Par Alexis Puthussery
La présence des médias sociaux dans la vie moderne est indéniable. Qu'il s'agisse de TikTok, d'Instagram, de Facebook ou de l'une des nombreuses autres plateformes disponibles, la plupart des gens disposent aujourd'hui d'une forme ou d'une autre de médias sociaux. La question de savoir si leur influence a été globalement bonne ou mauvaise a fait l'objet de nombreux débats. La réalité est bien plus complexe qu'un simple résultat net positif ou négatif, l'influence dépendant en grande partie de l'utilisateur individuel, de ses goûts et de son état d'esprit. C'est encore plus vrai dans le contexte de l'engagement des médias sociaux en faveur du cancer du sein.
Un outil utile
La recherche a montré que les médias sociaux sont un outil utile pour les personnes diagnostiquées d'un cancer du sein. Une étude publiée en 2019 pour le Journal of Medical Internet Research a décrit les effets positifs que les médias sociaux peuvent avoir sur les patients. Développer des liens avec d'autres personnes est extrêmement important pour les gens, quel que soit leur état de santé, et c'est particulièrement important pour ceux qui ont reçu un diagnostic de cancer du sein. L'étude reconnaît que l'interaction en personne est le moyen idéal de maintenir ces liens, mais que cela peut être impossible pour certains. Les auteurs de l'étude écrivent que certains patients n'ont pas beaucoup de personnes qui les soutiennent au sein de leur communauté, et les médias sociaux peuvent donc leur apporter le soutien qu'ils recherchent. Il existe de nombreuses communautés en ligne qui offrent des conseils, une formation et un soutien moral aux patients, dont beaucoup se trouvent sur le site Survivingbreastcancer.org.
Médias sociaux et quarantaine
La valeur des médias sociaux est bien mise en évidence dans l'étude du Journal of Medical Internet Research, qui a été rédigée en 2019, avant la pandémie. Cependant, lors de l'épidémie COVID-19, on ne saurait trop insister sur la valeur des médias sociaux pour les patientes atteintes d'un cancer du sein. En quarantaine, les patientes atteintes d'un cancer du sein étaient non seulement coincées chez elles et séparées de leurs proches comme tout le monde, mais elles faisaient également partie des populations les plus sensibles au virus. L'étude du Journal of Medical Internet Research souligne que les patients atteints de cancer subissent des pressions mentales importantes en plus de leurs pressions physiques. Ces pressions ont été amplifiées pendant la pandémie. La combinaison d'une plus grande vulnérabilité au virus et de la séparation de la communauté pendant la quarantaine a fait des médias sociaux un outil important pour les patientes atteintes d'un cancer du sein afin de maintenir leur psychisme en bonne santé.
Diffusion de la désinformation
Bien que les médias sociaux aient certainement été bénéfiques pour les patients lorsqu'ils recherchent des communautés, la diffusion de fausses informations sur la santé sur des sites de médias sociaux populaires tels que TikTok et Twitter a augmenté au cours des dernières décennies.. A étude menée en 2021 réalisée en 2021 par Victor Suarez-Lledo et Javier Alvarez-Galvez a révélé que les maladies non transmissibles, telles que le cancer, étaient l'un des six sujets de santé sur lesquels la désinformation était la plus répandue sur les médias sociaux. La prévalence de la désinformation en matière de santé a augmenté pendant la pandémie en ce qui concerne le masquage et les protocoles de vaccination. Depuis, le recours aux médias sociaux pour obtenir des informations médicales n'a fait que croître. En juillet 2022, Google a révélé qu'environ la moitié des jeunes d'aujourd'hui (18-24 ans) utilisent TikTok ou Instagram au lieu de Google Search. De plus en plus de personnes commencent à faire confiance à ce qu'elles voient sur les médias sociaux, même si des études, comme celle de Suarez-Lledo et Alvarez-Galvez, ont montré que la désinformation est omniprésente sur ces sites. Pour éviter la désinformation concernant le cancer du sein, après avoir lu quelque chose sur un site de médias sociaux, vérifiez auprès d'un professionnel de la santé de votre entourage ou visitez des sites de confiance sur le cancer tels que Survivingbreastcancer.org, American Cancer Society ou Cancer.gov.
Éthique, exploitation et autorisation
Un autre écueil potentiel de la présence du cancer du sein sur les médias sociaux est l'éthique de la publication d'informations sur une personne atteinte d'un cancer du sein. De nombreuses personnes publient des informations sur un proche atteint d'un cancer, souvent en toute bonne foi et pour sensibiliser l'opinion publique. Si quelqu'un envisage de le faire, il doit obtenir l'autorisation de la patiente afin d'éviter toute exploitation. En particulier, si le message prévoit de partager des détails sur le combat de la patiente, aussi importants soient-ils, la patiente doit donner son accord. Trop souvent, les patientes atteintes d'un cancer du sein sont exploitées et les médias sociaux constituent un autre moyen d'exploitation. La situation devient plus délicate si la patiente est décédée. C'est à ce moment-là que la question de savoir si quelqu'un doit ou non publier des informations sur la maladie d'un patient se pose davantage au cas par cas. Une personne peut encore être exploitée après son décès et il convient de faire tout ce qui est en son pouvoir pour éviter que cela ne se produise. Si le diagnostic est en phase terminale, demandez au patient ce qu'il accepte que vous communiquiez et où. L'autorisation est toujours nécessaire lorsqu'il s'agit de publier des informations sur des personnes qui vous sont chères.
Faites ce qui vous convient
Les effets des médias sociaux sur la communauté du cancer du sein ne peuvent être définis comme totalement bons ou mauvais. C'est quelque chose qui dépend de la personne et de son implication dans la vie d'un patient et qui dépend entièrement d'elle. Pendant la pandémie, les médias sociaux ont certainement été utiles à de nombreuses personnes, mais l'augmentation de la désinformation en ligne qui a suivi a mis en évidence leurs pièges. Utilisez les médias sociaux dans le cadre de votre parcours contre le cancer comme vous l'entendez. Si vous estimez qu'une communauté spécifique manque dans votre vie en matière d'éducation ou de soutien pour votre cancer du sein, il existe de nombreux groupes que vous pourrez trouver sur les médias sociaux. Survivingbreastcancer.org en propose de nombreux sur son site web. Mais si vous avez l'impression d'avoir tout ce qu'il vous faut si vous avez l'impression d'avoir tout ce dont vous avez besoin dans votre vie en personne, ne vous sentez pas obligée d'aller sur les médias sociaux simplement parce qu'ils sont omniprésents.
