Par Rod Ritchie
La plupart des cancers n'ont pas de sexe, à l'exception notable des cancers de l'ovaire, du col de l'utérus, des testicules et de la prostate. Comment se fait-il alors que le cancer du sein soit si souvent considéré comme exclusivement féminin, alors que nous possédons tous une certaine quantité de tissu mammaire ? Les hommes et les autres sexes ne représentant qu'un pour cent des nouveaux cas, cette cohorte est souvent trop peu nombreuse pour être incluse dans les essais et, par conséquent, les nouveaux médicaments ne sont pas du tout testés sur nous. C'est comme si nous n'étions pas statistiquement pertinents. Tout cela conduit à un traitement pour tous les autres sexes basé sur le traitement des femmes. Bien que ce traitement soit souvent très efficace et que nous devions être reconnaissants à la recherche d'avoir créé de nouveaux médicaments, des recherches supplémentaires pourraient éliminer une lacune dans les résultats du traitement, découverte dans une étude récente.
Parce que la population en général, y compris les cliniciens, est consciente que le cancer du sein est spécifique aux femmes, les études sont un début et prouvent que qu'une recherche de qualité peut contribuer à l'amélioration des traitements. Une étude réalisée en 2018 sur 1 482 hommes par le Dr Fatima Cardoso, chercheuse au BCRF et coordinatrice du programme sur le cancer du sein de l'École européenne d'oncologie, montre que que les hommes sont souvent sous-traités en cas de cancer du sein. En outre, ils sont beaucoup moins susceptibles de bénéficier d'une chirurgie conservatrice du sein après un diagnostic à un stade précoce. Ils étaient également moins susceptibles de recevoir une thérapie endocrinienne pour un cancer du sein ER-positif, par rapport aux femmes. Avec ses collègues, le Dr Cardoso a également mis en évidence les différences biologiques et moléculaires entre les cancers du sein masculins et féminins.
Parmi les bonnes nouvelles récentes, la FDA a publié un projet de document d'orientation intitulé Male Breast Cancer : Developing Drugs for Treatment. Elle recommande désormais d'inclure les hommes dans les essais cliniques sur le cancer du sein. Le document d'orientation final aidera à guider les entreprises qui entreprennent le développement clinique de médicaments pour traiter le cancer du sein chez les patients masculins. Il en résultera un véritable changement.
Défense des intérêts à tous les stades du cancer du sein
En tant que défenseur des patients au stade III travaillant aux côtés des défenseurs du stade IV depuis maintenant huit ans, je tombe régulièrement sur le mème commun des médias sociaux : 20 à 30 % des personnes diagnostiquées avec un cancer du sein au stade précoce recevront un nouveau diagnostic de cancer du sein à un stade avancé. Je me dis toujours que cela signifie qu'il y a 70 à 80 % de chances qu'il n'y ait pas de régression. Ce n'est pas si mal. Mais au fil des années, j'ai perdu des amis, hommes et femmes, victimes de la maladie. Je me suis rendu compte que mes chances étaient peut-être bonnes, mais qu'en l'absence de traitement curatif et après avoir été traité pour un cancer agressif de la prostate, mon pronostic n'était pas si bon que cela.
Il est souvent conseillé aux défenseurs des patients atteints d'un cancer du sein au stade précoce de rester dans leur domaine, plutôt que de prendre fait et cause pour les patients métastatiques. C'était du moins le cas jusqu'à ce que des patientes et des groupes influents dans le domaine du cancer du sein avancé commencent à considérer la question de la viabilité des actions de plaidoyer comme un problème pour l'avenir. La durabilité est un terme maladroit, mais il est ici appliqué pour décrire l'attrition des défenseurs des patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique (CSM), qui disparaissent parce qu'elles n'ont plus de lignes de traitement. La communauté des défenseurs du cancer du sein perd constamment de bons défenseurs.
En tant que patiente de deuxième génération atteinte d'un cancer du sein, qui a perdu sa mère à l'âge de 40 ans, je suis particulièrement désireuse de soutenir les jeunes femmes atteintes d'un cancer du sein métastatique qui ont des enfants. Mais j'ai appris à connaître de nombreux patients métastatiques grâce à une présence active sur les médias sociaux et les forums, en participant à des cours de formation et à des séminaires, ainsi qu'à des conférences annuelles telles que le symposium sur le cancer du sein de San Antonio. Ce sont les patients métastatiques qui ont fait bouger les choses en matière de défense des patients. À l'inverse, si de nombreuses patientes en phase initiale ont tendance à être actives pendant leur traitement, elles le sont moins par la suite. Très vite, mes amis atteints de cancer du sein ont été pour la plupart des personnes atteintes de CBM. Et ils étaient très bien informés et très actifs.
Nous avons tous besoin d'espoir, c'est le corollaire de la peur, une émotion naturelle et commune aux patients à tous les stades. Que nous le voulions ou non, nous sommes tous plus ou moins dans le même bateau. En tant qu'homme atteint d'un cancer du sein, je le sais bien. Les patients en phase précoce comme moi ne se contentent pas d'apporter un soutien pratique et moral ; nous apprenons ce qui pourrait bien être notre avenir auprès des personnes atteintes d'un cancer du sein. Mais, quoi qu'il en soit, nous aurons les expériences et les souvenirs, la méthodologie de plaidoyer et l'inspiration basée sur les relations personnelles pour nous guider.
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Rod Ritchie Rod Ritchie, né à Sydney, est un écrivain, un éditeur Internet et un militant de la lutte contre le cancer du sein, qui vit avec un cancer du sein et un cancer de la prostate. Il est actuellement en phase terminale pour les deux. Il est président du conseil d'administration de l'Alliance mondiale contre le cancer du sein chez l'homme et possède un site web à l'adresse suivante MaleBC.org et vous pouvez le suivre sur Twitter @malefitness
Ses articles pour Health Union sont disponibles ici : https://advancedbreastcancer.net/author/traveltext
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