Par Donna Barrett
Je suis une survivante du cancer du sein. Cela fait deux ans que je n'ai plus de cancer. Mais ces deux années ont été marquées par la solitude, la peur et la crainte. Bien que ma mastectomie ait permis d'éliminer la tumeur et tous les signes de cancer, mon parcours ne s'est pas terminé avec cette première intervention chirurgicale.
Je n'ai jamais été une fille à poitrine. Depuis mon adolescence, j'ai toujours été une fille très grande, très maigre et très mince. Ma taille de poitrine était un bonnet A, et j'ai essayé d'obtenir un bonnet B en grandissant, mais j'ai échoué lamentablement. J'ai appris très tôt à accepter ma petite poitrine. J'ai adopté la mode et le style qui correspondaient à mes traits longs, maigres et plats. Je pouvais arborer fièrement un haut ou une robe à la coupe en V profond qui ferait la fierté de J-Lo.
Lorsque j'ai donné naissance à ma fille, j'ai trouvé un nouveau respect pour mes seins en embrassant le miracle de pouvoir nourrir mon nouveau-né avec le lait de sa mère. L'allaitement n'a jamais été facile pour moi, mais il est devenu une nécessité. Lorsque nous avons découvert que mon enfant était allergique à toutes les formes de lait maternisé, qu'il soit de vache, de chèvre ou de soja, je suis devenue une véritable machine à traire. J'ai nourri et tiré l'or blanc jusqu'à ce qu'il ait 18 mois. Lorsque le lait a disparu et qu'elle a pu se nourrir d'autres aliments naturels riches en calcium, comme le brocoli, j'ai été reconnaissante de retrouver mes petits seins.
Avance rapide jusqu'à l'été indien de 2017. Maintenant dans la cinquantaine, bien que mon style soit adapté à mon âge, je pouvais encore porter un bikini avec fierté. C'est grâce à cette prise de conscience et au respect de mon corps et de mes petits seins que j'ai pu sauver ma vie. Onze mois seulement après une mammographie sans anomalie, c'est en enlevant mon maillot de bain dans la salle de bain que j'ai remarqué dans le miroir une décoloration ronde d'un pouce sous la peau de mon sein droit. En y regardant de plus près, j'ai eu l'impression qu'il s'agissait d'un kyste. Il semblait sortir de nulle part.
Je n'ai pas paniqué. Je me suis dit que ce n'était qu'un kyste. Cependant, j'ai immédiatement contacté mon gynécologue-obstétricien et j'ai demandé à ce que l'on avance l'examen annuel que j'avais prévu. J'ai même insisté pour savoir si quelqu'un pouvait me recevoir le lendemain. Je leur suis éternellement reconnaissante de m'avoir accordé un rendez-vous avec leur assistante médicale. Pendant que j'étais dans ce cabinet pour un examen, cet assistant médical a pu programmer une mammographie au Swedish Breast Center de Seattle le matin même. Les résultats de la mammographie étant significatifs, une biopsie a été programmée pour l'après-midi même. Dans les 48 heures qui ont suivi le moment où j'ai remarqué dans le miroir cette décoloration sombre sur mon sein, j'ai reçu le diagnostic : Carcinome canalaire in situ invasif de stade 1A.
Le carcinome canalaire invasif est la forme la plus courante de cancer du sein. Fréquente ? Croyez-moi, entendre le mot "carcinome" n'a rien de commun. Il n'est pas familier. Il est effrayant, comme si l'ombre de la mort venait de le survoler. Au-delà de la peur, c'est mon propre corps qui m'attaque et cela devient si personnel que je ne me suis jamais sentie aussi incroyablement seule.
Je suis un planificateur et c'est ainsi que j'ai commencé mon plan d'attaque. Tel un virus zombie de "World War Z", je devais éliminer ce cancer de mon corps le plus rapidement possible. Lors de ma rencontre avec le chirurgien spécialiste du cancer du sein, on m'a proposé plusieurs options. La première option consistait en une tumorectomie et une biopsie des ganglions lymphatiques, puis 6 à 8 semaines de radiothérapie et de chimiothérapie quotidiennes en fonction des résultats concernant les ganglions lymphatiques. La deuxième option était une mastectomie droite unique sans radiothérapie, les ganglions lymphatiques pouvant être prélevés au cours de la même opération. On m'a également proposé d'insérer un implant au cours de la même opération, directement après la mastectomie.
Comme je suis de nature multitâches, cette option m'a plu et je l'ai donc choisie. L'attente de l'opération a été encore plus stressante que le diagnostic. Ce furent les sept semaines les plus longues de ma vie. Je n'ai jamais demandé, mais je suppose que lorsque vous n'êtes qu'au stade 1, il n'y a pas d'urgence à se rendre sur la table d'opération pour sauver votre vie ? Je n'ai poliment pas demandé et j'ai supposé que c'était la norme.
J'ai maintenant appris qu'en cas de diagnostic de cancer, il ne faut jamais supposer et ne pas avoir peur de poser des questions. Je n'avais aucune expérience en la matière et, dans ma tête, je ne savais même pas à qui demander conseil. J'ai cherché sur Google tout ce qui concernait le cancer du sein. J'ai lu toutes les pages des sites Web du National Breast Cancer, de Mayo, de WebMD, etc.
Ce que je ne savais pas, c'est qu'il fallait demander aux chirurgiens où ils pratiqueraient l'incision pour enlever mon sein. Lors d'une mastectomie, quels sont les tissus qui restent intacts ?
Je connais maintenant les réponses. Ma tumeur se trouvait sur la partie supérieure de mon sein, juste à côté de mon mamelon. L'incision a été pratiquée en diagonale sur la partie principale de mon sein, ce qui donne une entaille très visible de 6 pouces sur mon sein. L'implant utilisé était de la taille parfaite pour correspondre au reste de mon sein gauche. Cependant, lorsque la peau a été étirée sur cet implant "parfait", elle était très serrée. Après l'opération, on m'a donné une crème à base de nitro-glycérine à appliquer sur la peau pour maintenir le sang en circulation et, en fait, en vie.
Une fois à la maison, ma sœur m'a aidée à m'occuper de mes chiens et à effectuer les tâches ménagères de base. Je me sentais plutôt bien, j'étais très mobile et je ne ressentais pas vraiment de douleur. Puis nous avons reçu le rapport sur les ganglions lymphatiques. Le cancer n'était pas présent et n'avait donc pas métastasé. Plus de cancer. Ils ont tout pris. J'ai eu beaucoup de chance.
La convalescence semblait être un jeu d'enfant. Dix jours après l'opération et un jour après le départ de ma sœur, j'ai laissé tomber un mouchoir en papier. Alors que je me baissais pour ramasser le mouchoir, mon muscle pectoral supérieur droit a explosé de douleur et s'est mis à gonfler pour former un hématome de la taille d'une balle de baseball. La douleur était atroce. Je me suis rendu aux urgences et j'ai été admis pour la nuit en observation. Comme j'avais encore un tube de drainage, ils ont pu confirmer que l'hémorragie interne s'était arrêtée et ont décidé de ne pas m'opérer. Cependant, le muscle pectoral reste rigide et gonflé encore aujourd'hui.
Mais l'histoire ne s'arrête pas là. Il s'agit de la première complication postopératoire.
45 jours après ma mastectomie et ma reconstruction par implant, la croûte de mon incision géante a commencé à tomber. Rétrospectivement, après avoir subi de multiples interventions chirurgicales depuis, la présence d'une croûte à l'endroit des sutures aurait dû me mettre la puce à l'oreille. Alors que la croûte tombait sous la douche, j'ai regardé mon sein. Comme si j'avais ouvert une fermeture éclair, je pouvais voir l'implant à travers une couture ouverte de deux pouces. Cette croûte était la seule chose qui maintenait mon incision fermée.
Ayant déménagé depuis pour mon travail, je ne me trouvais plus dans la même ville que mes premiers chirurgiens. Je me suis retrouvée aux urgences de la clinique Mayo à Phoenix. Les chirurgiens des urgences de Mayo et mon chirurgien plasticien d'origine ont discuté. Ils ont décidé de retirer l'implant et de ne pas le remplacer à ce moment-là. Il s'agissait alors de la deuxième complication.
Comme je l'ai déjà dit, je ne suis pas du genre à aimer les seins. J'ai décidé de donner une chance à la prothèse et j'ai demandé l'assurance pour obtenir une prothèse mammaire. J'ai également passé de nombreuses nuits à regretter de ne pas avoir subi une double mastectomie et d'avoir décidé d'opter pour une prothèse mammaire. Mais il n'y avait personne à qui je pouvais demander ou parler. Les chirurgiens cancérologues d'origine ne vous donnent même pas de conseils. L'objectif du chirurgien plasticien est de vous rendre la même apparence, normale, comme si vous n'aviez jamais eu de cancer. Il est facile de se laisser guider par ce dernier, car tout ce que l'on veut après un cancer, c'est retrouver une apparence normale.
Après cette deuxième complication, j'ai eu besoin d'une pause. Les chirurgiens plasticiens de Mayo m'ont expliqué plusieurs options, dont un écarteur pour étirer la peau puis la remplacer par un implant, la reconstruction par lambeau DIEP en utilisant des parties de l'abdomen, ou le lambeau latissimus dorsi qui utilise des parties du dos. J'ai mis un an à me décider.
J'ai dit que j'avais un corps maigre et athlétique. Il n'y avait donc pas beaucoup de graisse disponible dans mon abdomen ni dans mon dos. J'ai choisi le spacer pour étirer la peau et insérer un petit implant quelques mois plus tard. Une fois que l'écarteur a été inséré et que les médecins se sont assurés que vous guérissiez, l'écarteur est lentement rempli d'une solution saline pour commencer le processus d'étirement de la peau.
Les deux premiers remplissages au sérum physiologique se sont bien déroulés. C'est lors du troisième remplissage que les choses ont commencé à se gâter. Alors que l'hématome précédent avait durci mon muscle pectoral, ce muscle était toujours un muscle et il tirait l'écarteur plus haut dans l'os de la clavicule et le pressait dans la cage thoracique. En fait, j'avais un sein géant rempli de sérum physiologique qui dépassait d'environ 5 cm le vrai sein gauche qui me restait. Imaginez que vous alliez au travail, que vous alliez à des événements, que vous essayiez de dissimuler ce sein monstrueux, ce qui impliquait de faire paraître le sein gauche aussi gros. Je sentais que les regards se tournaient vers moi en permanence, se demandant si je n'avais pas subi une horrible opération de chirurgie mammaire bâclée. La troisième complication est maintenant dans les livres.
Cette monstruosité devait être retirée. Plus de chirurgie. Après mûre réflexion, j'ai finalement décidé de procéder à une reconstruction par lambeau DIEP. Les chirurgiens m'ont convaincue qu'il y avait suffisamment de tissu dans mon abdomen. Mais il s'agit d'une opération de 8 heures. Ma peur d'être sous anesthésie et sur une table d'opération pendant une telle durée est effrayante. Désireuse de retrouver une vie normale, je me suis lancée.
Lorsque je me suis réveillé dans l'unité de soins intensifs de Mayo, mon souvenir le plus marquant a été la douleur dans mes coudes. Pourquoi les coudes, me direz-vous ? Pendant cette opération, vos bras sont étendus à plat, comme si vous étiez allongé sur une croix, pendant huit heures, et ne bougent pas, ce qui les rend raides et douloureux. L'abdomen a reçu une injection d'analgésique et comme la peau a été utilisée pour une partie de mon nouveau sein, je n'ai ressenti aucune sensation dans l'estomac. En outre, le nouveau sein, avec le tissu, la peau, la veine et l'artère provenant de l'abdomen, est trop récent pour que l'on puisse ressentir quoi que ce soit. J'étais engourdie partout, sauf aux coudes.
Avec le lambeau DIEP, les chirurgiens et les infirmières vérifient la circulation sanguine de votre nouveau sein pour s'assurer que la veine et l'artère empruntées fonctionnent dans leur nouveau domicile. Vous avez également un cathéter car vous ne pouvez pas vous déplacer pour aller aux toilettes. Si vous n'avez jamais eu de cathéter, je vous épargnerai la description. Disons simplement que c'est dégoûtant. Au bout d'un jour, une fois le cathéter retiré, les infirmières se transforment en sergents instructeurs pour vous lever, vous sortir du lit et vous faire marcher. Rien ne vous prépare à la chirurgie du lambeau DIEP comme la première fois que vous essayez de vous lever. Vous ne pouvez pas vous lever, littéralement. L'abdomen n'est pas souple et vous commencez à faire des tours de couloir en ressemblant au bossu de Notre-Dame. Une fois de plus, j'étais rempli de peur. Qu'est-ce que j'avais fait ? J'étais certain que je ne me tiendrais plus jamais debout. Ma mère m'a toujours appris à être fière de ma taille, à me tenir droite et à ne jamais me voûter. Il m'a fallu plusieurs semaines avant de pouvoir me tenir à nouveau debout.
6 mois après le lambeau DIEP, les cicatrices de l'abdomen ne cicatrisent pas très bien et il se peut que l'on doive procéder à une nouvelle intervention chirurgicale à cet endroit. Les nouvelles cicatrices du sein et la façon dont le tissu se pose ne sont pas parfaites non plus. Je n'ai pas de seins assortis, mais j'ai deux seins maintenant. J'ai mon sein original créé par Dieu et j'ai ce que j'aime appeler mon "sein de Franken" créé par l'homme. Mon ventre, qui était plat auparavant, l'est encore plus. Et je parviens encore à me mettre en bikini. Quant à mon amour pour les décolletés en V, il me faudra peut-être plus de temps, car les cicatrices des seins sont encore très visibles.
En tant que survivante d'un cancer du sein, en regardant mon histoire chirurgicale après la mastectomie et les complications liées à la reconstruction, j'ai dû me répéter que j'avais vaincu le cancer, qu'ils avaient tout eu et que j'étais la plus chanceuse. Grâce à des tests génétiques effectués à Mayo, j'ai découvert que mon cancer du sein n'était pas génétique. Les oncologues pensent que je pourrais n'avoir besoin du traitement bloquant les œstrogènes, l'Exemestane, que pendant 3 ans, et non 10.
Je sais que je fais partie des chanceux.
C'est difficile à expliquer à ceux qui n'ont jamais eu ou n'auront jamais de cancer du sein. Alors que je ne me suis jamais souciée de la taille minuscule de mes seins et que je n'ai jamais ressenti le besoin de les augmenter lorsque j'étais plus jeune, j'ai l'impression aujourd'hui que ce cancer a attiré trop d'attention sur mes seins. Ce ne sont que des seins.
Un peu plus de deux ans se sont écoulés depuis le diagnostic de mon cancer du sein. Cela fait exactement 849 jours que ce voyage imprévu a commencé, me forçant à devenir un peu obsédée par ma santé, mes seins et mon corps. Mon corps n'est pas parfait. Mes seins ne sont pas symétriques. Mon ventre porte une énorme cicatrice qui s'étend d'une hanche à l'autre. Ce ne sont que des cicatrices physiques. Elles s'atténueront avec le temps.
Alors que j'écris aujourd'hui sur mon cancer du sein, en cette rare date palindrome, le 02/02/2020, c'est-à-dire lorsqu'une date se lit de la même façon dans les deux sens, j'ai décidé que je n'avais pas besoin d'attendre le prochain palindrome, qui aura lieu dans 101 ans, pour mettre cette expérience du cancer derrière moi. Ces deux années ont été effrayantes et angoissantes. Il est temps de commencer à guérir mes cicatrices intérieures et de laisser le cancer derrière moi.
Il est temps de partir à la recherche d'un nouveau voyage, plus heureux. De commencer de nouveaux voyages où je sais que j'ai la chance d'explorer parce que je n'ai toujours pas de cancer et que j'ai l'intention de continuer à le faire.
Opmerkingen