Par Abigail Johnston, blogueuse invitée
En janvier 2017, à l'âge mûr de 38 ans, j'ai senti une grosseur dans mon sein gauche.j'ai senti une grosseur dans mon sein gauche. À l'époque, j'allaitais en tandem mon fils de presque 4 ans et mon fils de presque 2 ans. J'ai commencé à prendre des plantes et j'ai consulté ma consultante en lactation car j'avais déjà eu quelques engorgements. J'ai toujours eu une surabondance de lait maternel, à tel point que j'ai donné plus de 25 000 onces à un groupe de partage du lait au cours de mes quatre années d'allaitement et de pompage.
Ma consultante en lactation pensait que ce n'était rien, mais comme les herbes ne fonctionnaient pas, elle voulait que je consulte mon médecin traitant. Celle-ci est très détendue et a allaité ses enfants en tandem, si bien qu'elle n'était pas trop inquiète. Elle m'a dit qu'elle était sûre à 95 % que ce n'était rien, mais comme ma mère avait survécu à 14 ans de cancer du sein et que je n'avais jamais passé de mammographie, elle m'a envoyée faire une mammographie et une échographie diagnostique.
Comme nous nous attendions à des difficultés avec mes seins gigantesques, denses et remplis de lait (sérieusement, je suis passée d'à peine un B à au moins un DD pendant l'allaitement et je mesure 1,80 m), elle m'a dit de ne pas laisser le radiologue faire une biopsie en cas de soupçon, mais de l'appeler pour qu'elle m'oriente vers un spécialiste. Je ne savais pas à quoi m'attendre lors du rendez-vous pour la mammographie, mais je n'avais certainement pas l'intention d'inonder la machine de lait. De plus, cela a fait MAL ! La technicienne n'était pas très contente de voir qu'il y avait du lait partout, mais sérieusement, cette machine folle a fait MAL ! J'ai tiré mon lait avant le scan et j'ai tiré à nouveau pendant une pause et nous avons pris des photos. Le technicien n'avait pas un visage impassible, alors je savais qu'il y avait quelque chose de louche.
Après l'échographie diagnostique, le radiologue est venu et voulait faire une biopsie immédiatement. Comme mon PCP m'avait déjà dit de l'appeler après la mammographie, j'ai expliqué cela et ils ont paniqué. On m'a emmenée voir trois personnes différentes, dont une assistante sociale, avant de me laisser quitter l'AMA. J'ai laissé un message sur le répondeur de mon PCP en rentrant chez moi. C'était un jeudi. Elle m'a rappelé le vendredi matin après avoir examiné les scanners et le rapport. Je pense que la seule explication au fait que je n'ai pas paniqué est que j'étais dans le déni.
J'étais convaincue que tout allait bien et je me suis rendue sans appréhension au rendez-vous avec le chirurgien le lundi suivant.
Avec le recul, c'était plutôt naïf, mais je suis reconnaissante d'avoir quelques mois de plus sans le poids du cancer dans ma vie. Le chirurgien a effectué la biopsie dans son cabinet ce jour-là, ce qui n'était pas non plus ce à quoi je m'attendais, et nous sommes partis avec une certaine inquiétude en attendant les résultats. J'ai laissé couler du lait de la zone biopsiée (à environ 10 heures, juste à l'extérieur de l'auréole sur mon sein gauche) pendant environ une semaine et mes enfants ont trouvé cela plutôt drôle. Les ecchymoses n'étaient pas aussi drôles et l'anxiété encore moins.
Le le 8 mars 2017Le 8 mars 2017, nous avons reçu les résultats des biopsies. Les ganglions lymphatiques suspects étaient juste pleins de lait, mais la grosseur dans mon sein gauche était un cancer du sein. Il s'agissait d'un carcinome canalaire invasif qui était ER/PR+ et HER2-. J'ai appris plus tard que j'étais porteuse du gène BRCA, mais ma mère l'était aussi. À ce moment-là, nous avons rencontré un oncologue médical et un oncologue radiothérapeute et avons entamé le processus de tarissement de mon lait. Cela a été extrêmement difficile et le sevrage brutal des deux garçons a été tout simplement horrible. J'avais l'impression de marcher avec une bombe à l'intérieur de moi. Je boitais à ce moment-là, en privilégiant ma jambe droite - je ne suis pas du genre à me plaindre et je n'en ai tout simplement pas parlé. Avec le recul, ce n'était pas la décision la plus intelligente.
Nous avons décidé de faire une tumorectomie et mon opération a eu lieu le 11 avril 2017. Le chirurgien a réussi à obtenir des marges claires et j'ai été considérée comme négative sur le plan ganglionnaire puisque seul un des 4 ganglions sentinelles présentait des cellules cancéreuses à l'état de traces. Une trace de cellules cancéreuses signifie moins de 200. Nous espérions que je n'aurais besoin que d'une radiothérapie et nous avons à nouveau attendu les résultats de l'oncotype. Nous espérions encore naïvement que nous n'avions rien à craindre. La stadification initiale était 2b. Le score de l'oncotype est revenu dans le haut de la fourchette grise et nous avons donc dû ajuster notre réflexion pour inclure la chimiothérapie. Le plan initial prévoyait 4 cycles d'AC et 12 cycles de Taxol. J'ai commencé la chimiothérapie et dans la brume du jour suivant le premier traitement de chimiothérapie, surnommé le "diable rouge", mon oncologue médical m'a appelée pour me dire que quelque chose n'allait pas dans mes analyses sanguines (il ne parlait pas encore de marqueurs tumoraux) et que nous devions faire d'autres tests.
Toujours naïve, je ne me suis pas énervée et je suis allée passer une scintigraphie osseuse et une tomodensitométrie quelques jours plus tard. Cela a pris presque une journée entière et lorsque nous avons reçu l'appel le lendemain matin nous disant que nous devions venir, peu importe l'heure, il suffisait de venir, un sentiment de malheur a commencé à s'installer en nous. Le poids de tout ce qui était et de tout ce qui pourrait être était étouffant.
Le lendemain, 22 juin 2017nous nous sommes rendus au cabinet de mon oncologue médical pour découvrir que le cancer s'était propagé, non pas à travers mes ganglions lymphatiques, mais à travers mon sang pour s'installer dans tous mes os.
La boiterie que j'ai mentionnée plus tôt s'est avérée être une tumeur de 5 cm au milieu de mon fémur droit. Mes organes étaient et sont toujours exempts de métastases. Mon mari avait insisté pour venir à mon rendez-vous et nous avons tous les deux pleuré, pleuré et pleuré. La vie telle que nous la connaissions avait déjà basculé et maintenant elle prenait un tournant sombre.
Environ une semaine plus tard, le 30 juin après de multiples IRM et études du squelette, un chirurgien orthopédique a placé une tige en titane dans chaque fémur, fixée par quatre vis. Nous avons également effectué des tests génétiques supplémentaires et avons découvert que j'étais positive pour la mutation ATM. J'ai continué à prendre de l'AC, mais nous avons décidé de remettre le Taxol à plus tard. J'ai subi 10 jours de radiothérapie sur mes jambes et mon dos (grosse lésion à L2) en juillet, dès que j'ai été suffisamment guérie de l'opération. J'ai subi une hystérectomie totale le 18 septembre 2017 et j'ai commencé Ibrance et Letrozole en août 2017. Pour l'instant, toutes mes métastases ont diminué et je m'assouplis de plus en plus chaque jour. J'ai ajouté le yoga à ma routine, ce qui aide vraiment à la flexibilité. En octobre 2017En octobre 2017, nous avons fini de fermer mon bureau et nous avons déménagé à Miami pour vivre avec mes parents afin de bénéficier de leur aide et de leur soutien.
J'ai pu obtenir des prestations d'invalidité et j'essaie de comprendre ce qui va se passer ensuite. M'informer et me tenir au courant des recherches autant que possible est devenu un peu comme un travail à plein temps ! J'ai ajouté à mon régime l'acupuncture, la chiropractie, les suppléments, les changements de régime et la marijuana médicale. J'aime à dire que nous combinons le meilleur de la médecine orientale et de la médecine occidentale du mieux que nous pouvons. Récemment, j'ai développé une ossification hétérotopique dans chaque cuisse, ce qui signifie que j'ai de l'os qui pousse à l'intérieur de chacun des muscles de ma cuisse. Aucune des douleurs osseuses que j'ai gérées ne m'a préparé à une telle douleur. Nous travaillons à la construction de muscles pour amortir la croissance de l'os et il est possible que je doive subir d'autres interventions chirurgicales, une fois que les ossifications auront cessé de croître. En juin, lorsque nous avons appris la nouvelle, ma toute première pensée a été de passer le plus de temps possible avec mes enfants.
C'est ce que je fais. Je passe du temps avec ma famille et je crée une nouvelle vie et des souvenirs pour le temps qu'il nous reste. Nous nous concentrons sur le présent et nous nous efforçons de maximiser la joie du temps dont nous disposons. J'ai commencé à faire des boîtes pour les deux garçons et j'ai travaillé sur des lettres, des cartes et des souvenirs. J'ai récemment travaillé avec une association à but non lucratif appelée Thru My Eyes pour créer une vidéo que mes enfants pourront regarder après mon départ. J'ai également créé une boîte dans laquelle mon mari peut ranger des lettres et des rappels importants. Penser à quitter mes enfants me paralyse parfois, mais cela clarifie aussi les choses. Tant que j'en suis capable, je me lève chaque jour pour passer le plus de temps possible avec eux. Quand je ne peux pas sortir du lit à cause des effets secondaires que je subis quotidiennement, nous avons beaucoup de câlins et de caresses. C'est notre vie maintenant, dans tout son beau désordre.
