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Quatre ans après l'opération : La peur de la récidive, l'identité et la perspective

Par Laura Carfang


J'aime toujours rencontrer des personnes qui ont quelques années d'avance sur moi en termes de vie après un diagnostic de cancer du sein. Lorsque je rencontre quelqu'un qui a 5, 10 ou 15 ans d'avance, je lui demande toujours de me serrer dans ses bras et de me transmettre un peu de cette longévité (bien sûr, c'était avant le cancer du sein). Cette année, je me contente de câlins virtuels.


Je sais qu'un diagnostic de cancer du sein change instantanément votre vie. Je sais également que votre équipe médicale vous aidera à prendre les décisions relatives au traitement et partagera les informations avec vous en fonction de vos besoins, car cette expérience est bouleversante. De plus, si mes médecins avaient essayé de me dire comment ma vie allait se dérouler un an plus tard, et encore moins quatre ans après l'opération, je ne suis pas sûre que je les aurais crus de toute façon.


Avant de passer à l'état actuel de la célébration de mes 4 ans de cancer, permettez-moi de revenir en arrière et de partager un peu de ce que j'ai vécu cette fois-ci, en avril 2017. C'était la veille de ma chirurgie conservatrice du sein. la veille de ma chirurgie conservatrice du sein(c'est-à-dire une mastectomie/lumpectomie partielle) et le chirurgien allait également procéder à une reconstruction sur le sein sain afin d'égaliser les choses autant que possible.


Comme mes ganglions lymphatiques étaient positifs, une dissection complète des ganglions auxiliaires s'imposait également. Bien que j'aie été sereine avant l'opération, m'étant documentée autant que possible, le voyage vers la chirurgie a été précédé de cinq mois de chimiothérapie, du traitement ACT-HP pour être exact. J'arrivais à l'opération chauve, sans cils ni sourcils, et le 7 avril 2017 allait être le jour où ils allaient retirer le cancer de mon corps.


L'intervention chirurgicale a été suivie d'un mois de radiothérapie, de 6 mois supplémentaires de chimiothérapie orale appelée Xelodaet une approche par essais et erreurs des inhibiteurs de l'aromatase, Lupron et Zometa. Avance rapide jusqu'au printemps 2018, ma coupe pixie était à la mode, mon corps s'est adapté aux sautes d'humeur, aux bouffées de chaleur et aux douleurs articulaires du Letrozole et du Lupron, et j'étais de retour à la routine quotidienne en me rendant au travail et en étant reconnaissante d'être en vie.


Les choses n'ont pas repris comme avant le diagnostic. Je pense que la fin de l'année 2016 jusqu'en 2018 a été floue, mais je me souviens de chaque détail : les visites hebdomadaires chez le médecin, les perfusions, les piqûres, les bâtons, les aiguillons et les brûlures dues aux radiations.


Alors que je m'apprête à célébrer les quatre années qui se sont écoulées depuis mon opération, ce que j'appelle mon "anniversaire du cancer", voici une mise à jour de l'état actuel des choses. J'aimerais souligner que les anniversaires du cancer sont différents pour chacun d'entre nous. Certains choisissent la date à laquelle ils ont été diagnostiqués, la date à laquelle ils ont terminé leur chimiothérapie, la date, la date, la date. Il y a tellement de dates, choisissez-en une et célébrez le chemin parcouru, que vous soyez à un stade précoce ou avancé de la maladie. Célébrez, tout simplement !


4 ans après l'ouverture


La peur de la récidive :

Il ne se passe pas un jour sans que je pense au retour du cancer. Au début, à la moindre toux, douleur osseuse ou mal de tête, je pensais immédiatement que le cancer s'était propagé. 4 ans plus tard, je n'y pense plus aussi souvent, mais je consulte toujours Google pour me rappeler les statistiques et les pourcentages. J'ai l'impression de marcher dans un champ de mines et qu'à tout moment, mon monde pourrait être brisé une fois de plus par les mots "vous avez un cancer du sein".


Identité :

Il n'est pas nécessaire d'avoir reçu un diagnostic de cancer du sein pour se poser la question de savoir "qui je suis". Il est naturel que nous nous donnions des titres allant de "maman", "sœur", "médecin" à "ami", "conjoint" et "professeur". Il suffit de regarder les médias sociaux, les gens essaient de trouver une phrase de 150 caractères sur Instagram pour résumer qui ils sont ! Et maintenant, après un diagnostic, je suis perdue dans le labyrinthe de l'identité. Je ne me suis jamais vue comme "la patiente", mais en repensant à mon expérience, c'est exactement ce que j'étais, avec mes chaussettes jaunes d'hôpital et mon Johnny bleu. Suis-je le "survivant" parce que je me suis sorti de quelque chose ? Suis-je la "personne vivant avec un diagnostic de cancer du sein" parce que cela s'est produit et pourrait se reproduire ? Les mots ont de l'importance, le langage a de l'importance et notre état d'esprit a de l'importance ! J'ai du mal avec les mots. Parfois, il est plus facile de dire à quelqu'un que je suis une "survivante" parce que le terme est devenu si courant et que les personnes qui n'ont pas reçu de diagnostic de cancer du sein comprennent ce que cela signifie. Mais ne sommes-nous pas tous en train de survivre à quelque chose ?


Perte :

La perte d'une (ou de plusieurs) partie(s) du corps est la plus évidente. Mais la perte d'un sein ne me rend pas moins féminine. Le diagnostic d'un cancer du sein s'accompagne d'une perte autre que physique. Pour beaucoup, cela peut aussi signifier la perte d'ovaires ou le fait de ne jamais avoir d'enfants biologiques. Malheureusement, je n'ai rencontré aucune personne atteinte d'un cancer du sein qui m'ait dit qu'elle avait aussi perdu des amis. Des amis qui ne savent pas quoi dire, alors ils ne disent rien, ils se rétractent, ils disparaissent.


Cela fait quatre ans que le cancer a été enlevé de mon corps et j'ai l'impression que je suis encore en train d'assimiler mon diagnostic chaque jour. Certains jours, plus que d'autres, mais encore une fois, il n'y a pas de carte routière. Les bons jours, je suis en pleine forme. Haut comme un cerf-volant, j'aime la vie, j'aime ma famille du cancer du sein, j'aime le plein air et tout ce que la vie a à offrir. Les jours moins positifs, je maudis les médicaments, les médicaments pour traiter les effets secondaires des médicaments, le rappel persistant des effets secondaires à long terme tels que le le lymphœdèmeles maladies cardiovasculaires et l'ostéoporose. Beaucoup de ces choses peuvent être invisibles pour quelqu'un qui ne connaît pas toute mon histoire, mais n'avons-nous pas tous une croix à porter ?


Le cancer m'a permis de prendre du recul. Il m'a permis d'apprécier le temps dont je dispose sur cette planète et de tirer le meilleur parti de chaque seconde qui m'est impartie. Mais il n'est pas nécessaire d'avoir un cancer pour prendre conscience de cette notion. Certains se réveillent avec la joie de vivre débordant dans leur tasse de café chaque matin. D'autres ont vécu une naissance ou la perte d'un être cher pour se rappeler qu'aujourd'hui est important, qu'aujourd'hui compte. Vous êtes important !


Si je devais résumer l'expérience que j'ai vécue jusqu'à présent, ou même essayer de savoir ce que la vie nous réserve, je ne pense pas que je pourrais vous le dire. C'est un territoire inconnu, car l'expérience de chacun est unique, et c'est peut-être la raison pour laquelle les médecins ne vous disent jamais à quoi vous attendre dans la vie après un diagnostic de cancer. Il n'y a pas de feuille de route, mais d'une manière ou d'une autre, nous nous en sortons.


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