein droit a révélé un autre DCIS à côté d'un carcinome invasif de stade 1. J'ai fait mon deuil, car je savais que me débarrasser de mes seins était désormais la conséquence logique de mon diagnostic.
Pendant une semaine, j'ai regardé des photos de femmes sans sein, essayant de comprendre ce que je n'aurais pas pu imaginer auparavant. Je savais que je ne voulais pas recréer un substitut de quelque chose que je ne pouvais plus avoir. Le deuil m'a guérie parce que mes larmes n'étaient qu'un peu de vérité salée.
Je suis béni pour de nombreuses raisons, notamment parce que je suis juriste et que j'apprécie la valeur de la diligence raisonnable. Mais je suis aussi un être humain. Après avoir entendu les mots "vous avez un cancer du sein de stade 1 dans votre autre sein", j'ai immédiatement su, une fois de plus, que je ne pourrais rien entendre lors de la consultation avec l'oncologue et le chirurgien du sein. Cette fois, mon partenaire et trois amis m'ont accompagnée à l'hôpital. Chacun d'entre nous est venu avec un stylo et un bloc-notes, et plusieurs listes de questions. Quelle que soit ma décision, je devais pouvoir m'appuyer sur ce que nous avions appris en groupe. Insister sur le soutien dont j'avais besoin n'était pas un signe de faiblesse ou d'incapacité. C'était ma marque de force. C'était le petit morceau que je pouvais contrôler dans la bataille. En fin de compte, nous voulons que les faits s'additionnent pour nous personnellement - et non pour quelqu'un d'autre. Qu'est-ce que cela signifie en termes de ce que nous ne pouvions pas imaginer auparavant ?
Un diagnostic de cancer du sein n'est jamais la faute de quelqu'un et n'est jamais quelque chose que l'on peut contrôler. Cependant, nous pouvons contrôler la relation que nous entretenons avec nos prestataires, les informations qu'ils nous communiquent et les décisions éclairées que nous prenons. Invariablement, ces événements sont ceux qui contribuent le plus à notre bien-être.
Mes médecins ont non seulement respecté le fait que je me sois entourée d'une équipe de soutien. Ils l'ont adoptée. Je me souviens que mon oncologue, en entrant dans la salle d'examen, m'a dit en plaisantant : "Vous avez une famille nombreuse ! Je n'avais pas réalisé que j'allais être interrogée !". C'était exactement cela. Une femme ne devrait jamais avoir l'impression que c'est le médecin qui mène l'entretien lors de la consultation. C'est la femme qui interroge le médecin :
Elle doit non seulement déterminer si elle peut établir une relation de confiance et de respect avec son prestataire. Elle doit également déterminer s'il la soutiendra dans sa démarche d'autonomie.
Nous interrogeons régulièrement d'autres personnes dans toutes sortes de circonstances banales - pourquoi pas lors de la consultation la plus importante de notre vie ? La plaisanterie initiale de mon oncologue - qui m'a aidée à respirer dans une situation autrement anxiogène - a mis en lumière la vérité selon laquelle le contrôle que nous avons en tant que patientes atteintes d'un cancer du sein réside dans les règles de base que nous établissons lors de notre consultation.
Ma consultation chirurgicale n'a pas été différente de la consultation oncologique. Mon partenaire et moi attendions le chirurgien du sein dans la salle d'examen, tandis que mes amies attendaient à l'extérieur à la demande d'une infirmière. En entrant dans la salle, le chirurgien s'est exclamé : "Où est votre entourage ? J'ai entendu dire que vous aviez quelques amies avec vous ! Faites-les tous entrer, plus on est de fous, plus on rit ! Le fait que mon chirurgien ait été sans équivoque favorable à ce que j'aie le soutien dont j'avais besoin pendant la consultation a fait de mon expérience une affaire personnelle - et non une affaire personnelle. C'est là l'essentiel. Ce ne sont pas vos médecins qui sont confrontés à de multiples décisions thérapeutiques. Ce ne sont pas non plus vos médecins qui subiront une mastectomie et décideront s'il faut reconstruire les bourrelets mammaires ou opter pour une fermeture esthétique à plat. Il est certain que tous les médecins ne traitent pas leurs patients comme mes médecins m'ont traitée. Mais cela ne change rien à la vérité fondamentale : chaque femme mérite d'être respectée pour ce qu'elle est et ce dont elle a besoin pour surmonter le cancer. C'est votre diagnostic et votre droit d'insister sur le soutien dont vous avez besoin lors de la consultation. Point final.
Par conséquent, j'ai également contrôlé ma prise de décision éclairée.
Certes, les questions que mes avocats et moi-même avions préparées à l'avance étaient importantes. Mais l'attitude de mon médecin a été tout aussi importante. Dès le départ, mon chirurgien mammaire a clairement indiqué qu'il n'était pas là pour me dire quoi faire, mais pour me donner les informations et le soutien dont j'avais besoin pour prendre une décision éclairée qui me convienne. Lorsque je me suis présentée à la consultation chirurgicale, j'avais déjà l'avantage de savoir que je voulais "être plate" et vivre ma vie avec un contour de poitrine lisse et naturel. Mon chirurgien a non seulement accueilli favorablement mon choix personnel, mais il m'a également encouragée à me renseigner sur le mouvement "flat" et à parler avec des femmes qui avaient opté pour une poitrine plate après une mastectomie. En fait, c'est mon chirurgien qui m'a parlé de Kimberly Bowlesprésidente de Not Putting on a Shirtet de l'article de article de Cosmopolitan sur son expérience du "déni de l'aplatissement". (Je note ici que je fais maintenant partie du conseil d'administration de NPOAS - mais c'est une autre histoire). Ce qui était important, c'est que mon chirurgien m'a dit que le choix personnel consiste à imaginer où nous voulons être dans cinq ans et à revenir en arrière jusqu'au présent. Selon lui, c'est en imaginant où nous voulons être dans le futur que l'on peut choisir le type de procédure post-mastectomie qui nous convient.
La boucle est bouclée. Si nous ne pouvons pas imaginer recevoir un diagnostic de cancer du sein, nous pouvons plus qu'imaginer ce que nous voulons faire à l'avenir. Se prendre en main après avoir appris que l'on a un cancer du sein n'a rien à voir avec la guérison. Il s'agit d'exiger le soutien et l'information dont chacune d'entre nous a besoin en tant que femme compétente pour prendre des décisions saines et éclairées concernant son corps, en fonction de l'endroit où elle souhaite se trouver aujourd'hui - et pour les années à venir.
Devorah Vester est une avocate d'appel à Boston qui aide les personnes atteintes de maladie mentale à retrouver leur liberté, leur agence et leur dignité après avoir été internées d'office ou placées sous tutelle. En juillet 2019, elle a subi une double mastectomie après une récidive locale. Devorah a toujours su qu'elle ne voulait pas de reconstruction mammaire et s'estime chanceuse que son chirurgien mammaire - qui lui a parlé du mouvement plat - ait honoré son choix. Devorah fait également partie du conseil d'administration de Not Putting on a Shirtune organisation 501(c)(3) dont la mission est de promouvoir des résultats chirurgicaux optimaux pour les femmes qui choisissent de se mettre à plat après une mastectomie, ainsi que la divulgation complète de toutes les options post-mastectomie. Les valeurs d'intégrité, de transparence et d'autonomie individuelle chères à Devorah ont fait d'elle une candidate idéale pour le NPOAS. Son objectif au sein du NPOAS est de réunir toutes les parties autour de la table - médecins, législateurs, assureurs de santé et patients - afin de s'assurer que, dans chaque État, le droit d'une femme à une divulgation complète et à un consentement éclairé est protégé, et que sa décision de se faire aplatir est respectée.