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Image de l'écrivainSurvivre au cancer du sein

Du diagnostic à la défense

Par Ann Fonfa

Mon histoire

On m'a diagnostiqué un cancer du sein lobulaire en janvier 1993 et on ne m'a pas dit qu'il était multifocal. Nos seins ont des lobes et des canaux, d'où la délimitation. À l'époque, je souffrais d'une sensibilité chimique multiple extrême, une maladie qui n'était pas encore reconnue. J'ai évité les traitements de chimiothérapie, d'hormonothérapie et de radiothérapie en recourant à la chirurgie et à des stratégies naturelles pour survivre. En 1997, on m'a annoncé que j'étais au stade IV, en raison d'une série de petites tumeurs sur la paroi thoracique, et j'ai alors ajouté des prescriptions personnalisées d'herbes chinoises à un protocole complémentaire complexe. J'aurais peut-être suivi une thérapie hormonale telle que le tamoxifène ou un inhibiteur d'aromatase s'il avait existé un test permettant de déterminer si je faisais partie du petit pourcentage de celles qui en bénéficieraient. Aujourd'hui, il est possible de faire des tests pour savoir si une personne bénéficiera d'une chimiothérapie ou d'un traitement hormonal. C'est un grand progrès.


Je n'ai pas utilisé les compléments alimentaires naturels de remplacement potentiel que sont l'indole-3-carbinol ou le DIIM. Ces deux produits ont été étudiés, notamment par un médecin du Weill Medical Center de New York. Voir la bibliothèque de médecine en ligne pubmed.gov pour consulter les études et obtenir de plus amples informations.


Mon plaidoyer

En 1999, j'ai fondé le projet Annie Appleseed, une association à but non lucratif entièrement bénévole qui s'occupe du cancer et qui a pour but de partager des informations fondées sur des données probantes concernant les thérapies complémentaires (Oncologie intégrative). En tant que défenseur du cancer du sein, j'ai pris la parole lors de nombreuses conférences et manifestations, j'ai été interviewée et j'ai présenté des affiches. Mon travail continue d'éduquer et d'informer la communauté des personnes atteintes d'un cancer ainsi que tous ceux qui travaillent dans le domaine de l'oncologie. Le projet Annie Appleseed a présenté de nombreuses informations sur les hommes atteints de cancer du sein et sur la communauté LGBT. Le site web comportait également une section internationale. Malheureusement, en 2012 et à nouveau en 2015, le site a été réduit en taille et en contenu. Nous travaillons toujours à sa mise à jour, mais en attendant, nous utilisons notre page Facebook (pas ma page personnelle) pour proposer des études et des articles actuels, des informations sur les événements, etc.


Dans le cadre de mes activités de plaidoyer et de mon engagement dans la communauté du cancer du sein, je siège au conseil d'administration de la National Breast Cancer Coalition et j'ai été une évaluatrice active de subventions pour des revues et le ministère de la défense, pour lequel je recrute d'autres survivants du cancer. (Contactez-moi si vous n'avez jamais évalué pour le ministère de la défense, mais que vous souhaitez en savoir plus sur cet événement annuel). N'hésitez pas à me contacter directement, car je recommande chaque année des survivantes du cancer du sein comme évaluatrices pour les consommateurs. Il existe un programme de mentorat et de formation - nos points de vue et nos opinions, en tant que représentants de notre communauté, sont les bienvenus à DOD.


Je suis très fière de mon travail, mais je ne m'attribue pas le mérite de l'intérêt suscité par l'oncologie intégrative. J'ai été le membre fondateur de la Society for Integrative Oncology. J'ai également été le premier membre défenseur de la MASCC (Multi-National Assoc. for Supportive Care in Cancer). L'heure est venue.


Aujourd'hui, de nombreux spécialistes en oncologie reconnaissent la nécessité et la valeur de l'exercice, des changements nutritionnels, de la gestion du stress, etc. La chose la plus importante à propos des thérapies complémentaires est qu'elles DOIVENT être pratiquées en même temps que les thérapies conventionnelles, afin d'en tirer le meilleur parti. Heureusement, elles peuvent aussi être efficaces après coup. L'ASCO (American Society for Clinical Oncology) a maintenant reconnu que la médecine conventionnelle nous nuit même si elle peut nous aider. Elle n'est pas encore prête à recommander que TOUS les patients reçoivent ces soins, ni que les assurances les couvrent. Cela viendra au fur et à mesure que je continue à espérer et à défendre ces points.


Ce qui est à l'horizon

Annie Appleseed Project espère organiser sa 15ème conférence éducative du 23 au 25 février 2023 à West Palm Beach, FL. Nous offrons des bourses aux personnes atteintes d'un cancer avancé (tous types confondus) ainsi qu'aux défenseurs non rémunérés. Tous les repas, à l'exception du dîner du vendredi soir, sont inclus dans le prix de 299 $ (qui n'a pas augmenté depuis des années). Les orateurs viennent de tous les États-Unis et de l'étranger et représentent une grande variété d'approches médicales et de professions. C'est un endroit idéal pour rencontrer des personnes partageant les mêmes idées ; tout le monde déjeune ensemble, y compris les conférenciers ! Il y a des cours de yoga gratuits les deux matins - nous commençons le jeudi après-midi et nous continuons le samedi en fin d'après-midi. Une navette GRATUITE entre l'aéroport et l'hôtel de la conférence est mise à disposition, ainsi que des chambres à tarif réduit pouvant accueillir de 2 à 4 personnes. Toute la nourriture servie est biologique et une grande partie est cultivée localement. Nos pochettes cadeaux présentent aux participants des produits sains et intéressants.


J'espère retourner bientôt en voyage afin de pouvoir être un défenseur sur place et poser les questions pénétrantes et importantes pour lesquelles je suis connu.



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Connectez-vous avec Ann sur Instagram : @annieappleseedpr

et sur Twitter : @annieappleseed


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2

Notre rendez-vous permanent du jeudi s'adresse à tous les stades de la maladie. Nous organisons également des groupes de discussion spécifiques une fois par mois pour des stades et sous-types spécifiques tels que le cancer du sein métastatique, le cancer du sein inflammatoire, etc. 

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Le club de lecture se réunit le premier dimanche de chaque mois à 11 heures (heure d'Europe centrale). Vous pouvez participer chaque mois ou choisir votre mois en fonction de votre disponibilité et du livre que nous lisons. 

4

Grâce à l'art, à l'écriture et à d'autres modalités créatives, nous avons le pouvoir de gérer notre stress, de donner un sens à notre présent et de nous détendre dans des moments de calme. 

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