Cette année, plus de "quarante-deux mille (42 000) femmes aux États-Unis mourront du cancer du sein" (BreastCancer.org). Sur le site survivingbreastcancer.org nous avons le privilège de continuer à enregistrer plusieurs discussions (webinaires) avec Abigail Johnston et son groupe de pairs Grieving Together. Les sujets abordés vont de la planification successorale aux soins palliatifs, en passant par les nombreuses formes de deuil. Nos prochains webinaires et #FeatureFridays ont pour but de poursuivre ces discussions et d'approfondir la question de la perte d'un être cher à la suite d'un cancer du sein.
Le 24 janvier, nous rencontrons les mères qui ont perdu leur fille à cause du cancer du sein.
Le 7 février, nous rencontrons les maris qui ont perdu leur épouse.
Nous clôturerons la série le 21 février en rencontrant les filles qui ont perdu leur mère à cause du cancer du sein.
Dans le #FeatureFriday d'aujourd'hui nous nous penchons sur la question des personnes privées de leurs droits à l'égard du deuil.
Le deuil est une émotion complexe qui peut prendre de nombreuses formes et manifestations. Il existe plusieurs types de deuil, le deuil sans droits étant l'un des moins connus. Pour cette seule raison, il peut être l'un des plus démoralisants.
Le terme "Disenfranchised grief" est utilisé pour décrire le chagrin qui n'est pas reconnu par la société. Inventé par Ken Doka, il le décrit comme suit "Le chagrin que les personnes éprouvent lorsqu'elles subissent une perte qui n'est pas ou ne peut pas être reconnue ouvertement, sanctionnée socialement ou pleurée publiquement". [1]
Parmi les exemples, on peut citer le
- Décès d'un ami
- Faire le deuil de quelqu'un que l'on a connu en ligne
- Un traumatisme dans la famille
- La perte d'un animal de compagnie
- Infertilité
- Fausses couches
- Perdre quelqu'un par suicide
- La perte d'un partenaire dans une liaison extraconjugale
- Perte d'indépendance
Il s'agit d'un manquement éthique au respect des personnes endeuillées, tant dans leur souffrance que dans les efforts qu'elles déploient pour la surmonter et vivre à nouveau de manière significative après la perte" [2][2]
On parle également de deuil privé de droits lorsque la société considère votre deuil comme insignifiant. Dans ce cas, vous ne faites pas seulement votre deuil en silence, mais vous n'avez pas le droit de pleurer cette perte.
Il y a donc privation des droits lorsque la société invalide ce sentiment de chagrin ou le traite comme insignifiant. Cela peut se produire lorsque la perte subie est stigmatisée, lorsque la relation est considérée comme insignifiante ou lorsque la relation est stigmatisée par la société.
"L'un des aspects les plus démoralisants du deuil sans droits est que, souvent, les personnes en deuil ne reçoivent pas le soutien dont elles ont besoin. Cela signifie qu'ils peuvent devenir vulnérables à la solitude, à la culpabilité et à la dépression." [3] Ce manque de soutien complique le processus de deuil et rend la guérison plus difficile.
Origine du chagrin des personnes privées de leurs droits
Le concept de privation des droits a été utilisé à l'origine pour décrire l'action de priver quelqu'un de ses droits civiques. De même, cette privation est essentiellement ce que ressentent les personnes qui sont privées de leurs droits, car leur droit au deuil n'est pas reconnu par la société.
Facteurs pouvant entraîner la perte des droits de l'homme
Normalement, nous recevons le soutien et la validation des autres après avoir perdu quelque chose ou quelqu'un que nous aimons. Cette reconnaissance joue un rôle essentiel dans le processus de deuil, car la reconnaissance et la validation sont nécessaires à la guérison.
Cependant, les personnes qui se sentent privées de leurs droits n'obtiennent pas cette reconnaissance, ce qui fait qu'en plus de perdre leur proche, elles perdent aussi la possibilité d'en faire le deuil et se voient donc refuser le droit de se remettre de cette perte.
Comment se produit le deuil des personnes privées de leurs droits
Deuil non reconnu
Si la relation entre la personne endeuillée et la personne qu'elle a perdue n'est pas reconnue, les gens peuvent minimiser les sentiments de la personne endeuillée parce qu'ils ne perçoivent pas le lien suffisamment fort pour justifier le chagrin. De même, la stigmatisation des personnes souffrant d'un handicap mental et la perception de leur incapacité à "montrer" leurs émotions.
La perte d'une personne n'est pas reconnue
Dans certains cas, la perte n'est pas considérée comme émotionnellement importante ou la personne décédée fait l'objet d'un jugement de valeur en raison de stigmates tels que le suicide ou l'appartenance à un gang.
Les plaignants eux-mêmes ne sont pas reconnus
À la suite d'une perte, il y a généralement une personne "manifestement en deuil" qui reçoit le soutien nécessaire, mais cela peut laisser d'autres personnes en deuil qui ne reçoivent pas de condoléances et qui n'ont pas d'exutoire pour exprimer leurs sentiments. Par exemple, la femme qui a perdu son conjoint, mais qu'en est-il des collègues de ce dernier ?
Comment faire face à un deuil sans droits ?
Il est important de reconnaître et de valider ce que vous ressentez. Vos pensées et vos sentiments jouent un rôle essentiel dans votre guérison. Reconnaissez ce que vous ressentez aujourd'hui à cause de la perte et ce que vous devez faire pour aller de l'avant. Autorisez-vous à vivre ces sentiments sans les juger. Le deuil est différent d'une personne à l'autre et il n'y a pas de bon ou de mauvais choix. Certaines personnes peuvent être plus discrètes, d'autres peuvent faire de l'art et commémorer leur perte de manière créative et significative.[4]
La guérison ne signifie pas que le deuil disparaît, que la perte fera toujours partie de nous, mais peut-être qu'au fur et à mesure que nous guérissons, elle prendra moins de place dans notre quotidien.
Articles de presse
Un récit de cancer non héroïque : Détérioration du corps, chagrin, chagrin sans droits et croissance
Les récits de cancer sont une source phénoménologique qui nous permet de développer des connaissances sur les transitions personnelles et sociétales dans l'identité de soi des personnes atteintes d'un cancer lorsque leur vie est brusquement menacée par cette maladie. Cette étude analyse un récit non héroïque qui se concentre sur le chagrin de Dan (pseudonyme) et sur sa perte de droits au fur et à mesure de l'évolution de son cancer. Elle illustre la croissance de son identité personnelle malgré la détérioration de son corps tout au long de sa longue hospitalisation jusqu'à sa mort à l'âge de 33 ans.
Les femmes qui ont survécu à un cancer du sein souffrent souvent d'effets secondaires sexuels à court et à long terme en raison des différents traitements qu'elles subissent. Les effets secondaires sexuels et l'altération de l'image de soi sur le plan sexuel peuvent affecter considérablement leur qualité de vie et entraîner un profond sentiment de perte. Cependant, leurs partenaires intimes, leur famille, leurs amis, les prestataires de soins de santé et les psychothérapeutes peuvent ne pas reconnaître cette perte ambiguë. Par conséquent, le chagrin lié à cette perte peut être une perte de droits - une sorte de chagrin précipité par une perte qui ne peut être sanctionnée socialement, reconnue ouvertement ou pleurée publiquement.
Les membres de la famille et les amis des survivants du cancer partagent l'expérience de la survie (National Cancer Institute, n.d.), ont des besoins similaires et éprouvent une détresse psychologique semblable à celle des personnes diagnostiquées. Selon Weaver et al. (2010), on estime à 562 000 le nombre d'enfants mineurs américains qui vivent avec un parent aux premiers stades du traitement contre le cancer. Les enfants et les adolescents qui vivent avec un parent atteint d'un cancer souhaitent en savoir plus sur le cancer, connaissent des changements de rôle et comptent sur la famille et la communauté pour assurer la communication et la normalité de leur vie.
Le terme "deuil déshérité" est utilisé pour désigner le chagrin et le deuil que la société dans son ensemble et/ou la famille proche et le cercle d'amis d'une personne ne reconnaissent pas comme légitimes. La relation avec la personne perdue n'est pas reconnue ou l'impact de la perte est minimisé.
Références :
1. Doka, K. J. (novembre 2018). Existe-t-il un droit au deuil ? https://www.psychologytoday.com/us/blog/good-mourning/201811/is-there-right-grieve
2. Tillman, D. (octobre 2013). Document de réflexion hebdomadaire sur le deuil et la perte. https://lifesjourney.us/ambiguous-loss-and-disenfranchised-grief/
3. Marques, D. (octobre 2019). Qu'est-ce que le deuil sans droits ? https://www.happiness.com/magazine/health-body/disenfranchised-grief/
4. Padilla de Front, D. et Mayner, D. (février 2020). Disenfranchised grief : what it is & how to cope.
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