Par Rod Ritchie
Nous appartenons tous à l'association SurvivingBreastCancer.org pour différentes raisons. Beaucoup sont curieux et cherchent des informations, certains d'entre nous sont des patients et des soignants ou des amis et des parents, d'autres ont perdu des êtres chers à cause de cette maladie, tandis que d'autres encore souhaitent soutenir une association caritative de lutte contre le cancer du sein. Nous cherchons également à apprendre des professionnels de la santé, tels que des chirurgiens, des oncologues, des médecins et d'autres experts dans ce domaine.
Quoi qu'il en soit, beaucoup d'entre nous se sentent appelés à devenir des défenseurs des patients.
Défendre les intérêts d'une patiente est satisfaisant, et défendre les intérêts d'une personne atteinte d'un cancer du sein signifie très souvent que la patiente a un partenaire tout au long des phases stressantes du diagnostic et du traitement initial. Il peut également s'agir d'apporter un soutien pratique, par exemple pour les tâches ménagères et les repas,
à l'assistance lorsque le transport vers des événements médicaux est nécessaire.
Plus important encore, cela peut signifier assister à des rendez-vous médicaux où une autre paire d'oreilles peut s'avérer précieuse, ainsi qu'un bloc-notes pour toutes ces informations. Il s'agit d'informations que le patient n'arrive souvent pas à comprendre ou même à "entendre" correctement.
Mon histoire de plaidoyer
Après le diagnostic en 2014, j'ai régulièrement posté sur BreastCancer.org, l'une des rares communautés à accueillir des hommes. Avec une formation en marketing et en informatique, j'ai vite compris que l'on pouvait toucher beaucoup de monde avec les bons forums. Au début, j'apprenais de l'expérience des autres ; plus tard, après avoir suivi une formation et acquis de l'expérience, j'ai mis les hommes nouvellement diagnostiqués en contact avec les systèmes de soutien qui se développent sur les différentes plateformes de médias sociaux, en particulier Twitter et Facebook.
Si la presse écrite et les médias électroniques traditionnels restent des canaux efficaces, les médias sociaux constituent la plateforme idéale pour que les défenseurs internationaux des droits des patients puissent entrer en contact avec les patients et les professionnels de la santé. Sur Twitter, il est très facile d'atteindre les communautés cliniques et de recherche du monde entier pour diffuser votre message. Cela étant dit, un défenseur des patients ne doit à aucun moment donner des conseils médicaux.
Au début, j'ai pu constater que la plupart des gens voulaient simplement parler à quelqu'un, et cela me convenait. L'isolement, le manque de connaissances et la gêne pure et simple étaient les sentiments de beaucoup d'hommes. Le fait de savoir qu'il existe quelqu'un qui a vécu ces expériences est souvent un grand réconfort. À la recherche d'autres opportunités, j'ai suivi une formation de conseiller téléphonique pour des personnes à différents stades de traitement. Ces personnes vivaient souvent dans des régions isolées. Lorsqu'une opportunité s'est présentée pour des bénévoles dans la salle de perfusion de l'hôpital local, j'ai sauté sur l'occasion de m'asseoir avec les gens à ce moment stressant et vulnérable. Ma phrase d'introduction était : "Je suis juste là pour soutenir les patients. Si vous aimez parler, c'est très bien, sinon je passe à autre chose". Le taux de réussite a été de 50 % !
Après avoir assisté à des conférences pour les défenseurs des patients, j'ai eu la chance de décrocher une bourse pour le cours NBCC Project LEAD à San Diego en 2018. En 2019, j'ai reçu une bourse pour assister à la SABCS19, où j'ai été impressionnée par la gentillesse des nombreuses femmes qui sont principalement les défenseurs des patients dans ce domaine, et que je ne connaissais qu'en ligne.
Une chose en entraîne une autre. Aujourd'hui, j'écris des articles, je réalise des vidéos, je donne des conférences et j'édite des récits d'hommes pour l'Alliance mondiale contre le cancer du sein chez l'homme. J'occupe un créneau dans la défense du cancer du sein et je suis toujours étonné par le nombre de professionnels de la santé qui me suivent sur Twitter.
Ce qu'il faut
Les défenseurs des patients doivent envisager et répondre de manière constructive à différentes positions et questions, rebondir face à des patients négatifs ou peu réceptifs et, surtout, être suffisamment résilients pour faire face aux épreuves et tribulations de notre maladie ainsi qu'à celles des personnes qu'ils essaient d'aider.
Les meilleurs défenseurs des patients :
toujours écouter et apprendre ;
sont ouverts à différentes manières de partager les messages ;
apprécier le soutien des autres ; et
s'associer avec des personnes partageant les mêmes idées.
Fondamentalement, je crois que les défenseurs des patients ont beaucoup à gagner psychologiquement en aidant les autres. En fait, nous sommes en meilleure santé et plus forts mentalement. Cela dit, si nous avons bénéficié de l'aide d'autrui, pourquoi ne pas en faire profiter les autres ? pourquoi ne pas rendre la pareille ?
À propos de Rod Ritchie
Rod Ritchie est un écrivain né à Sydney, un éditeur Internet et un activiste atteint d'un cancer du sein et de la prostate. Il est actuellement en phase terminale pour les deux. Il est président du conseil d'administration de l'Alliance mondiale contre le cancer du sein chez l'homme et possède un site web à l'adresse suivante MaleBC.org et vous pouvez le suivre sur Twitter @malefitness
Ses articles pour Health Union sont disponibles ici : https://advancedbreastcancer.net/author/traveltext
Survivre au cancer du sein.org Ressources et soutien :
