Par Kim Bowles
Présidente et fondatrice, NotPuttingonaShirt.org
Chaque année, un cancer du sein est diagnostiqué chez 250 000 femmes aux États-Unis. Malgré l'idée reçue selon laquelle le cancer du sein est une maladie de femmes âgées, environ 15 % des femmes diagnostiquées ont moins de 40 ans. J'avais 35 ans et j'allaitais mon deuxième enfant quand on m'a diagnostiqué un cancer du sein.
J'avais l'impression d'être entré dans un monde cauchemardesque et de ne jamais me réveiller.
Et j'ai été l'une des plus chanceuses - 10 % de tous les diagnostics de cancer du sein sont ce que l'on appelle "stade IV de novo" (cancer du sein métastatique, ou CSM), sans aucune chance de guérison dès le départ. Et 30 % des cancers du sein à un stade précoce finissent par former des métastases. Depuis que j'ai été diagnostiquée au stade 3, j'ai assisté, horrifiée, au décès de plusieurs de mes sœurs atteintes d'un cancer du sein métastatique, l'une après l'autre. C'est implacable et chaque année, en octobre, j'invite les gens à orienter leurs dons au BCAM vers la recherche sur le cancer du sein en soutenant des organisations telles que Metavivor.
Après six cycles de chimiothérapie, j'ai choisi de subir une mastectomie bilatérale sans reconstruction de la glande mammaire. J'ai fait ce choix pour deux raisons : Je voulais optimiser mes chances de ne plus jamais avoir à subir de chimiothérapie (BMX) et je voulais reprendre une vie normale le plus rapidement possible (FLAT). J'ai donc fait appel à un chirurgien plasticien pour garantir une fermeture en douceur et minimiser le risque d'une révision ultérieure.
Malheureusement, ce n'est pas ce que j'ai obtenu. Le jour de l'opération, alors que j'étais allongée sur la table d'opération, j'ai entendu le chirurgien plastique dire : "Je vais laisser un peu de peau supplémentaire au cas où vous changeriez d'avis" (ce à quoi j'ai répondu : "Non, faites que ce soit plat"). Trois heures plus tard, je me suis réveillée avec des poches de peau sur la poitrine, qui n'étaient pas lisses et plates comme nous l'avions convenu. Je savais que ma chance d'être opérée en une seule fois m'avait été volée. J'étais dévastée.
Il est difficile de décrire le traumatisme que représente le fait de se réconcilier avec sa décision chirurgicale pour se réveiller avec quelque chose de complètement différent. Et cela arrive à des femmes qui sont déjà les plus vulnérables, car elles doivent subir un traitement contre le cancer. J'ai lutté pendant des semaines pour accepter pleinement ce qui m'était arrivé. Je me suis sentie violée, déshumanisée et seule. Les gens me disaient des choses comme "ça peut s'arranger" ou "au moins, ils ont eu le cancer", ce qui invalidait le traumatisme.
J'ai décidé de ne pas me laisser faire. Au cours des trois dernières années, je suis passée de la protestation seins nus dans la rue (oui, vous avez bien entendu) à la fondation de l'Association européenne pour la protection des droits de l'homme (AIPD). Ne pas mettre de chemiseune organisation 501(c)(3) qui donne aux femmes des outils et des ressources pour protéger leur choix, et qui travaille avec les acteurs institutionnels pour créer une coalition qui mettra fin au "déni plat". Le fait est qu'une femme sur vingt qui a choisi d'opter pour une fermeture à plat se voit refuser une fermeture à plat par un chirurgien qui veut la pousser vers la reconstruction mammaire. De nombreux facteurs contribuent à cette situation : le paternalisme, le protectionnisme, l'absence d'une norme de soins, un remboursement sous-optimal et un langage peu clair.
Nous avons fait de grands progrès. Au début de l'année, l'Institut national du cancer a pris la décision historique de définir le terme "fermeture plate esthétique".fermeture esthétique plate"comme la reconstruction d'un contour lisse et plat de la paroi thoracique. Désormais, les patients savent exactement ce qu'ils doivent demander, et il n'y a plus d'ambiguïté sur ce que nous avons accepté, que des prestataires peu scrupuleux peuvent utiliser contre nous. Ce terme permet également aux défenseurs de la cause de réclamer une meilleure formation et un meilleur remboursement afin d'aider les prestataires à élaborer et à fournir une norme de soins optimale pour les femmes qui tombent à plat.
Si vous devez subir une mastectomie et que vous avez décidé d'opter pour une prothèse plate, veillez à de demander à votre chirurgien une "fermeture esthétique à plat", telle que définie par l'Institut national du cancer. Assurez-vous que cela figure dans votre dossier médical. Et si votre chirurgien ne vous soutient pas, demandez un second avis. Il s'agit de votre corps, de votre vie et de votre décision. La fermeture à plat esthétique est un choix reconstructif beau, sain et légitime !
Pour en savoir plus sur les fermetures à plat esthétiques et sur la manière de défendre votre choix, accéder à notre répertoire des chirurgiens Flat Friendly, imprimer ou commander des brochures à utiliser lors de vos consultations, vous renseigner sur notre plan stratégique et sur la manière dont vous pouvez nous aider, et bien plus encore, visitez le site suivant NotPuttingonaShirt.org.
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