Par Courtney Proctor
Juillet 2012 - juillet 2013 : Une année d'erreurs de diagnostic
J'avais 28 ans, j'étais en bonne santé et je n'avais aucun antécédent de cancer du sein dans ma famille lorsque j'ai découvert la grosseur dans mon sein gauche et je me suis dit que ce n'était probablement qu'un kyste. Cependant, je sortais d'une période extrêmement difficile de 11 ans marquée par des problèmes de santé apparemment aléatoires - notamment de multiples interventions chirurgicales d'urgence, un cancer de la peau et trois grossesses perdues - et j'avais pour le moins des problèmes de confiance avec mon corps. J'ai pris rendez-vous avec mon gynécologue pour faire examiner la grosseur et j'ai retenu mon souffle, espérant vraiment un répit dans mes problèmes de santé.
Mon médecin a procédé à un examen physique lors du rendez-vous et m'a annoncé avec assurance qu'il s'agissait d'un simple kyste (alerte spoiler : il s'agissait d'un cancer). Dire que j'étais soulagée est un euphémisme. J'ai pratiquement quitté son cabinet en sautillant, rassurée de savoir que je n'étais pas confrontée à une nouvelle crise de santé qui allait bouleverser ma vie.
Quelques mois plus tard, j'ai commencé à me sentir plus fatiguée que d'habitude, ce que j'ai largement ignoré en me disant que c'était simplement parce qu'il se passait beaucoup de choses au travail. Un jour, environ six mois après la découverte de la grosseur, j'étais dans un cours de fitness et j'ai remarqué que mon aisselle gauche était un peu douloureuse. Cela ressemblait à un coup de rasoir ou à une brûlure de soleil, et cela me faisait un peu mal. La sensation s'est maintenue, mais au début elle était irrégulière - elle était présente pendant quelques jours, puis mon aisselle se sentait normale pendant une semaine ou plus. J'avais un examen annuel chez mon gynécologue dans quelques semaines et j'ai essayé de ne pas me sentir trop mal à l'aise, en me disant que je lui demanderais de vérifier lors du rendez-vous. Avec le recul, je me dis que j'ai été bien naïve de ne pas savoir qu'il s'agissait d'un signe d'alerte important, compte tenu de la grosseur que j'avais dans le sein gauche. Mais je ne savais pas grand-chose sur le cancer du sein ou les ganglions lymphatiques et je ne pensais pas qu'une grosseur au sein serait associée à une douleur à l'aisselle.... et je ne pensais certainement pas que j'avais un cancer !
Lors de mon examen annuel, mon médecin a revu la grosseur dans mon sein et a remarqué qu'elle avait grossi. J'ai été très impressionnée qu'elle puisse dire, rien qu'en la palpant, qu'elle avait grossi, car mes doigts de profane n'ont pas remarqué qu'elle était plus grosse. Elle n'a pas semblé s'inquiéter de cette croissance, émettant l'hypothèse qu'il s'agissait d'un type de kyste qui peut grossir et rétrécir avec la grossesse. Un kyste qui fait des tours de passe-passe... ça n'a pas l'air très menaçant. Lorsque je lui ai parlé de ma nouvelle douleur à l'aisselle, elle a palpé mon aisselle et m'a dit qu'elle ne sentait rien d'anormal, mais je pouvais voir qu'elle était légèrement inquiète et elle m'a suggéré de consulter un spécialiste des seins, au cas où.
Lorsque j'ai pu consulter le spécialiste des seins quelques mois plus tard, la douleur à l'aisselle était plus fréquente et plus constante. Elle était souvent gonflée et irritée et une grosseur palpable s'était formée dans mon aisselle. Il semble que le spécialiste ait consulté mon dossier et ait déjà conclu que la grosseur était un kyste avant même de me voir. Il a fait irruption dans la salle d'examen où j'attendais et, sans rien me demander, il a palpé la grosseur dans mon sein et s'est exclamé qu'il s'agissait bien d'un kyste. Ce type de kyste, a-t-il dit, continuera à grossir jusqu'à ce qu'on l'enlève. Il m'a donc recommandé de le faire enlever, mais il ne voulait pas gâcher mes projets d'été avec l'ablation d'un kyste gênant (l'été est important pour les habitants du Michigan 😊) et il m'a suggéré de programmer l'opération pour l'automne. Super cool, une autre opération. J'ai hâte d'y être.
Il était sur le point de se lever et de partir, se lavant les mains de moi jusqu'à l'automne, mais avant qu'il ne le fasse, je lui ai parlé de la douleur et de la grosseur que j'avais sous l'aisselle. Il a palpé mon aisselle et m'a dit l'une des choses les plus incroyables qu'on m'ait jamais dites. C'était déroutant et suspect à l'époque, et maintenant que je sais ce que je sais sur le cancer du sein, il est presque impossible de croire que la conversation s'est déroulée de cette manière... mais c'est ce qui s'est passé.
Ce spécialiste du sein m'a dit que la grosseur dans mon aisselle était un ganglion lymphatique et que la seule raison pour laquelle je pouvais la sentir était que j'avais moins de graisse sur mon corps que les autres. Cette explication n'avait pas de sens pour moi, car la quantité de graisse sur mon corps n'avait pas beaucoup changé depuis des années et mon aisselle n'avait jamais été ressentie de cette manière auparavant ; je ne comprenais donc pas pourquoi mon ganglion lymphatique avait choisi de se manifester maintenant. Je devais avoir une expression confuse sur le visage parce qu'il a poursuivi en disant que si j'avais plus de graisse sur mon corps, la graisse couvrirait les ganglions lymphatiques et je ne pourrais pas les sentir. Je suis presque sûr que mon regard est resté perplexe, car il a continué en disant que si je tâtais mon aisselle droite, je sentirais probablement une grosseur à cet endroit aussi. Sur ce, il s'est levé, s'est retourné et est sorti de la pièce.
Assise dans la salle d'examen, avec un sentiment d'insécurité dans les tripes et une confusion persistante, j'ai sondé à contrecœur mon aisselle droite en espérant que je sentirais effectivement un ganglion lymphatique. La recherche n'a rien donné. Aucun ganglion lymphatique n'a été détecté. J'avais de plus en plus de mal à me convaincre que tout allait bien, mais un spécialiste du sein qui voit quotidiennement des femmes atteintes d'un cancer du sein m'avait dit que j'allais bien, que cette grosseur au sein n'était pas menaçante et qu'elle pouvait attendre. Je devrais donc me sentir bien, n'est-ce pas ?
Quelques mois plus tard, alors que je prenais une douche, j'ai senti plusieurs grosseurs dans mon sein. J'ai été choquée de constater que, apparemment du jour au lendemain, tant de grosseurs s'étaient formées qu'il m'était impossible de distinguer la fin d'une grosseur du début d'une autre. J'ai pris rendez-vous avec une infirmière au cabinet de mon gynécologue pour le jour même. J'avais peur, mais l'émotion la plus présente dans mon esprit était la frustration et la contrariété d'être une fois de plus en train de faire des erreurs. une fois de plus dans un cabinet médical.
L'infirmière a palpé les masses et a dit qu'il s'agissait probablement d'un type de kyste qui pousse en grappes, comme des raisins. Mais elle a demandé une échographie pour en être sûre. C'est cette échographie qui a finalement permis de poser le bon diagnostic. Les résultats de l'échographie étant préoccupants (évidemment ! !!), j'ai passé une mammographie qui s'est révélée elle aussi préoccupante et a conduit à une biopsie.
5 jours après la biopsie et 364 jours après avoir consulté mon gynécologue au sujet de la grosseur, j'ai reçu l'appel confirmant que j'avais un cancer du sein. J'avais 29 ans. Lorsque j'ai entendu les mots "Je suis désolée, c'est un cancer...", mon monde s'est arrêté et tout ce que j'avais essayé de contrôler avec tant d'acharnement s'est effondré.
Statistiques sur le cancer
Carcinome canalaire invasif de stade 3, ER+/PR+/HER2+, BRCA négatif, cancer détecté dans 9 ganglions lymphatiques.
Plan de traitement et tant de décisions
J'ai pu consulter un oncologue le lendemain du diagnostic, et tout s'est enchaîné rapidement à partir de là.
Mon oncologue m'a recommandé une mastectomie, six cycles de chimiothérapie (Herceptin et Zoladex) et 25 séances de radiothérapie après la chimiothérapie. Elle m'a dit que tant que mon corps répondrait à la chimiothérapie, mes chances de survie seraient très élevées. Une partie de moi était reconnaissante d'entendre ce pronostic, mais une autre partie, encore plus grande, était tellement terrifiée par ce qui allait suivre qu'il me semblait trop risqué d'avoir de l'espoir.
La peur et l'incertitude étaient écrasantes, et les décisions que je devais prendre me donnaient le vertige. Devrais-je subir une mastectomie latérale ou bilatérale ? Étant donné que le cancer avait des récepteurs hormonaux positifs, devais-je subir une ablation des ovaires ou me faire injecter une pilule dans l'estomac tous les mois pour me mettre en ménopause ? Devrais-je suivre les six cycles de chimiothérapie recommandés, avec tous les effets secondaires possibles à long terme ? Ensuite, il y a eu la décision concernant les radiations et le fait de travailler pendant la chimiothérapie ou de prendre un congé médical. Et les décisions de reconstruction après le traitement.
J'avais l'impression de me noyer sous le poids de tous ces choix impossibles dont les résultats étaient impossibles à prévoir. Je voulais des réponses. Je voulais des certitudes. Je voulais savoir comment j'allais m'en sortir. Je voulais savoir comment cela se terminerait.
Bien sûr, je ne pouvais pas savoir, alors j'ai essayé de prendre une décision à la fois et de prendre la décision la plus éclairée possible. En fin de compte, j'ai subi une mastectomie gauche, j'ai suivi la chimiothérapie et la radiothérapie recommandées, j'ai reçu une injection mensuelle de Zoladex pendant un an, puis j'ai subi une mastectomie droite et une ablation des ovaires et des trompes de Fallope au moment de la chirurgie de reconstruction mammaire.
Choisir de changer
Dès que j'ai reçu l'appel m'annonçant que j'avais un cancer, il y a une chose que j'ai su sans l'ombre d'un doute. Compte tenu de la façon dont ma vie s'était déroulée, la survie était synonyme de changement. Si je voulais quelque chose d'autre que le malaise, la maladie et la perte que je vivais, je devais changer. Au lieu de continuer à m'épuiser à essayer de changer les circonstances extérieures, j'ai décidé de changer de vie. I Je devais changer de l'intérieur.
Heureusement, j'ai pu prendre un congé médical pendant la chimiothérapie, ce qui m'a permis d'entendre le cri de guerre que mon corps m'avait lancé. Essayer de comprendre comment changer ma vie me semblait insurmontable et je ne savais pas par où commencer, alors j'ai naturellement fait la seule chose que je savais vraiment bien faire : la recherche et la collecte de données. J'ai lu des livres, suivi des séminaires et des formations sur la pleine conscience, la méditation, l'Ayurveda et d'autres modalités de guérison holistique, et ce que j'ai appris m'a ouvert l'esprit. J'avais toujours été intriguée par la sagesse et les pratiques des traditions orientales, mais je n'avais jamais mis en pratique de manière cohérente ce que j'avais appris auparavant.
Ce n'était plus une option pour moi... Je devais trouver un moyen de réduire le stress et la pression que je m'imposais. J'ai donc commencé à méditer régulièrement et à utiliser les procédures et les effets secondaires du traitement comme un laboratoire pour mes nouvelles pratiques de pleine conscience - et à ma grande surprise, cela a fonctionné ! La douleur était plus tolérable lorsque j'y prêtais attention et que j'arrêtais d'y résister - sérieusement, qui l'aurait cru ? Les émotions difficiles que j'avais habituellement enfouies de peur d'être englouties par leur intensité ont été cathartiques et se sont transformées en acceptation ou en paix lorsque j'ai pu être suffisamment présente pour suivre toute la vague de l'émotion au fur et à mesure qu'elle s'écoulait.
J'ai appris à être consciente de mes pensées et à concentrer mon attention. Cette prise de conscience m'a permis de voir les histoires que je me racontais et qui me causaient des peurs et des angoisses inutiles, et m'a donné le choix de laisser tomber l'histoire sans m'y laisser enfermer. Bien sûr, j'ai encore eu de nombreux moments d'anxiété et de désespoir, et je me suis sentie pauvre - après tout, j'étais chauve à cause de la chimiothérapie, j'avais un nichon (comme je me suis affectueusement appelée pendant l'année qui s'est écoulée entre ma mastectomie et ma reconstruction) et je venais d'être poussée vers une ménopause médicalement induite tout en luttant contre le cancer ! Je veux dire par là que je devais avoir des moments très difficiles. Mais j'étais présente à mes émotions et j'ai fait preuve de compassion et d'acceptation à l'égard de moi-même et de mon expérience, du mieux que je pouvais, même pendant ces périodes sombres.
En continuant à pratiquer la présence, j'ai réalisé que je ne cherchais plus désespérément "l'autre côté" du cancer, que mon esprit ne vagabondait plus constamment vers les "et si" et les "comment sera la vie". Au lieu de cela, j'ai vécu chaque jour de nombreux moments d'acceptation, d'abandon, de paix et de gratitude. C'était extraordinaire, mais aussi très inhabituel.
Un jour, en contemplant ce sentiment d'immobilité qui ne m'est pas familier, je me suis demandé silencieusement qu'est-ce que je ressens ? et j'ai entendu une voix dans ma tête répondre : "Home....vous êtes rentrés à la maison". Lorsque j'ai lâché prise sur tous les qualificatifs que j'avais sur la façon dont la vie devait être pour que je sois heureuse et que tout aille bien, j'ai trouvé mon centre, mon vrai moi, et j'ai eu l'impression de rentrer à la maison. J'ai ressenti un sentiment d'appartenance et de reconnaissance - comme si ahhh, tu es là, je te cherchais mais je ne savais pas que c'était toi que je cherchais !
Ce sentiment d'être chez soi, d'être au centre, est le cadeau que j'ai reçu en permettant au cancer de me réveiller à ma vie, et je continue à le porter avec moi 7 ans plus tard. Oui, il m'arrive encore de dévier de ma route. Oui, j'ai des journées VRAIMENT difficiles et je suis aussi loin d'être parfaite que le prochain esprit dans un costume humain. Mais je me rattrape rapidement (la plupart du temps) si je suis désaxée et, plus important encore, je sais comment revenir à la maison. Je peux affirmer avec certitude que je ne veux plus jamais de cancer, et je peux tout aussi clairement déclarer que je suis reconnaissante d'avoir vécu cette expérience, car j'ai beaucoup appris sur la vie et sur moi-même. J'ai beaucoup plus de tolérance pour l'incertitude et le changement, de résilience pour les jours à venir, de confiance en moi et dans le cours de la vie, et je sais intérieurement que je suis soutenue et que je suis exactement là où je dois être.
Vous êtes aimés, vous êtes soutenus et vous comptez. Je vous embrasse bien fort.
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Courtney Proctor est une coach de vie spirituelle certifiée qui aide les femmes à clarifier ce qu'elles veulent vraiment, à se reconnecter à qui elles sont vraiment et à atteindre leur plein potentiel. Elle est également mentor certifiée HeartMath® et propose des cours individuels et collectifs pour développer la résilience. Pour en savoir plus sur ses services, consultez le site atmancollective.com ou envoyer un courriel à courtney@atmancollective.com.
