Par Amanda Hulton
Diagnostiquée à l'âge de 37 ans
Étape 3
Hormones positives
HER2 négatif
Je travaille à plein temps, je fais de l'exercice régulièrement, je fréquente beaucoup de gens, je suis la mère de deux garçons de 7 et 10 ans, je suis mariée depuis 13 ans à mon amour de lycée et j'ai un cancer !
C'était le lendemain de l'Halloween avec mes enfants, où je faisais tout ce qu'une mère de 37 ans est censée faire, et ce jour-là, on m'a téléphoné pour me dire que j'étais atteinte d'un cancer du sein. Il suffit d'un instant pour que notre vie change à jamais, et ce fut le cas pour moi.
Un an avant mon propre diagnostic, ma mère avait passé un test génétique et était positive au BRCA2. Nous avons des antécédents familiaux de cancer du sein, de l'ovaire et du pancréas. Nous avons des antécédents familiaux de cancer du sein, de l'ovaire et du pancréas. Elle et moi avons rencontré un chirurgien du sein pour discuter de sa double mastectomie préventive. Je me souviens d'avoir écouté les questions de ma mère, d'avoir entendu parler de la procédure et de m'être demandé ce que je ferais si c'était moi. Elle avait presque 62 ans et moi 37, est-ce que cela ferait une différence ? J'étais loin de me douter qu'à l'époque, j'avais déjà un cancer et que le test BRCA2 serait positif pour moi aussi.
Le cancer ne se préoccupe pas de savoir si vous êtes une jeune maman, si vous travaillez, si vous êtes une épouse, une sœur, une amie, une fille et si vous êtes en bonne santé.
Mon plan de traitement comprenait la chimiothérapie, la chirurgie, la radiothérapie, la salpingo-oophérectomie et des bloqueurs d'hormones pendant 10 ans. Ça a l'air bien, non ?
J'avais une tumeur agressive qui s'était propagée à mes ganglions lymphatiques et j'allais commencer la chimiothérapie dans trois semaines. On m'avait prévu 8 séances toutes les 2 semaines, tant que je pouvais les supporter. Eh bien, j'ai failli ne pas y arriver, ce furent les 4 mois les plus difficiles de ma vie. J'étais déshydratée, bouffie par les médicaments, allergique aux perfusions, allergique au ruban adhésif, je n'avais plus de cheveux, je prenais du poids et je me sentais si loin de ce que j'avais ressenti un mois plus tôt.
Deux des choses avec lesquelles j'ai le plus lutté et stressé dans les premiers jours de mon diagnostic étaient la perte de mes cheveux et la façon dont le cancer allait affecter mon mariage. Dans les premiers jours, j'ai cherché sur Google pendant des heures, toute la journée et toute la nuit, des informations sur le délai de repousse des cheveux, les styles pour les cheveux courts, les délais de repousse et les produits permettant d'accélérer le processus. Le 17e jour de chimio... juste au moment où l'on m'a dit que je devais me faire raser la tête. J'ai encore la larme à l'œil en me rappelant ce moment. Non seulement je me sentais malade, mais j'avais l'air malade et je ne ressemblais plus à la fille que j'avais connue pendant 37 ans. Qui était cette personne qui me regardait ? Je me suis immédiatement procuré une perruque ; je l'ai appelée ma bouée de sauvetage. Une fois que je l'ai eue, je l'ai portée TOUS. TOUT. TEMPS. Elle m'a permis de sortir de chez moi en toute confiance, de recevoir des visiteurs, d'aller à l'école de mes enfants et de faire du sport. Je l'ai même portée pour descendre un toboggan aquatique, juste pour pouvoir vivre avec mes enfants.
Faire face à la chimio :
Restez hydraté
♥ Sommeil
♥ Mangez de petits repas
♥ S'habiller, se maquiller les jours où l'on se sent bien
♥ Demandez des médicaments si vous vous sentez malade ou mal en point
Appelez si vous êtes inquiet
♥ Acheter une perruque et une perruque dans laquelle vous vous sentez bien
♥ Achetez de jolis chapeaux, des écharpes et faites-en l'expérience.
marcher ne serait-ce que 5 minutes les jours où vous le pouvez
Le mariage... C'était aussi une de mes grandes préoccupations. J'ai lu tant d'histoires déchirantes et autant d'histoires réconfortantes. Je me demandais où nous allions tomber. Mon mari a pris les choses en main, il était désormais un parent célibataire, il travaillait à temps plein, il s'occupait des enfants à temps plein, il faisait le ménage, il était chef cuisinier et tout le reste. Il a tout déchiré. J'ai tellement de respect pour lui et pour le fait qu'il ait lui aussi connu ses propres soucis et inconnues et qu'il ait continué à nous maintenir à flot. Cela fera 14 ans ce mois-ci que nous sommes mariés et je le regarde avec tant d'amour que mon cœur pourrait éclater. J'aurais aimé ne pas perdre tant d'heures à m'inquiéter et avoir un peu de foi.
En tant que BRCA2 positive, je devais subir une double mastectomie et je pensais que c'était la seule option possible. Ce qui était troublant, c'était ma décision de me faire reconstruire, une décision que je devais assumer. Mon radio-oncologue ne m'a pas soutenue pour la pose d'implants, ce qui a suscité beaucoup de larmes et de craintes. Cependant, dans mon for intérieur, je voulais me réveiller de l'opération avec des seins. J'en avais besoin, c'était pour moi et pour mon bien-être général. J'ai envisagé toutes les options et, sachant que j'aurais besoin d'une radiothérapie, je n'ai pas pris cette décision à la légère. J'ai opté pour des implants sur le muscle et je suis fière d'avoir tenu bon sur ce que je voulais et, dans ce cas, sur ce dont j'avais besoin.
La récupération après une double mastectomie s'est déroulée de la manière suivante :
Dormir dans un fauteuil inclinable pendant plus de trois semaines,
♥ Ne jamais oublier la prochaine dose d'analgésiques,
Dormir,
S'adapter à 5 drains suspendus à mon corps pendant 2 semaines,
Des cicatrices sur chacun de mes seins,
♥ Gonflement,
surveiller les ecchymoses (bleus)
Les bras ne sont pas à plus de quelques centimètres de mon corps.
♥ Exercices post-opératoires
J'ai bien guéri et j'ai cessé de prendre des analgésiques au bout de 10 jours. Je me suis installée dans mon lit vers la quatrième semaine, dormant sur une cale pour me maintenir en position verticale et des oreillers parmi les oreillers.
J'avais l'impression de me remettre à peine d'un traitement et de me préparer au suivant. L'examen anatomopathologique a révélé que 3 des 11 ganglions lymphatiques étaient positifs et mon oncologue m'a immédiatement mise sous tamoxifène et zoladex. Je me préparais à la radiothérapie ; j'aurais 25 séances. Je portais un bolus pour la dernière partie de chaque traitement, ce qui permettait aux rayons d'être plus proches de la surface de ma peau, ce qui aurait causé plus de brûlures. J'ai également été irradiée sur le côté gauche et j'ai donc dû retenir ma respiration pour mettre de l'espace entre les rayons et mon cœur. J'ai presque passé les 25 séries avec très peu de réactions, mais le 25e jour, ma peau a commencé à se rompre. Je n'étais pas préparée à affronter les trois semaines suivantes, car les brûlures s'aggravaient de jour en jour. Je n'étais pas préparée aux trois semaines qui ont suivi, car les brûlures se sont aggravées de jour en jour. J'ai pelé du haut de l'aisselle jusqu'à la poitrine et en dessous. J'ai contracté une infection qui a dû être traitée. Je ne me suis pas sentie soutenue pendant cette période, pas de visites chez le médecin, personne n'a regardé ma peau, j'ai juste essayé de jouer à l'infirmière avec un corps brûlé. C'était l'été et je n'ai pas pu profiter des piscines, des lacs, de la natation et je suis restée à l'intérieur pour rester au frais et éviter le soleil. Encore une fois, c'était aussi difficile mentalement que physiquement.
Faire face aux radiations :
♥ Achetez des linges non adhésifs pour couvrir les lésions cutanées, afin d'éviter que la peau ne se détache et ne colle aux vêtements.
Après la douche, laissez la zone affectée sous le bras humide, cela vous permettra de vous habiller en laissant la zone un peu glissante et en évitant qu'elle ne colle.
Aérez-le autant que possible.
Utilisez polysporin plus pain en cas de rupture de la peau pour aider à prévenir l'infection et à réduire la douleur.
Hydratez-vous constamment, tout au long du traitement, et faites les deux seins, cela aidera à réduire les cicatrices.
♥ Éviter le soleil.
L'Advil a aidé à soulager l'inflammation et la douleur.
♥ Lorsque les t-shirts sont bien ajustés et créent une barrière entre le bras et le corps.
♥ Buvez beaucoup d'eau.
♥ Repos
Voici donc où les choses changent. J'ai terminé la chimiothérapie, la chirurgie, la reconstruction, la radiothérapie et j'en suis à quatre mois de blocage hormonal et de suppression ovarienne. Je me bats, je me sens choquée par ce qui vient de se passer. Sur le plan émotionnel et mental, j'ai du mal à m'en sortir. Pourquoi ? Alors que je devrais me réjouir d'avoir terminé mon traitement. Mais ce n'était pas le cas, je ne savais pas comment me sentir et je me repassais les dix derniers mois en boucle dans ma tête. J'ai commencé à consulter une assistante sociale qui m'a aidée à gérer ces sentiments et, une fois qu'elle les a qualifiés de deuil, de perte de ma vie antérieure, de changements dans mon corps et mon esprit, j'ai commencé à reconnaître que c'était exactement ce que je ressentais. J'ai commencé à reconnaître que c'était exactement ce que je vivais. J'ai continué à chercher du soutien pendant six mois. J'ai travaillé sur beaucoup de sentiments, j'ai eu l'impression de me réveiller en réalisant que j'avais un cancer et ce que j'avais vécu. Je continue lentement à travailler sur ce sujet ; je donne la priorité aux soins personnels et cela ressemble à ceci :
♥Yoga
♥Méditation
♥Lecture
♥Saying No
♥Saying Yes
♥Slowing down
J'ai été une personne assez discrète pendant la majeure partie de ma vie et lorsque j'ai su que j'avais un cancer, j'ai commencé à m'ouvrir un peu plus. Il était difficile de dire les mots "j'ai un cancer du sein". Gérer toutes les réactions, les larmes, les peurs et les "ça va aller" a été un véritable défi. Au fil du temps, j'ai créé un groupe privé sur les médias sociaux où je publiais des mises à jour ; c'était un journal en ligne qui m'a bien servi. Avec le recul, je commence à ne plus reconnaître la jeune fille qui vivait dans un monde d'inconnu. J'ai été soutenue par mes collègues, mes amis et ma famille, et cela m'a fait du bien. Il s'en est fallu d'un an pour que j'officialise sur Facebook ce que j'avais vécu. Cela m'a libérée, j'ai senti un poids sur mes épaules. Je n'avais pas besoin d'être gênée ou d'avoir honte de mon diagnostic. Je me battais pour ma vie.
Au cours de cette période, j'ai subi une salpingo-oophérectomie (ablation des trompes et des ovaires). Je suis immédiatement entrée en ménopause chirurgicale. TELLEMENT CHAUD ! Même après six mois, je trouve difficile de trouver des moyens de faire face à une personne de 39 ans qui a l'impression d'en avoir 90. J'ai toujours cherché des moyens de continuer à vivre, je ne veux pas être définie par le cancer et j'ai donc acheté un ventilateur portable à piles, j'ai arrêté de boire de l'alcool et, grâce au jeûne intermittent, je trouve que j'ai atténué ces effets secondaires.
Faire face à la ménopause :
♥ Personal fan
♥ Limiter ou éviter l'alcool et la caféine
♥ Sommeil régulier
♥ S'habiller en plusieurs couches
Antidépresseur léger pour les sueurs nocturnes et le sommeil
♥ S'hydrater
Yoga
♥ Petites promenades
Je travaille à nouveau à temps plein, je gère la fatigue en faisant des pauses régulières et en ne programmant pas trop mes jours de congé. J'accepte que ma maison soit parfois en désordre et je choisis de créer des souvenirs aussi souvent que possible. Le jour de mon 39e anniversaire, j'ai décidé que j'étais prête à aider les autres ; j'ai lancé mon blog BreastCancerBeyond.com. Je veux partager la "vraie" histoire et inspirer d'autres femmes qui ont été diagnostiquées. Je vois des choses que je n'avais jamais vues auparavant, j'entends des choses que je n'avais jamais entendues auparavant et je regarde un monde dont je ne soupçonnais pas l'existence.
Je suis fière de mon parcours, de mon âme et de la façon dont j'ai choisi la positivité. C'est nous qui contrôlons notre esprit, et non l'inverse.
Un jour dans la vie d'un survivant est encore nouveau pour moi, je regarde parfois mes cicatrices à deux fois et je suis fière de mon corps qui s'est battu avec moi. J'embrasse mes nouveaux cheveux, je joue avec mon apparence et j'apprécie chaque mèche. Je m'inquiète des inconnus, de mes enfants et de mon mari, et c'est pourquoi je ne reste pas assise sur la plage à les regarder nager. Il faut aller dans l'eau, nager, s'éclabousser et rire. Tout ce que nous avons, ce sont des souvenirs. N'oubliez pas qu'il suffit d'un instant pour que nos vies soient à jamais changées. Nous sommes plus forts ensemble.
Soyez gentil avec vous-même, vous faites de votre mieux en ce moment même.
