Par Beth Wilmes
L'appel d'une survivante pour soutenir la composante émotionnelle du cancer
À l'exception d'une ou deux caisses, je n'ai jamais pensé au cancer du sein, jusqu'à ce que je sois moi-même diagnostiquée. Pourquoi le ferais-je ? J'avais trente-cinq ans et un enfant de six, quatre et un an. Personne dans mon entourage n'avait de cancer du sein et il n'y avait pas d'antécédents familiaux. C'est drôle comme quelque chose peut passer de la dernière chose à laquelle on pense à quelque chose qui ne vous quitte que rarement. La chose la plus surprenante pour moi, lorsqu'on m'a diagnostiqué un cancer, a été de découvrir que le cancer était tout autant une bataille émotionnelle qu'une bataille physique.
Comme la plupart des femmes, j'ai découvert une grosseur. J'ai immédiatement su qu'il s'agissait d'un cancer. J'ai appelé mon gynécologue et, le lendemain, j'ai passé ma toute première mammographie. J'ai dit à la technicienne de mammographie à quel point j'étais anxieuse à l'idée d'avoir un cancer et j'ai senti mon corps s'emplir de soulagement lorsqu'elle m'a dit que, d'après ce qu'elle voyait, il n'y avait pas de raison de s'inquiéter. J'ai prononcé une rapide prière de remerciement avant qu'elle ne me dise qu'ils allaient faire une échographie pour être sûrs. C'est pendant l'échographie que j'ai su que quelque chose n'allait pas. Il y avait trop de monde dans la pièce, ils passaient sans cesse sur la même zone, les techniciens échangeaient des regards lorsqu'ils pensaient que je ne regardais pas. Puis on m'a dit que je devais revenir plus tard dans la semaine pour une biopsie. Il y avait quatre masses. Quatre ! Le soulagement que j'avais ressenti quelques instants auparavant s'est rapidement transformé en crainte.
Mon précédent emploi dans un service de radiologie hospitalier m'a donné le courage de demander si le radiologue était sur place en ce moment. On m'a répondu que oui, mais qu'il s'apprêtait à partir pour la journée. Je leur ai dit de lui demander de faire la biopsie maintenant, car attendre des jours avant de revenir pour la procédure ressemblait à de la torture. Il a accepté, ce qui est tout à son honneur, et je suis restée allongée, exposée et craintive, pendant qu'il prélevait quelques échantillons. Ce n'est qu'un jour plus tard, alors que je balayais le sol, que j'ai reçu un appel de mon obstétricien sur mon portable. J'ai répondu rapidement et j'ai compris au ton de sa voix que les nouvelles n'étaient pas bonnes. Elle m'a demandé ce que je faisais et j'ai répondu que je balayais le sol de ma cuisine. C'est alors qu'elle m'a annoncé que la biopsie était positive.
Est-ce que cela signifie que j'ai un cancer, ai-je demandé ? Oui, m'a-t-elle répondu.
Je me souviens alors qu'elle m'a clairement dit qu'elle ne voudrait pas subir de traitement si c'était elle. À ce moment-là, la pièce est devenue un peu floue, mais je me souviens avoir dit : "Vous voulez dire que c'est tellement avancé que vous refuseriez le traitement si c'était vous ?" "Oh, je n'en sais rien", a-t-elle répondu, "je veux juste dire que je sais ce que vous allez devoir endurer et que ce sera vraiment difficile". Elle m'a dit que la prochaine étape était de trouver un chirurgien du sein qui pourrait m'en dire plus.
C'était le début de mon parcours contre le cancer du sein, qui a comporté une double mastectomie, une chimiothérapie, une radiothérapie, un traitement médicamenteux et deux interventions chirurgicales inattendues dues à une complication de la reconstruction et à l'apparition d'un lymphœdème. Un point positif dans mon parcours a été la rencontre avec une autre jeune survivante qui m'a proposé d'être mon mentor tout au long du processus. Elle vivait dans une autre ville et était une avocate très occupée, de sorte que nos communications se faisaient principalement par messagerie texte. Lorsque j'avais peur ou que j'étais incertaine de la suite des événements, je pouvais la contacter et elle me rassurait.
À la fin de mon traitement, j'ai commencé à encadrer de manière informelle d'autres patients nouvellement diagnostiqués afin de les aider à transmettre leur savoir. Mon oncologue, après avoir entendu ce que je faisais, a suggéré que je lance un programme et qu'elle s'y réfère. Au départ, je l'ai repoussée. La dernière chose que je voulais faire était de m'enliser dans la pire chose qui me soit arrivée et pourtant... je n'arrêtais pas de penser à ce qui m'avait permis non seulement de survivre à cette expérience, mais aussi de m'épanouir malgré elle. J'ai réalisé que c'était le soutien émotionnel que j'avais eu la chance de recevoir et j'ai commencé à me demander pourquoi la composante émotionnelle du cancer est souvent reléguée au second plan dans le processus de soins. Je me suis également demandé pourquoi les soins du cancer s'arrêtaient lorsque le traitement primaire ou actif s'arrêtait. D'après mon expérience et celle d'autres survivants, c'est la survie qui a été la plus difficile à gérer et pourtant, il y a eu très peu de soutien à cet égard.
Ce fut le catalyseur de mon association à but non lucratif, La foi par le feu. Notre mission est de réduire la peur et l'anxiété que ressentent les patientes atteintes d'un cancer du sein et de les remplacer par de l'espoir et une voie vers l'épanouissement. Nous y parvenons grâce à plusieurs programmes : un programme de mentorat par les pairs, dans le cadre duquel nous jumelons une patiente nouvellement diagnostiquée avec une survivante épanouie afin de l'encourager pendant son traitement ; un partenariat avec Build-A-Bear, dans le cadre duquel nous fournissons des ours en peluche aux enfants touchés par le cancer du sein ; et un podcast intitulé Besties with Breasties animé par moi-même et une autre jeune survivante, afin de réduire l'isolement et d'offrir un accès à l'information. Enfin, après avoir mené une étude de marché et constaté que seulement 19 % des femmes se sentaient équipées pour faire la transition vers la survie, nous avons créé le Réseau de soutien aux survivantes. Le réseau de soutien aux survivantes est une communauté en ligne privée et gratuite destinée aux survivantes motivées qui souhaitent vivre au mieux leur vie après un diagnostic de cancer du sein.
Aujourd'hui, je passe mon temps à aider d'autres femmes à recevoir le soutien émotionnel qu'elles méritent, tant pendant le traitement actif que pendant la période de survie. Les membres de Faith Through Fire apprécient le fait que nous soyons présents du jour du diagnostic jusqu'à la fin de la vie. Nous sommes là aussi longtemps que vous avez besoin de nous et nous avons constaté que le fait d'aider les autres à naviguer dans leur parcours a l'avantage supplémentaire de donner un sens au nôtre.
Merci d'avoir partagé votre histoire, Beth. La SBC vous aime.
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