Par Andrea Berting
Deux semaines après ma deuxième perfusion de chimiothérapie, je me suis sentie un peu normale - du moins, aussi proche de la normale que possible pendant cette phase du traitement. Je pouvais manger des aliments solides ayant une certaine valeur nutritionnelle, mes os me faisaient à peine mal et j'étais pratiquement fonctionnelle, ne faisant qu'une sieste par jour. J'étais inarrêtable ! Une force avec laquelle il fallait compter ! Mais que faire de cette énergie extrêmement limitée ?
J'ai réalisé que mon spectacle burlesque et de variétés préféré ici à Chicago - Bad Taste - se produisait un soir où je me sentais plus ou moins humaine. En entrant dans le théâtre avec mon cardigan le plus confortable, mon maquillage le plus léger et mon crâne le plus chauve, j'ai eu l'impression, pendant un moment, d'avoir retrouvé quelque chose qui ressemblait à mon existence d'avant le diagnostic.
Bien sûr, quelques inconnus m'ont jeté des regards de pitié, mais la foule était surtout composée d'amis qui étaient heureux de me voir là, cancer ou pas.
Après avoir trouvé un siège, j'ai levé les yeux et j'ai croisé le regard d'une connaissance que je n'avais pas vue depuis plusieurs mois. Immédiatement, elle m'a jeté un regard triste.™ que, j'en suis sûr, tous les patients atteints de cancer connaissent trop bien. S'approchant prudemment, comme si j'étais un précieux morceau de porcelaine qui risquait de se briser à tout moment, elle m'a dit à quel point elle était contente de me voir - après tout, elle "suivait [mon] parcours sur les médias sociaux". Utilisant la majeure partie des réserves d'énergie limitées que j'avais mises de côté pour passer la soirée, j'ai réussi à étouffer un soupir exaspéré et lui ai simplement offert un sourire douloureux.
Il est difficile de dire exactement pourquoi le fait de qualifier ma maladie de "voyage" m'inspire un tel dégoût. C'est si difficile, en fait, qu'il m'a fallu près d'un an après la fin de ce que l'on pourrait appeler le "traitement actif" pour commencer à écrire ce billet.
En 2010, j'ai fait un voyage en solitaire de deux semaines, aller-retour, depuis le nord de la Virginie, où j'habitais à l'époque, jusqu'à Austin, au Texas. C'était la première fois que je voyageais seule, et c'était exaltant. J'ai visité des villes et des sites que je n'avais jamais vus auparavant, et je me suis exposée à une variété de paysages et de cultures que je n'aurais jamais rencontrés autrement. Je suis revenue de ce voyage avec une nouvelle conscience de qui j'étais et de qui je voulais être. Faire quelque chose d'aussi énorme par moi-même m'a semblé puissant.
En 2012, j'ai quitté mon poste d'enseignante dans le secondaire pour me lancer dans une carrière théâtrale. Cette décision m'a fait traverser la moitié du pays jusqu'à Chicago et a donné le coup d'envoi d'un parcours alambiqué qui a commencé dans le commerce de détail à temps partiel et m'a amené exactement là où j'espérais aboutir. Ces sentiments d'inquiétude et de déception, de faire deux pas en avant et un pas en arrière, et finalement d'accomplissement et de fierté dans mon travail ont été autant de points critiques sur le chemin d'un voyage extrêmement satisfaisant.
J'ai effectué de nombreux "voyages" de ce type - voyages physiques, défis émotionnels, transformations spirituelles, bla-bla-bla. Il n'y a rien dans mon expérience de patient cancéreux qui me semble ressembler de près ou de loin à tout cela.
D'une manière générale, je trouve extrêmement choquant que les gens ressentent le besoin d'utiliser un langage fleuri pour parler de quelque chose d'aussi terrible que le cancer. Non, je ne me suis pas "battue comme une fille". Je ne suis pas une guerrière (ugh), ni une source d'inspiration (yuck), ni la sœur de qui que ce soit, à l'exception de celle de mon frère. À mon avis, qualifier le traitement du cancer de "voyage" relève de cette catégorie. C'est juste une autre façon de le rendre quelque peu agréable ou tolérable, même à la limite de la fantaisie. S'il vous plaît, s'il vous plaît, s'il vous plaît, faites-moi une faveur et appelez simplement ce BS pour ce qu'il est - une f***ing horrible épreuve que personne ne devrait avoir à traverser.
"Ma mère, ma tante, ma meilleure amie ou mon dentiste qualifient leur traitement contre le cancer de "voyage" ! Qu'en est-il d'eux ? Es-tu en train de dire qu'ils sont MAUVAIS et qu'ils ont tort ? Vous avez raison - il y a beaucoup de gens qui parlent du cancer comme d'un voyage qu'ils ont fait. Et devinez quoi ? C'est tout à fait normal ! Si vous êtes une personne qui a eu un cancer, vous pouvez l'appeler comme vous voulez et je ne suis pas là pour vous en empêcher. De nombreuses personnes trouvent qu'il est valorisant d'utiliser ce type de langage, et je les soutiens pleinement. Nous perdons le contrôle d'une liste interminable de choses lorsque nous subissons un traitement, et il est important d'en parler d'une manière qui vous convient !
Ainsi, si vous entendez votre grand-mère parler de son "expérience du cancer", elle ne lèvera probablement pas les yeux au ciel si vous utilisez cette expression. En écoutant la personne atteinte d'un cancer dans votre entourage et en prêtant attention à la manière dont elle évoque son expérience et son traitement, vous obtiendrez tous les indices dont vous avez besoin pour lui parler sans vous épuiser. (Cela vaut pour toutes sortes de choses, d'ailleurs : surnoms, pronoms, titres de poste, etc. Faire attention à la manière dont les autres se désignent est un excellent moyen de s'assurer que vous parlez d'eux avec respect).
Tant que vous n'avez pas eu l'occasion d'observer le langage qu'ils préfèrent utiliser, il peut être difficile et effrayant de tendre la main à une personne confrontée à un diagnostic de cancer. Après tout, vous ne voulez pas que cette personne se sente encore plus mal qu'elle ne l'est déjà !
D'après mon expérience, voici quelques paroles sûres que pratiquement tous les patients atteints d'un cancer apprécieront :
"Tout ce qui se passe est horrible et je déteste que cela t'arrive. Ce type de déclaration est empathique, reconnaît que la personne souffre et utilise un langage direct. Tout le monde y gagne !
"Faites-moi savoir si je peux vous préparer un dîner, vous conduire à un rendez-vous, vous acheter de l'herbe ou promener votre chien. Il est tentant de s'en tenir à "faites-moi savoir si vous avez besoin de quelque chose", mais ce qui vous semble être une offre souple peut sembler insurmontable pour le patient. Il est très probable qu'il n'ait aucune idée de ce dont il aura besoin et qu'il ne vous contactera pas parce qu'il ne sait pas par où commencer. En proposant des choses précises et concrètes que vous savez pouvoir faire, vous augmentez les chances qu'ils vous écoutent lorsque ces besoins se présenteront.
"Si tu as besoin de t'exprimer, je t'écouterai. C'est un peu plus ouvert, mais je trouve que c'est une bonne approche parce qu'elle ne met pas de pression sur la personne atteinte de cancer pour qu'elle se confie immédiatement. Personnellement, j'ai eu l'impression que certaines personnes s'attendaient à ce que je pleure sur leur épaule sur commande, et je n'ai pas pu m'empêcher de me demander si c'était parce qu'elles se souciaient réellement de moi ou parce qu'elles voulaient avoir l'impression d'être une bonne personne pour m'avoir "soutenu". Si vous êtes ouvert à l'écoute, alors OUI ABSOLUMENT FAITES-LE SAVOIR, mais suivez en étant prêt à parler de choses qui ne sont pas liées au cancer jusqu'à ce qu'ils aient envie de se décharger émotionnellement.
"Je ne sais pas quoi dire". Probablement le #1 chose la plus douloureuse que vous puissiez faire à votre ami ou à votre proche atteint d'un cancer est de disparaître complètement. Entendre "Je ne sais pas quoi dire, mais je veux que tu saches que tu es formidable et que je t'aime" est un milliard de fois mieux que d'avoir l'impression d'avoir chassé quelqu'un de votre vie en étant une personne malade effrayante.
Cette liste n'est en aucun cas exhaustive ! Chaque personne est différente, alors faites preuve de discernement. Si vous savez que votre amie a un sens de l'humour bizarre, alors bien sûr, dites-lui que sa perte de cheveux due à la chimiothérapie n'est que la première étape de la perte de ses traits de mammifère pour qu'elle puisse se transformer en une magnifique fille-serpent. Je suis sûr qu'elle appréciera.
Pour en savoir plus sur l'expérience d'Andrea, lisez son histoire ici.
