Où nous sommes allés
Survivingbreastcancer.org a donné le coup d'envoi du mois de sensibilisation au cancer du sein dans la ville historique de Philadelphie. C'était la première fois que nous exposions à la conférence Living Beyond Breast Cancer et nous sommes impatients de revenir l'année prochaine.
Nous avons rencontré des hommes et des femmes extraordinaires, assisté à des séances d'information sur les nouveaux traitements et les dernières recherches, et eu des conversations approfondies sur le yoga, la méditation et le pouvoir de guérison de l'écriture. Étant donné l'importance que nous accordons à la santé et au bien-être, il n'est pas surprenant que nous nous soyons rapidement liées d'amitié avec plusieurs organisations qui aident les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein (cf. Guerriers du bien-être, 2Unstoppableet Casting for Recovery pour n'en citer que quelques-uns).
L'un des moments forts de la conférence a été la rencontre avec Charlotte Matthews, une survivante du cancer du sein, poète et membre de la faculté qui organise des ateliers pour illustrer le pouvoir de l'écriture en tant qu'outil pour aider les personnes diagnostiquées d'un cancer en partageant leurs histoires. Je recommande vivement de consulter sa dernière publication Truth : Voices of Women Changed by Cancer (La vérité : des voix de femmes transformées par le cancer) et notre entretien exclusif avec la femme derrière la machine à écrire.
Grâce à RedSparks Films, la bande-annonce ci-dessous lance le projet de Matthew, basé sur l'un de ses poèmes sur son diagnostic de cancer du sein de stade 3 à l'âge de 39 ans.
C'est en parlant du cancer du sein avec une femme que nous avons eu une conversation passionnante sur le nombre de fois où nous avons dit "si seulement j'avais su" ou "si seulement j'avais su cela à l'avance". Cela a éveillé notre intérêt pour l'organisation StoreMyTumor qui offre une option privée à ceux qui souhaitent conserver leurs cellules tumorales vivantes ! Cela vous permet de revenir à votre tumeur d'origine et d'avoir accès à l'information au cas où vous auriez besoin d'un séquençage génétique ou de vaccins personnalisés. Personnellement, je ne connaissais pas cette option au moment de mon diagnostic. En fait, lorsque j'ai appris que j'avais un cancer du sein, je n'ai jamais pensé à ce qu'il adviendrait de ma tumeur (tissu) une fois qu'on l'aurait enlevée. Prenez vos responsabilités et demandez à votre équipe médicale ce qu'il advient de la tumeur après la biopsie ou l'intervention chirurgicale. Il est important de savoir où va votre tissu et comment il est utilisé, après tout, c'est le vôtre !
Sur la route à nouveau
Ce qui a commencé comme une petite réunion dans la région de Boston avec des survivants, des aidants et des amis, est rapidement devenu l'un de nos programmes phares. Nos rencontres de survivants et d'amis.
Bien que le nom du programme soit le même, chaque ville visitée a sa propre personnalité ! À Philadelphie, nous avons organisé un brunch dominical. Nous avons été ravis que des oncologues médicaux et des chercheurs de l'université Temple participent à l'événement et que des collaborateurs du groupe FB de Philadelphie/Wilmington s'associent à nous pour organiser un brunch festif. Parmi les temps forts, citons les récits de survivants et la rencontre avec le visage qui se cache derrière le blog BeautyThroughtheBeastChiara !
Prochaine étape : Chicago
Il n'y a pas de meilleure façon de dire "le cancer n'a pas gagné" qu'en cochant une case de la liste des choses à faire : courir un marathon ! Oui, se rendre au centre de perfusion semaine après semaine, les séances quotidiennes de radiothérapie ou les heures d'alitement pour se remettre d'une intervention chirurgicale ont certainement des qualités similaires à celles d'un marathon, mais la joie (et la douleur) que l'on endure en passant de longues heures à s'entraîner et à terminer un marathon n'a pas d'équivalent ! Et c'est exactement ce qu'ont fait ces vainqueurs du cancer du sein !
Une journée portes ouvertes a été organisée pour notre rencontre avec les survivantes et les amies du cancer du sein de Chicago, dans la maison où j'ai grandi. Nous avons eu l'honneur d'accueillir des femmes de toute la région de Chicago, qui ont fait don de leurs produits liés au cancer du sein et les ont exposés (merci à vous). Medical ID Fashions et Complete Shaping). En outre, nous avons eu l'occasion de rencontrer des femmes extraordinaires telles que Maira Luisa, fondatrice de Courage for the Soul qui fournit des écharpes aux personnes qui subissent une chimiothérapie.
Le lendemain matin, ces âmes courageuses sont parties courir 26,2 milles et célébrer la vie un pas après l'autre ! Je salue tout particulièrement Nicole Mancini (BC Survivor) qui ne m'a jamais quittée pendant toute la course, s'assurant que, comme nous avions commencé ensemble, nous allions finir ensemble ! C'est une fabuleuse coéquipière ! Le cancer ne savait pas contre qui il se battait, c'est certain !
Enfin, l'énergie à Chicago continue d'être vibrante. Après avoir quitté la ville, j'ai été ravie de voir la communauté de Chicago se rassembler pour la sortie de Ginger The Movie
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Un regard sur les disparités en matière de cancer du sein :
Nous savons que le cancer du sein est omniprésent, mais saviez-vous que les femmes noires sont 43 % plus susceptibles de mourir d'un cancer du sein que les femmes blanches, selon la Fondation pour la recherche sur le cancer du sein . D'autres disparités concernent les personnes qui s'identifient comme LGBTQ. Bien que des recherches supplémentaires soient nécessaires, selon la Young Survival Coalition, cette population a tendance à adopter davantage de comportements à risque pour le cancer du sein, tels que le tabagisme, la consommation d'alcool et l'obésité.
Pour continuer à faire avancer la conversation, avez-vous déjà réfléchi au rôle que joue la culture dans le diagnostic d'un cancer du sein ? Que se passerait-il si l'anglais n'était pas votre langue maternelle ? Avez-vous accès à des traducteurs pour vous expliquer votre rapport de pathologie ? Votre culture accepterait-elle votre diagnostic ou est-ce quelque chose que vous gardez pour vous et dont vous ne parlez jamais ? Comment la culture, le sexe, la race, l'identité et le diagnostic influencent-ils les normes et les attentes culturelles ?
Un blog spécifique sur ces sujets est à venir car ils ne peuvent être résumés ou pris à la légère.
Les thèmes abordés sont l'égoïsme, le divorce, le manque de soutien, la dépression, l'anxiété, la peur de découvrir que l'on a un cancer et qu'il vaut mieux ne pas se faire dépister.
Voici les points forts de deux événements marquants du mois d'octobre, le Brunch Audre Lordeet le Défilé de mode des femmes asiatiques pour la santé (CelebrASIANS) :
Rencontre des survivantes et des amis de SurvivingBreastCancer.Orgs
Moitié rencontre et accueil, moitié bureau de conférenciers, moitié collecte de fonds, moitié renforcement du soutien de la communauté locale, je n'ai pas vraiment de nom pour ce que nous avons fait, mais tout ce que je peux dire, c'est que ce fut un énorme succès et que nous remercions nos sponsors de Benchmark Independent Living de nous avoir accueillis !
Nous avons entendu des récits de survivants, des informations de la part d'Abby Power, défenseur de l'alimentation végétale, et nous avons été guidés dans une méditation guidée et initiés au "yoga du rire" par l'équipe de Soul-Re-engineering, un groupe de travail de l'Union européenne. Soul-Re-engineering Claudia Gallo. Le lendemain, nous avons remercié notre mère la Terre, chanté et scandé en langue amérindienne Lakota, parce que l'univers est puissant et que nous voulons rester dans sa grâce positive.
Entre la nuit de la peinture et le Tufts Medical Center et de merveilleuses conversations avec des membres de la communauté, nous avons conclu le mois de sensibilisation au cancer du sein par une collecte de fonds au Club Pilates à Assembly Row. La musculation, la tonification et les étirements sont d'excellents exercices postopératoires et peuvent aider à prévenir le lymphœdème en cas d'ablation des ganglions lymphatiques. Ce fut une journée amusante de sensibilisation et de reconnaissance pour ce que notre corps peut faire !
Où nous allons
Si vous êtes arrivé jusqu'ici, je suis ravi parce que vous allez certainement aimer ce que nous allons faire ensuite et comment vous pouvez vous impliquer et rejoindre notre communauté ! Voici un aperçu des choses à venir pour 2019 :
Les rencontres des survivants et des amis auront lieu à Atlanta ! Restez à l'écoute pour connaître les dates et les détails. (D'autres lieux seront bientôt disponibles !)
Survivingbreastcancer.org lancera ses podcasts dans lesquels nous partagerons des histoires de survivants, rencontrerons des professionnels médicaux de premier plan, partagerons des méditations inspirantes, des affirmations et des outils pour aider les soignants, et bien plus encore ! Si vous souhaitez participer à notre podcast, n'hésitez pas à nous contacter. Contact William pour prendre rendez-vous.
Bien que nous adorions nos rencontres d'une journée, le pouvoir de notre communauté ne se limite pas à quelques heures. Restez à l'écoute car nous planifions nos premières retraites Survivingbreastcancer.org ! Vous cherchez quelque chose en particulier ? Faites-le nous savoir, ces retraites sont pour VOUS !
pour répondre à une enquête rapide afin que nous puissions être sûrs de répondre aux besoins des membres de notre communauté.
Merci à tous ceux qui croient en notre mission ! Nous avons été dynamisés par ce que le mois d'octobre nous a apporté. Nous allons élaborer des stratégies, réfléchir et refaire le plein d'énergie pendant les prochaines fêtes de fin d'année et nous sommes impatients de reprendre la route en 2019 !
Si vous ne l'avez pas encore fait, merci de montrer votre amour en vous abonnant à notre chaîne YouTube et en nous suivant sur Instagram @survivingbreastcancerorg
XO,
L'équipe du SBC
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