Par Kathleen Friel, Ph.D.,
Mars est le mois de la sensibilisation à l'infirmité motrice cérébrale
J'ai la chance de vivre avec deux types de problèmes médicaux : l'infirmité motrice cérébrale (IMC) et le cancer du sein métastatique (CSM). La paralysie cérébrale est généralement une affection dont souffre un bébé à la naissance ou au cours des deux premières années de sa vie postnatale. La PC est le plus souvent due à un accident vasculaire cérébral ou à une hémorragie cérébrale - oui, les bébés et les enfants peuvent être victimes d'un accident vasculaire cérébral, même in utero. Parfois, la PC est causée par une malformation du cerveau ou un problème génétique. L'essentiel est que les lésions cérébrales à l'origine de la PC entraînent des difficultés de mouvement. Parfois, les personnes atteintes de PC présentent également des troubles de la sensation, de la vision, de l'audition, de la parole et/ou de la pensée.
On m'a diagnostiqué une PC vers l'âge d'un an et demi. Le neurologue qui a posé le diagnostic a dit à mes parents que je n'avais aucun potentiel de rééducation et que la meilleure vie pour moi (et pour eux) serait de me placer dans une institution et de se concentrer sur mon frère qui allait bientôt naître.
Heureusement, ils m'ont trouvé un nouveau médecin, pronto. Le merveilleux médecin qui a guidé ma famille pendant mes premières années de vie était drôle (il ne portait jamais de chaussettes, ce que ma fille de quatre ans trouvait hilarant) et encourageait mes parents à me traiter comme n'importe quel autre enfant. Bien sûr, j'ai subi de nombreuses interventions chirurgicales pour que mes jambes marchent mieux, des séances d'orthophonie qui m'ont permis de commander des pizzas à l'université et des séances de kinésithérapie qui m'ont permis de me promener dans le centre commercial avec mes amis au collège. Lorsqu'on m'a prescrit une ergothérapie en première année, je me suis dit qu'il était temps pour moi de commencer une formation professionnelle. J'étais loin de me douter que l'ergothérapie était une discipline qui se concentrait sur l'amélioration des capacités motrices les plus fines, comme taper à la machine, couper des aliments et fermer des boutons.
Je dirige aujourd'hui un laboratoire de recherche clinique au Burke Neurological Institute à White Plains, dans l'État de New York. Peu après l'obtention de mon doctorat en neurophysiologie, mon père a essayé de retrouver le neurologue qui m'avait donné un pronostic aussi grave. Il n'y a pas eu de chance. J'aurais aimé voir sa tête lorsqu'il a appris que je passais effectivement la majeure partie de mon temps dans une institution... à diriger un programme de recherche !
Une plus grande prise de conscience s'impose
Ma relation à multiples facettes avec l'infirmité motrice cérébrale (IMC) me donne une perspective assez unique sur la sensibilisation à l'IMC. La mission de mon laboratoire à la BNI est de développer de nouvelles thérapies pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale, fondées sur une compréhension approfondie de la neurobiologie de la paralysie cérébrale. Grâce à nos recherches, j'ai appris à connaître des centaines d'enfants et leurs familles qui vivent avec la PC. Pour ceux qui ne m'ont rencontrée que sur Zoom, vous savez maintenant que ce n'est pas ma connexion audio qui brouille mon discours, c'est la PC ! Toutes ces perspectives convergent vers un même thème : une plus grande prise de conscience est cruellement nécessaire.
Environ 3 personnes sur 1 000 sont atteintes de la PC, ce qui représente environ 800 000 personnes aux États-Unis et plus de 18 millions dans le monde, soit environ 50 % d'enfants et d'adultes. Pour mettre ces chiffres en perspective, 800 000 personnes équivalent à la population de Seattle, et 18 millions de personnes équivalent à la population de l'État de New York.
La demande de recherche sur l'infirmité motrice cérébrale
Récemment, la recherche a mis en évidence les conséquences moléculaires et cellulaires de la PC. Les personnes atteintes de PC dépensent généralement 3 à 5 fois plus d'énergie que leurs pairs non handicapés pour accomplir les activités de la vie quotidienne. Les muscles et les os des personnes atteintes de PC ont une structure moins bien organisée que ceux de leurs pairs non handicapés. Il est intéressant de noter que certaines de ces différences structurelles apparaissent avant que le bébé ne présente les symptômes moteurs de la PC. Il est donc possible que la désorganisation cellulaire des muscles et des os contribue au développement des symptômes moteurs, plutôt que d'apparaître comme une conséquence d'un mouvement aberrant.
De nombreuses recherches sont nécessaires. Les travaux de mon laboratoire se concentrent sur l'amélioration du mouvement chez les enfants d'âge scolaire, afin de les aider à acquérir une meilleure capacité de mouvement, ce qui leur permet d'améliorer leur confiance en eux, leur qualité de vie et leur indépendance. Des travaux supplémentaires sont nécessaires pour définir des biomarqueurs précoces de la PC : bien que la plupart des lésions cérébrales se produisent avant ou près de la naissance, les enfants ne sont souvent pas diagnostiqués avant ou après leur premier anniversaire. Si nous parvenons à poser un diagnostic précoce, nous pourrons trouver des moyens d'intervenir et de prévenir les déficiences émergentes.
Nous avons également besoin de thérapies pour aider les adultes atteints de PC à bien vieillir - de nombreux adultes atteints de PC développent des conditions liées à l'âge, comme l'ostéoporose, des décennies avant leurs pairs non handicapés. Les adultes atteints de PC sont trois fois plus susceptibles d'être atteints de MBC que les personnes non atteintes de PC, comme je l'ai appris en 2018, "Unstoppable : Comment le Dr Kathleen Friel a accompli des réalisations incroyables malgré la paralysie cérébrale et le cancer du sein métastatique."! Bien que la paralysie cérébrale ne soit pas un trouble neurologique évolutif, les adultes atteints de paralysie cérébrale ressentent plus tôt dans leur vie une douleur, une fatigue et une perte de mobilité plus importantes que les adultes non atteints de paralysie cérébrale.
Aller au-delà de la science
La sensibilisation à la PC doit aller au-delà de la science. Qu'est-ce que cela signifie de vivre avec la PC ? Je ne suis qu'une seule personne et mon expérience ne s'applique pas à toutes les personnes atteintes de la PC. Voici un peu de mon point de vue. Les gens supposent souvent que j'ai une déficience cognitive à cause de ma façon de parler. C'est épuisant de faire face à des perceptions erronées. 2020 a été une excellente année pour éviter les étrangers qui ne se doutent de rien ! L'aspect le plus difficile de ma PC est de loin mon élocution. Le chat Zoom est formidable, mais essayer de se faire comprendre alors que je porte un masque est frustrant. Mais le plus important, c'est que les personnes atteintes de PC - et d'autres handicaps - veulent être reconnues comme des personnes. Nous avons une vie sociale riche, des passe-temps, des équipes sportives préférées et tant de choses à offrir. Nous sommes plus que notre façon de bouger ou de parler.
Saviez-vous que... ? Les personnes atteintes de PC et d'autres handicaps ont été à l'origine d'une législation historique qui protège les droits des personnes handicapées, notamment la loi sur la réadaptation et la loi sur les Américains handicapés. Le film Crip Camp raconte leur histoire (disponible sur Netflix !). Dans une partie du film, des personnes handicapées ont organisé un sit-in à Sacramento pour lutter en faveur de l'accessibilité dans les années 1970. À un moment donné, la police, mécontente, a coupé le système téléphonique, de sorte que les personnes n'ont pas pu appeler leurs partisans à l'extérieur. Peu après, des participants sourds se sont rendus aux fenêtres du bâtiment et ont utilisé le langage des signes pour communiquer avec les personnes à l'extérieur. La police n'a pas pu les arrêter et a fini par céder !
La connexion MBC
On m'a diagnostiqué une MBC en 2018, avec une lésion dans la colonne vertébrale. Je pense que les douleurs articulaires et les plaies buccales causées par mon traitement exacerbent mes déficiences en matière de PC. Certains jours, il m'est difficile de parler clairement et de me déplacer librement. J'ai eu besoin de plus d'aménagements, et ma fatigue (qui est déjà un "problème de PC") peut être frustrante. J'ai une merveilleuse équipe de soins oncologiques, mais il arrive que les infirmières, le personnel de radiologie et d'autres personnes fassent des suppositions gênantes sur mes capacités cognitives. Même en répondant à la question "Qui est avec vous et comment êtes-vous arrivé ici ?" par "Personne, et j'ai conduit moi-même", je me retrouve avec un "truc en plus" qui m'énerve au plus haut point. En général, je ne dis pas "putain", mais je devrais peut-être le faire ! Nous savons tous à quel point il peut être décourageant d'aller à nos rendez-vous, d'attendre une éternité, de se faire piquer et sonder, d'avaler ou de perfuser littéralement du poison dans l'espoir qu'il ne tue que les appels du cancer, et d'écouter cette petite voix autoritaire du scanner : "Inspirez, retenez votre respiration.......... expirez". Après cela, si quelqu'un insiste pour m'emmener chez mon aide-soignant, je veux donner un coup de poing.
Mais il y a toujours de l'espoir. En décembre, un radiologue m'a vraiment énervée. Une infirmière bienveillante m'a demandé ce qui n'allait pas et j'ai commencé à pleurer. J'ai consulté mon article "Unstoppable", dont le lien figure ci-dessus, sur mon téléphone et je le lui ai donné. Elle s'est alors mise à pleurer ! Elle m'a demandé la permission de le transmettre au service de radiologie. Je suis allée au scanner suivant, et tout le monde était souriant et se félicitait. J'ai vu la même infirmière et elle m'a serré dans ses bras.
De nombreuses personnes atteintes d'un cancer du sein ont d'autres problèmes de santé. Je suis reconnaissante de pouvoir partager mon histoire "CP + MBC" pendant le mois de la sensibilisation au CP. Nous avons tous une identité complexe et le plus beau cadeau que nous puissions nous faire est la compassion et la gentillesse.
